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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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143894 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 ! r& h6 ^& \1 L8 B, E* b
+ L/ o3 i7 H- [  M
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
; ^  x$ M0 u5 Z, ^) ^' d9 ]" M$ I3 _9 z$ b" }! T  n; A6 v0 a5 i
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
" H7 `+ T; P) d# W" ]2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变* p% T& f+ z' h8 L* w% O

* P7 M- N, ~* S& u" ?2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下 4 p7 P$ z+ V+ L# _) ^6 R$ C

. x& U( |' S( X* n: c7 T2 O# l% w, Y2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  : g0 T* P" g6 [& H
; I! F7 }+ r, C4 M9 t
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD' H. b. ~8 E7 u# G. D1 p; |# g

% @8 |2 y; B; o' _! D2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
6 w+ }- J6 B- T- C
8 X: _: M! T  G+ J; d2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
7 B5 }' x) C+ P9 s* @& @
% J% V# r/ o# }; C/ l- H3 a" ?6 Z, ^3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   
2 j7 z, |; O. T/ w- S
* ?; o. |; u: D2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea1717 G- f" q4 S9 ]8 J

0 ~$ @( ^0 d  j5 N0 ^复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea7 w' T3 ?6 J7 ^6 F8 {! E6 I
' ^8 ~* h" B2 B- Y% s- e0 ~" P# ?
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
5 b9 ]+ m' S! |: ^9 `3 o% X) {4 [4 J4 u9 [4 m9 }" F6 }$ F
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗  ]+ U7 A/ j% I

  Q7 a0 R2 e1 ~昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善" f/ C+ T3 L! D# q2 |* ?8 {
4 z! _7 m$ E! D. a5 v$ H  d: j
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?3 I% L& O" B3 I0 n; m
& y+ Z5 R- L; y; f
附图1出院小结. D# Y1 E; o2 ^+ @7 m( C2 M
图2增强脑核磁# }: o$ G6 @" Z+ I) f: z  u" }
图3病理诊断免疫组化, ^+ u' [  q, @* T! l
图4 3月份基因检测报告(最近一次)
+ W6 T+ |% @0 v9 N6 _9 B3 {6 h3 ?' a8 H/ c8 Q9 u$ Z. |

1 h( g4 l3 Z6 b, N* ?6 J* I' E                               
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9 r! T: I  z) b+ T0 P8 _' H
@keenman @地狱老师 % t7 e2 t: T8 G1 u
—————-- ]1 q* `" l( A
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
. a7 [3 L3 _0 ~. m( Z) B3 E- ]加油,助好

/ Z0 S" _8 ]& P1 I) g谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  大学四年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:345 i' ^# n" E  l
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
  o( j$ V2 L2 T# f% s& W
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
2 F3 ]/ W# n& b; |( ]2 c请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
* s7 W; p# E. j4 @3 m+ I
方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
/ _2 a2 ~8 {# v/ R: s去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
  |/ K3 Q$ [5 @+ J) k+ Q9 W: E: x
谢谢。我们考虑去南京了. u  g; I$ t+ s  r( N

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