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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289562 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; D% i. R# C  g+ b7 I
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
6 z' |" ]+ s( j  A( h有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 2 T* v9 ~% Z* M$ l* ~/ f  B) q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ p2 w) L( b! Q8 D8 A9 d, n听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。+ Y9 I5 {2 H2 l5 n+ `$ r
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

( P5 C1 d1 x3 O% w, D& X4 _
  Z) V: \4 ~8 c$ R憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 i( Z% [, b& M
- U1 n! f1 k7 k0 U# m从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下& f# f* J' P# r% P: ~
  ]7 d) }. _/ D4 t
EGFR(++) 1 B4 T+ H+ I* y/ z
VEGFR(+)
& n3 [0 e" L6 X" wPTEN(+++)
; |1 t0 g, D$ ZE-cadherin(+)
8 L4 K! \! \. A/ ]  [) f, Ocd117(-)
, H$ a; P' W. p* H2 n$ Zcd20(-)
$ b( o3 V& k* _. k6 ]5 P2 Sercc-1(-)/ L$ k- V9 |2 I  q* v6 J6 ~  p8 R
ar(-)
3 l3 e( J4 u+ [就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
  p! p) \5 e3 n* {7月13日做的手术 一切都很好4 G: Q3 H" }4 l4 @: N4 V! `9 ^
7月17日afp158  术前248% f3 U/ b3 P% y; z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, {6 q) B# ]# T! C: u; {: k# e% C9 {+ |; P' R8 S( I
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: B) g- W6 k" ~- Z; M# v, [' P
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼' X. }. ]  r" R9 r! h) ~. g
- A6 h: B& y5 Y& N/ C1 k% n% m; S

8 J8 Q7 Z( O) Z- i: ^然后7月21日afp是269
* |8 ~0 _; P% m* r, ]1 n7月28日afp332
8 N( F. o' Y1 u, m# _- ]- h3 j8月2日afp489
0 _; e) b+ ~: ?5 E: D* Y5 T- }/ _+ t/ u
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- B4 m, A$ S9 z, e7 _7 o
0 x! R) W9 w1 V! V0 B
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
. O9 b+ P. t/ H5 \# t' [* G* F3 D( z4 a) G8 C
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
; \3 M' W* j' g我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- R/ ?( G1 t( O6 e
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( B5 E) g1 u8 s/ s" R0 W

) I! R# U7 {; K) K: M+ W  |  l9 n
( b' n& h6 J% \憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
: W$ ~% ?; t1 R$ {
! b  F6 V  c( r4 M- d* k" ^感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!# s9 o/ ^. U) k

1 k. w  M: [! O$ \$ }% w3 L
! ^: y+ l6 |5 C+ r: e: u3 ^8 q; K憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
, f- {$ H9 E; @父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,! J6 m* _3 r$ h2 Z
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了- u% Q- A  Z$ C
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ) N# K/ H5 m5 H- u9 G

. G/ Z+ |. b) R' Y- H+ E( F然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
: T: B. C6 _* x% Q0 M# e0 A8 `; H4 s, A8 }0 ^& q. Q
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : S1 z# l8 M$ U; k2 J4 _& K
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 M$ _8 y. U! C+ r7 F! |& \% F

2 w+ w/ _1 _, \2 M* s4 k8 W& D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
/ ~7 b1 T% d5 K- Q6 \: w$ _; l
6 s6 w7 n  B$ m  h# D4 k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 $ E" z4 O6 \6 O/ i0 z, K- q  T, S2 p5 ]
0 r( x. c( q4 _) Y( T
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ {! z3 x3 Y3 @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 h3 r8 X0 y$ s% u1 [# r& [3 i3 G  T5 |+ Z
从发帖之 ...
3 w" ~$ h6 p8 `( A, t
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % x/ `6 m( T3 x
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ U) `3 v# H$ a' [0 U& z

$ B4 ^& b) T9 O- m2 m; z  C3 D4 [从发帖之 ...

0 v9 B4 u7 g# O  j" X在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' p3 r+ Z, Y+ D  @4 m' F1 e
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

- R5 `1 c& }, C1 Q2 k先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。7 Y4 W1 `9 i: F
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
# [) ^( Q& e0 x! Y& R2 w8 b你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
3 f( @' I$ s+ A6 b2 ~; ^其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
1 H4 h9 k! `! k! [+ x; r1 h6 C4 N& k. j! C+ |! ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ! o, ^8 L+ g, b7 z  u/ F  ?2 f
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct( f- A0 l% V# M3 `" [% \1 m7 w: r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
# J) c5 |3 D: [" ]/ J
现在如何治疗?
: r# O1 P( C9 n; c$ G% m! t停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 V" t9 Z" r8 n8 F) F
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
$ J/ O3 x: @3 ~1 K- J今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ t# R/ `. W  y1 s6 \9 o
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, O' m  T2 Z" o# o: R8 `& p" T* y
( V4 B/ e; y! m9 e5 D8 N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
! _$ t! w+ ^: Y3 B" ~  H. z" K
7月13日做的手术 一切都很好
( `* z0 L! L! G4 T0 M: x' A7月17日afp158  术前248
4 E$ X8 U, R! d7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ `4 o" H* m: o. v0 x

0 V! `1 B4 d5 b- X你应从这几天的事件好好总结。- Y2 _6 L8 W+ E) o; w
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
  D: i: ]5 o; G; x' K' J$ [感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!% B% V6 R7 K: w# f0 p

6 y( m$ s7 ]# X6 Y  L在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!: \9 t- P$ b1 w% ~, V& B

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