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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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409769 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
loly  高中三年级 发表于 2010-10-22 13:27:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要怀疑,要有信心.........我爸之前也是好几倍好几倍降的呢。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:07:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
心肝情缘 发表于 2010-10-21 19:15 * q$ u( \# p% Y; }4 l+ z+ t
报告大家暂时的好消息(怕不准,下周到成都原来检测AFP的医院去复测):
' I5 z5 _4 v+ w) I0 X8 K0 I: p% |4 ^( Z9 K7 J! C; ^" `
AFP:20倍稀释后是389.46*20=778 ...
1 G* x) U% N, E
恭喜心肝情缘取得阶段性成果,也鼓舞了我们战斗的士气。
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!
& e, R- J: J& d: K/ m) V  p7 Y3 f1 l有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!
" Q9 u9 F) H: J( d  {在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑
# N6 d8 q6 V8 i9 e1 q- r6 l/ z: b/ ?" G1 K4 t0 `/ _
                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25
, H, q3 g; F  ~, H                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天8 I' f# N0 v) L
总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.8" w- t# i- G6 C# P" Y( U4 A
直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6# p/ {3 t  \: E, c7 ^! x1 t6 J
总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8
( a4 _4 Q4 x2 i白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.8
$ ~- a! P6 n6 d9 Z7 _5 \# w3 D谷丙:                  35              102                                   33               25                    19' s3 |+ G% `& c8 e& [. N' y
谷草:                  39              134                                   56               34                    37+ C) O" ?5 R8 Q. |: D
谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    20
/ K/ e* X3 e8 I( J  l+ I- \碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62
9 O& D0 ?8 H$ Z/ ?( ~/ M& W) k/ h白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83% v6 i' J2 V9 o8 c2 z
血小板:               78              27                54                 75                73                    1012 W; u2 \' b; q4 k: ^! o; I8 j
淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.7) e& ?2 B, ~% P  p' @+ y  m( N3 [2 y
中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5  x- Y. n; g( o4 v6 r- z: ^
单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7
9 j( H  |' c( ?/ O5 `1 k尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.532 U3 e7 [! W' y, R# F# ]9 M
肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.6
$ B" d% Z9 {4 h" ~AFP:                     18000                25号19800                                                             25792
, B* W  C8 B5 V( i' e* ~4 G4 \+ j
( {/ t& T5 u' L2 tFK506浓度:        5.3               
6 k8 h& ?  p$ D" U2 O) z乙肝病毒DNA:   小于10004 U2 H% F1 [0 y' \: z( E
丙肝抗体:           阴性7 o* _2 R# R# ^1 M6 Q7 G
; h8 X" b7 r+ G& Z

3 ^/ O1 q# o2 d% P+ V胸部增强CT:. W$ R) E  `' Q+ Z; ^
     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。
2 b8 ~+ f1 l% D% L% o
8 k) p- j& I. ^& ]& B总结意见:心肺未见异常。4 W" [& R; }( u  o# J

  J/ Y# [2 F; F7 T
3 p. q$ S+ ]1 Q, i5 t0 k上下腹部增强CT:6 q6 g$ y+ E. ?5 b3 K' _5 m
     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
$ |% K* v& L) O+ a9 @  g1 Y1 F2 ^
9 I3 n* U# }& h总结意见:! _; ]) [$ g; |; W
       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。
' Q) t( Y8 M, u$ M: w$ ^       2.左肾皮质局限性凹限,性质?
4 Y; L% c2 h, @: Z  x( ~) ]       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
: }! @# U: h" h( T. U; ]+ a9 j" T1 f( }% ?+ F% {$ s. {
现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)) J7 |) Z4 h0 H3 `7 o; h
1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?
8 g% E+ T9 z) G% [! Z  @5 A3 M$ {8 i2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?; [7 B4 l) f) t% o! }; T
: `/ C3 _9 o" ?
! l5 b2 m9 i& {/ M7 ]" n/ l% K
最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!
+ _) g$ O. K; v3 t9 G特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。
! h5 \( q5 g& d% L/ p( V% g7 {. N; ?, W

1 j; S1 F0 Q" X# z5 Y2 J3 a( N( r
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
) f- o+ J" P# {* C目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。
9 T1 V$ \& Q1 q% m& Z( k6 b一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。% `! P- i6 @4 L) L3 q3 V" i) l
建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。
& o$ ^) P3 u3 u& h' y; R祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46 0 @- B- t/ N1 @
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。
8 C/ F! _, x4 _0 d' V6 S. X9 N1 X目前的尺寸未造成症状,但再大 ...

# F& n, B% y2 k- E( W: Z8 }8 t. V2 p谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。
5 a9 Q' T+ ^& x另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?4 X5 n, b* T" t! G( y! F/ k$ l
除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04 0 i; A6 c$ e9 N  T9 ~) @
谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。  p+ @4 o6 p. }  `& L
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...
# j% o0 C3 ~" s& ]( V
20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。
( g( c0 ]( A7 k* u: p可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。) S6 Z3 h; \, d" c; n# p
听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:
* Z# h" f: |% h& _1 C( L1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。6 \* k4 A$ s( t
2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。( |9 B. `: a" B0 l5 T3 [% I* X
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
. u" N3 t; a# N3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
( \& h$ w  ^* ]& r+ r8 a5 k8 u/ E4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。
8 N! I4 r5 u  z4 q& ~5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。0 Y8 {" E% f8 \9 D( F# |
6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
/ K! Z0 Y# J4 `, b8 p: l: P   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。
! s1 a5 \5 s2 @! B, a$ |, N8 R' d2 F3 A
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。
2 L( P8 }+ ^# O5 R7 ~. z憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。
$ |; Y' O5 N5 H  e7 b祝一切顺利!

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