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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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223799 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 D8 v' J. C, {+ F& a+ b我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。0 t0 A5 @  g: j6 e% X+ q8 x$ v: _2 ?
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 * O( I1 Z* e2 S  A$ M
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 % V7 D$ n2 A( P$ c$ `2 u
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) y+ Y: h1 P, X+ ^7 a- o" ]6 U/ [
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

6 N! i+ Z8 ^; D- o3 F* Z
8 c  a8 k8 R% F# _. N, _2 w憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! G* C# v8 B1 g8 Z3 O
' [# D9 I9 ~. O* `; L, h2 K4 s从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 {1 o2 j# R, x8 Q. R
) W, ~; Y, D) |0 n* \& Z8 CEGFR(++) / z3 @9 s& Q. l2 y0 s
VEGFR(+)
- f4 L5 U, T9 e+ }4 {" A, f- U" ?2 XPTEN(+++)  d! S. ?# d6 L4 X5 R6 u
E-cadherin(+). O$ d/ \9 U7 `7 t% h
cd117(-)* o, _' g* T7 L- x- m) \
cd20(-)1 _; }3 `# _0 m- `
ercc-1(-)
  O- Y6 [6 z5 b$ h3 [) Y$ a6 kar(-)5 s: L0 J# |9 _' B; o, L
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; M& F7 I* m7 B; A2 J7月13日做的手术 一切都很好) K9 d. Y& z& Q: ^( E/ B
7月17日afp158  术前248
( j( o$ y: Z% }( {0 k$ z8 a7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
" M' O; ?6 j& R, M  W8 F) ?3 O! M) d% p+ d1 M/ ^1 \1 u8 M
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通2 R% u- s& r6 V2 h1 M
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼. {& S! e& ?5 I" |

1 h7 r/ y1 V  f- w( _" ~* t) c# ]. ]+ r9 M
然后7月21日afp是2698 b8 Y; V: p; ^  B
7月28日afp332
1 @+ y  ^. G3 P5 x5 f, \; |1 p' q! B8月2日afp489
- B6 J: c, u3 g6 w3 u/ f: `' M3 ^- E$ l4 V) r6 h
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。7 H( {3 p1 F3 Q4 J& Q! s" P
* V* h$ j1 k+ ?& b
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗" \) b* y& F/ p" C/ O
# W: r4 ]3 o) _3 X+ l$ i6 ~
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
4 K1 t* G6 t( N( F  g% q% ]* L! }我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
8 a& N5 O4 L, _, V' ~8 O; I$ f! Q这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的+ L2 z5 E4 f4 c; B& N8 [) c

6 v/ q9 b( F1 p* r  a6 j
4 ^- i6 q# q( r  D6 h, u* l憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。+ l: l6 }- y0 n$ I5 Y* z: o

$ D/ c" g9 u; U" I. b感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!* c& N/ U. t* e( R' S

& B1 L1 n! R7 p4 B2 i
7 v' B0 m  }: a- b憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,9 V- ]' G; o8 r/ M( g
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ ~2 v( t& j8 s! `3 [! \( r
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
+ X' F4 L# `. P, e$ Q: H+ r然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 9 g6 o5 }$ Q1 d1 Y

8 i  m* J' e3 l- w, ?4 N+ X  V然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
" T. |0 J$ o3 Q# g' {: m) f  Z# F4 f# u3 j/ ?4 k9 ~# F$ ?
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
$ _- P+ |" l& D还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% R8 K! t* m1 H* N5 k. v4 |  }: d- Z: Q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; P. M# ~* t- L9 O/ r3 R" _$ m$ k( b2 g8 J
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ W9 ~! x9 N& ?; U$ E5 E0 Y$ j% P+ P
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& ~9 a& F, i, n6 k0 f7 e) X) _憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 _. _; P" @: X
; i3 r  Q( a1 K0 b
从发帖之 ...
* M& U% K* V* J# t0 ]. D+ i
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, y* P) y+ k% x憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 Y" [/ u8 H0 C" X! }* x( y, c# B
& q' a- a+ i) Z" o: W8 D/ `( z从发帖之 ...

8 S7 e, M9 {! w3 F& D* g8 G! u在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ; d* U: h* {; h% |8 Z
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

7 G5 _# h0 W$ o# q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" U: _& r  Z! |( {7 W
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?8 N* O2 H" h! C( ~) F6 K: V* U
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。# B" k+ }- Y2 m) P9 T# ]6 P: C* e
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
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1 j  |, V- W0 _/ u" @
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
4 s8 O8 `2 m) F" t4 B  d$ A憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* b5 k5 O- s! U9 _发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

& |7 V4 G" ~( x! X. R5 B5 G现在如何治疗?/ E9 s) w8 E; {& `
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。8 ^$ r8 M6 q1 M) s3 C/ f0 l( x
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
2 o1 l  V9 s1 [% q; s) c今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * j1 H4 O5 r' F# E/ \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" X9 f0 K5 e* N3 ]- [& e) `# y- z) ^8 I
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
$ p: a/ j* a* u9 C9 h9 _. C. L  F' A
7月13日做的手术 一切都很好
+ n, v4 [& i- n7月17日afp158  术前248/ x1 \6 y# ]( o
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 U+ m+ T- @/ z+ D$ c, Q& `, N" J
5 z0 }! F; j7 \1 b5 O- v
你应从这几天的事件好好总结。
& m% @0 \1 S" O2 i+ |/ S+ ^+ c4 c19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
3 A/ ~6 b2 `8 s! ^6 D! b感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!, A$ u, d/ b* }6 @' m- e% v. d5 `
# p/ S9 J3 K& T3 ]& @
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
; i% m0 o/ \# j' K+ ^1 m

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