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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23316 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
) G+ d6 k2 q0 H" A3 i
/ E% Z  c  F# i, j: u7 r0 E父亲53年生,不吸烟。0 b; N8 s- r4 N1 j/ B: E
, F4 q  @: A1 D; D
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。3 m! r2 ?$ Z8 ^0 @. {
1 P, `5 h" {5 }  V( `( H
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。/ ?3 h/ K2 @3 t3 N% M8 s; n

5 s, q. b1 \0 ]2 s5 L08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
8 M  K3 N- P" q+ ]1 E
* [  j, K* R+ M% V" m因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
" t  N- J3 z& Z
- B7 \1 a6 ~/ n( g# J* U6 @至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化, b! T6 a+ r5 H% C+ T0 `
- x/ c) Q& N; r, e, k& h, T& N3 C
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。  ?. ^" w( B. k" b

% k- L: S! A% `+ E0 K就这样正版易瑞沙吃了19月。  B1 E: u7 _# g8 Y/ `; D8 q

8 T- j" g* Q# c; d$ y. H0 V/ o10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。6 ?5 }* ~  Y* r' U0 h

2 f- J" ?6 l9 W+ A1 L/ K( J10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
" J# D# k* R, w, P2 l( v4 g+ F6 B1 u" g, z+ E/ W* g7 ^2 J
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
: Q9 c3 [6 W7 p+ J! d
, M- s& B* h. m10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走! j8 C0 t0 \3 ?9 M$ a0 a" s8 f

) \: B- Y+ g0 _  v# o  ~8 S4 y10年5月30日  开始特罗凯$ f5 N3 _! W9 U2 `; R
! h6 z! E; W, a0 P1 A. t& L
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
% F, \7 P: h4 G$ H; S+ a- l0 x) D1 T
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
$ a* w) ~3 A3 m
2 @3 ?) w9 p% Z7 B+ m4 C11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
/ h: O+ }' ]) m' |+ D% ]4 m" S; F/ r3 f0 a4 ~1 q
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。- @+ {, p3 c( A$ ~* [+ w
$ J9 h( `  j* p$ @* B  a* O
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。8 H: e3 n0 m% c! f6 T+ Q, I% {* E

4 `8 E/ u$ V2 s. y12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多% i( t; E# I9 T1 f2 [3 ]
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
/ \7 ?* }4 k! n1 o- J! X
/ r8 v! a8 A: M+ s2 T12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案+ f- e' X4 _; V- T1 z% o3 t5 ^* y5 h

# ?  W8 J  _3 {# K12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展& c/ x& l4 W& C) A% H
) ]! @& q+ L+ G. S9 O1 p) Q
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药" \5 h. S* v! {" A4 Z4 w+ {2 B, E2 M
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
! k8 J" g) p  k( z4 ~+ e                        
+ r8 B* j) w& r# I8 [, u- i13年1月3日     xl184+正版易联用
, B5 I6 P- G, |8 t- i9 S! z  b" i, \
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
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注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
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父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。) w0 x4 u( ]% t, `+ Z: a

0 q0 o7 ^1 Y. ]6 ~, @父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
4 g/ b) I2 I0 |$ ~# o; o- b( r) q, }
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。2 I% W% Q5 W- W( O
5 L1 Z  ~9 D( s8 S* `# x. L$ Y/ J$ z& R
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
! k/ W8 K9 C. _; L为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。7 v  }" T" W/ _5 f9 p7 z
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 , L3 l5 V* F5 v7 m/ z" l

9 f& G7 e$ ~: Z: n) w我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
3 `- b2 h5 _7 X- t& H$ Y% \吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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$ I$ s; O8 A  n! L) }  ~特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。  ^' b, Q6 l! {' S( v
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。" [0 A" K; r; Y# ^8 e- K; f8 p7 R
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怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 5 ]0 ^7 ]( l- `

$ i  @1 D7 s! o# D& F0 W8 j0 s, r9 x+ i7 s* [
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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