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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289290 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 ?9 M' M$ O* U  n2 T+ P- {0 N
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
" q( r' y" M9 E! I( P$ ?- b有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 7 B, ]" ^% l4 w$ U9 T# G2 K
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 / i+ o# P3 F$ d4 Z$ b- N$ p* |
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; Y8 @. {4 n# [% o5 {, M" U" L! u
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
; Z* M% m5 {* a, s# Z

9 Y. ^: G% U" X1 J8 U' n- T4 U% ?憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* t9 s, C5 U5 i

8 r: }  N2 f% ~3 R从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: K1 B' K. ?; ~' ]6 v
7 P8 w% d# q# t, jEGFR(++)
) [& d6 D  ]$ B* l, ], BVEGFR(+). u) Y* w8 {# ?, Q/ @5 i
PTEN(+++)
; C' {& _2 n! qE-cadherin(+)
' X1 N/ {  S' k' o  y4 ~9 ^cd117(-)9 |/ A. Y+ d2 R) A& a9 C/ y& Z
cd20(-)
# O5 r1 ^$ x- q/ G; C; h1 Aercc-1(-)
& y4 f" t' p& Ear(-)  n9 I* ]$ k/ R0 g2 K6 W
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。1 G) a. V$ C. O5 b( m; P
7月13日做的手术 一切都很好
7 n* W. t  j) }, x0 p/ E0 c7月17日afp158  术前248
; A: R  `$ ?- w# h% c- {' N7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 h: W; Z8 q" O' m) [! j* e$ q" `$ K5 J1 P4 u
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# p8 q% B9 O' z6 F
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
+ z0 |: a0 k, ~3 p+ I
  G( t! K+ c8 u7 T" N" G2 C4 i% ^1 h2 U, O
然后7月21日afp是269
  j2 `. q8 e0 ~+ K9 ^7月28日afp332. ^+ T, X3 X* v. N! b4 A
8月2日afp489, Y: i1 c+ }4 [' [

5 A/ v* @$ V. q. f5 E. i, Q看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& k7 l# w- h/ v: H

2 g9 U2 T' \( q: A& b/ a( X这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& W& p2 y. ?- W
% i( |* z5 c: ?( q8 S# ~7 Y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
, P) L' v- d9 j$ a, V/ h+ Q我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
3 y5 J4 ^: E! Y/ u这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
4 T3 Z4 u/ ~! w2 X8 i, _5 l( K/ q6 a( v9 Y; q; E# ^$ G

/ y3 Q+ V, p! q, C. C% h$ V3 R( V憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
! \) E9 W" t- A1 V6 g: W& n8 v; B8 S0 J* ~( }( X8 {
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!" Q7 K: y# t" O4 D* D. b; g: P

2 q6 `- ^9 K) M4 g. _' K
. _, l6 ]: e" z: n$ ?) [憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 z/ ^2 q9 x0 M* U父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,4 k( o& w. d4 k: z4 n9 Q, O
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了! X) F% G5 _, J: s
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 1 n) f5 J2 O( r

+ u" u$ V$ r# y) m0 |# ?然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。& `2 |4 E$ G0 {) I$ ^

  d6 @+ f7 B% n( z% s5 X# D请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 1 N" f" {7 `- @$ R% s! V
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 # Q; D- m4 h+ \, i
, L3 L+ M6 U: q% o- L
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 `/ O4 N) n5 E4 L  ?! O
4 b- p( u9 x9 o9 S7 T; F) c7 |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  p" [7 J8 T9 ~" T* C; |% K6 ]
9 u8 J/ p8 r$ A$ @% G好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : q9 U" N% b  h8 E& O! i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& d' D3 f8 `- d: ?9 ^( Y

/ t" Y( e( r* R0 ]( O从发帖之 ...
, A) a2 A! u8 l- j0 c, ^
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# M! o" U; x8 R( w憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' J2 B% o2 N; K" H, K0 P" u2 S
6 O, h1 D  W8 j2 j  O* z& K从发帖之 ...
3 l) m  Y; h4 x  D  E
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' R4 [: e" {7 I" A, E; H
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 j  Y9 n- M# Z. F
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
+ P5 L! D1 J  W3 {这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
  n) K2 g  M1 T/ }你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
0 L5 P) T7 Z$ |( o4 O其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。9 K$ c! c) l: d, e

9 g$ \$ W% i+ b% u" R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ' v0 B9 ~* {! |! I
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct- _* g1 s$ k. A# f
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

. a$ X& C( x5 G6 L3 \1 ^现在如何治疗?
# o* A7 i. u$ V& u0 p停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: V( z# U; n: a/ X0 J
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
$ y; V' m$ c8 Y6 h. E今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( A! s8 i# G  g' j7 p8 B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 L/ ?! z( g! v2 ^9 o

) F3 c8 T6 U+ D; O如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
9 V$ M" R  t/ _" [6 C7 R
7月13日做的手术 一切都很好* O" }  a0 W0 C* e5 x( B
7月17日afp158  术前248
: p, F" x; c1 V% q4 m, D; }7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& |. K7 _& o+ w" P0 c8 X" p+ K, I, e$ {% @* m0 G0 I
你应从这几天的事件好好总结。
6 V' E; D( ^1 {0 d19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。+ L$ X8 P/ G$ s% B& @5 r  N! ?
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!- f( R7 f" I1 Q3 G. q9 S; w

2 Y* G* P  L/ T) E在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!1 Q1 f" H) C/ O, k, o

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