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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288801 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 `( Q# _) p0 w# _
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。& E* r2 d! n# E) [
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 5 C* e& \  P& B: T8 B4 P6 C2 u/ |  t
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 # A; a+ P" F' }  F& V9 Z
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 u8 \% _6 ?8 `# A0 T我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- B: N# Z" j( u1 b
% i/ s7 ]  J4 G
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& }; p8 x: e$ O$ |9 u5 Z4 h, q( @

4 Z; I$ f* O' y' w& }从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下, P+ N* H. F3 E, ~6 l! B" K
; P7 Q# x- r( @. n! s$ Q, Z
EGFR(++) : l; h* r1 F% A9 J# g3 g& ~5 M! @0 p
VEGFR(+)6 q3 Q% x$ M5 W1 s2 v, Z6 }
PTEN(+++)% M4 `! R) y- ]4 J9 E0 ?* K$ Q
E-cadherin(+)
0 w/ |4 W8 F; x: ^3 H- q$ scd117(-), h3 f/ K: O# N+ ~: `9 _8 R; f$ c: m( A
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ercc-1(-)& j; K) V8 o6 _# U6 i/ v7 W
ar(-)( V5 z1 F, i# S
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, t/ _6 d. Y5 A) w, ^" j# E2 h" [7月13日做的手术 一切都很好
5 R" w+ [. Y, U7 ~: e2 m7月17日afp158  术前248
6 S" b: d0 {& t. T* g3 ]/ O7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& [6 [$ v4 Y$ V& k5 {. A$ m* q! T+ ~3 F
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通2 `/ {! x; U' s2 |( L% M3 B
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
9 A7 K# y. x5 _: l. n, i0 I8 ^
8 h+ v1 t, ]+ d  y6 w4 h+ A+ @$ L
$ P. H( D% u$ y$ Q. p  ^1 d1 {/ d) E/ j然后7月21日afp是269+ [' R; {( N. t6 F
7月28日afp332
7 N& h$ D. ?- ~1 L8 y: S! ^8月2日afp489
! Y1 _/ G( A4 P# b' i- m+ ~  O! }2 Z$ P3 x
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
2 T, v4 ?8 x4 Z$ o. [& ?& a9 Y' X
8 M6 a% s  Y2 ~这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗0 K/ Q" d  ~& M$ L/ z

- u' _$ p4 S  p4 t: D0 D! x8 N虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- g4 }& p/ ~- P* }' J# g
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
* i; n% C2 N- u这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的! E" z6 h+ B0 G  B

" u& B3 E2 x7 l& Z+ a: c7 d& O1 d9 o. F
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 F! y* }; O; J% X. }6 L2 ^' F
+ x; a# z+ d) C5 h! s7 l' {' |1 O
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!' b  F6 X9 J) q) H1 L! s8 W

$ r" x  G( v9 M) k5 M+ U! _# Z; L* T$ J" A* B: z6 c
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
$ g8 T9 A4 A/ l" H+ _0 c" i' B父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
( x4 a. O. V  |8 I3 M5 C5 F9 [( B! [但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 o: e/ S* B5 k4 ~2 j, {然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 $ g# l; t5 t# e3 y0 Y; Y
3 c  W$ B) \: w: g/ ?
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
- y: i/ k5 q: _4 E' s+ Z1 o- y$ X4 m9 m: n1 H9 f
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 2 f8 z8 G( n7 L
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
0 w) D3 J, ?7 w( Q" c7 T% \( I5 K- |' v
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ P# s4 K3 w2 p7 h8 p% {" l4 s, f
8 v! U% g2 ?  v/ D1 t; z
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( g4 R5 A) g# ]+ x
2 T% @5 T) c* @3 z好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' J$ N: l! ?" v6 k6 k& J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* n2 S. f) N$ Y  h: V/ b
* _! A3 q' |' X8 o/ z从发帖之 ...
* l, f  }, x3 b" C7 G
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, K% p# B# B8 \5 v憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ G( V: s, ~; X% Y6 C
5 q: v5 ?  X" ]
从发帖之 ...
' c' C: G; A( j' m3 i" N
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
# H9 h1 @! ]7 \2 y不手术的话,医生说淋巴发展很快的

8 x7 x7 j3 m! R: z9 r0 }先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。9 e, v, M+ ], H0 n
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?8 f8 l! t4 L( ~' \
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。; T, ^# [; {* d' O
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。$ K/ b* P3 ~9 P/ e0 G  s
6 Y- v2 m, O8 `. b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 % w. U# D9 f  M8 a. b
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
" W+ V0 ~9 p' D6 L8 a发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

+ S+ \1 \3 ]2 v% V( ?# c3 {# ]现在如何治疗?
. e" A! ?8 F$ t: S2 _停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。% D0 Q, B/ K3 a
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
3 ?1 R" N) J/ R, s& g( s今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + ]* d6 I: z/ }* D9 y. e- q4 K* `# L
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& U1 `3 P4 z  a% d# U3 F
& t: O8 r9 F6 {9 Y7 F: ~如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
: j. `* A+ T$ y
7月13日做的手术 一切都很好
! M+ A5 V3 E" d( X4 I5 L$ o7月17日afp158  术前248
5 L) l' g2 [5 K: _7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 _; ]0 n  F/ ]+ b7 F" i1 h
! K0 B9 b# X7 J5 R' @+ ^
你应从这几天的事件好好总结。  R7 K7 U2 `+ C2 F, w8 S: ?  `
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。* D* @; L( f5 z% }* O
感谢神吧,神怜悯你父亲。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
) \5 z+ g! ^* Q) h$ Q- ?# U  V  n, h& I# l9 b) j8 Q' y
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( v" L) F$ @& E& f: W

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