我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
8 T6 ]- W/ x5 Y2 L! g* B我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
2 _7 x5 P+ Z1 u  s# J+ U. Y/ A有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

* `& G3 W" _+ g* |$ c; e9 t$ W: P- J                               
登录/注册后可看大图

1 l: r0 T# a5 g' m6 K听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

& D7 t0 {5 d' o: n+ [# n憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
+ G/ W, z' g% i+ b) C
; P+ k( E) H8 }* r. v. y. z. g从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
6 S0 y4 A' R) h
EGFR(++)
6 t2 d1 S) [3 S; A6 J4 C, J" GVEGFR(+)
8 J& _1 \/ }$ `0 mPTEN(+++)
, ]7 m9 @, `; v) [- H/ pE-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
9 I! X. V  J! }- F& \. b  k$ h就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 B2 e% V) z! U0 P7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
. Y  H$ |4 ~% s2 w) \7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


2 j& g# }# Z4 v) u" _5 C然后7月21日afp是269
" t6 C5 ]3 Q+ }2 a+ F% [8 f# h7月28日afp332
8月2日afp489

& n+ q; \1 N3 c$ l( l; d  F% z看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
- G4 I' |4 c/ F' \: Z6 P  d. w# m
; b9 d" l& V! p& p4 J这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
! y) P2 t7 w0 N+ K9 b; Q# [4 m
. m& D  t3 ^- k3 k. ]" h! [& h: \虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
% w7 H2 D; q6 H& g9 A, O1 i
) o( ~! x% r8 _. ^4 t1 M: b
: }& g* f1 A) ]& |憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

/ D8 W& s4 `) |感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
% R$ @9 a0 i$ N$ y! ~) V8 y
/ Y/ @! J  z' d6 V: y
/ w* t/ O4 I5 Q4 l憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
. F* E1 d$ U- n
. m) f- z3 @# g$ k( I9 H( Z; v请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
) i8 |% Y" ~1 m6 p9 ~( M还是使用xl184呢

0 i3 [+ G2 A1 q" |4 v
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 n. K$ R, M/ z9 K, l+ m) {( k
4 d  v" S( P% \  v如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

; D6 Z3 N) t! Q& D- M: K8 J) g2 s好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
9 i$ m4 d! b% P* v4 Y
从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

* p3 Y* q* h; T$ N8 W5 N" F' ?憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

$ M. {- _5 y8 i* K( d2 [4 p$ u从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
登录/注册后可看大图

不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
8 L+ m3 G- r4 `. x/ Y你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
6 O( v  r- W  ^/ o( C$ m( W( y其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

: n5 I8 u! X% C' P9 n/ N8 _  `+ X

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

& d. m* _8 k4 l; r' R                               
登录/注册后可看大图

! b/ P6 m6 i' r- ?% `憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
" V) t$ Y( \2 E2 Q7 n: i& c, |今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 H$ s, w0 L% I, ?& [# {4 U                               
登录/注册后可看大图

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7 m+ H6 c; a5 B8 Q7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
9 B* K% P2 j5 G9 n- H0 B+ W7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
8 w2 i- ^; L8 a6 y( a6 t
) \+ {# `& j* Y$ p. `% G你应从这几天的事件好好总结。
1 p5 m1 H( D8 K: ]' b! K  l& P19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
2 d5 Y7 @' r& \3 V0 s7 l7 \  ~感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
. Y  r( N+ @3 J! k" J4 n
) e$ ^0 t3 x6 N9 z! r5 p' y8 V在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
6 Y1 W+ @6 o' g) W9 h7 b! F