脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

Cellxi · 发表于 2023-4-29 07:49:27

楼主，我母亲her2突变，非常想进群，能否拉一下，v:cell3200

晴空万里无云 · 发表于 2023-4-29 21:46:46

肺癌erbb2突变发表于 2021-09-13 14:01
2020年6月某一天接到体检医院电话，叫我过去商谈一下我妈妈的情况，挂掉电话那一刻我湿声痛哭，连忙开车赶到医院，当天外面下着大暴雨，我的心情也顾不上带伞啥了，到了医院跟体检医生沟通，去找了这个医院的胸外科主任，说这个恶性几率非常大要做手术，第一次遇到这个事情，通过各种渠道找到了本市最好的胸外科医生在一家民营二级医院（体检医院）做了手术，当时结节的位置靠近血管，不好穿刺，做了一个活检微创手术，确诊肺腺癌，后15天拍了petct基本确定是晚期，肺内转移、淋巴转移，医生推荐的基因检测无突变，在这一个月我基本上在上海、杭州、南京求医，挂了很多非常多的顶级肺癌专家的号，挂号的艰辛就不提了，基本上一直推荐化疗+免疫，第一次治疗我们在当地选择了培美+卡铂+K药，化疗回来之后人一切正常，在不断求医的途中对上一次基因检测结果我产生的怀疑，我不想再有遗憾，决定再发7000找了华大基因重新检测了，结果出现了erbb2突变，当时可高兴了，却不知这是另外一个故事的开始。

我妈妈就是her2三个加号，我目前走在胡同里面了，请帮助我一下，目前是吉西他滨加奥沙利铂，加甲磺酸仑伐替尼加信迪利单抗，四药联合，肿瘤28号看有缩小，然后呢里面组织有坏死，说明有效，但是我妈目前状态不好，不能吃肉，看到就呕吐，人非常瘦，肿瘤主任还约了临床试验说效果不错还加曲妥珠单抗，我不知道怎么选择，帮帮我

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晴空万里无云 · 发表于 2023-4-29 21:48:44

肺癌erbb2突变发表于 2022-03-15 22:05
吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了，在这个过程中副作用一直伴随，联药发生副作用有腹泻皮疹高血压乏力声音嘶哑，症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住，腹泻建议使用易蒙停，吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散，对于乏力的改善是一个长期的过程，我妈妈确诊之后乏力非常明显，在改善乏力过程中我们做了哪些努力，每天多喝水补充足够的营养，量力而行的锻炼，另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜)，还有百令胶囊也在吃，这个属于中成药里面有虫草的成份，对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用，经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善，我妈妈每天做2顿饭，每天能走1万多步，晚上准时跳半个小时左右广场舞。

我妈妈三个加号，想请教您13817010116我的微信

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爸爸的小棉袄 · 发表于 2023-5-22 12:01:27

群主你好！我父亲也是her2突变772-775的肺腺癌，求拉群交流v 13605299255，谢谢！

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锦上添花230525 · 发表于 2023-5-27 10:36:17

我老公也是Her2突变，今年2月确诊，35岁。一开始治疗是做化疗加免疫，培美+卡铂+贝伐+K药，4次就耐药了。现在看了评论，后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼，他本人感觉用吡咯替尼后，胸闷有所缓解，但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主，是不是加上阿帕替尼更好啊。

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肺癌erbb2突变 · 发表于 2023-5-31 23:40:07

锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变，今年2月确诊，35岁。一开始治疗是做化疗加免疫，培美+卡铂+贝伐+K药，4次就耐药了。现在看了评论，后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼，他本人感觉用吡咯替尼后，胸闷有所缓解，但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主，是不是加上阿帕替尼更好啊。

再观察一段时间看看，一个月之后复查看看效果

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214612015 · 发表于 2023-6-14 21:15:30

DS8201 是什么药？

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锦上添花230525 · 发表于 2023-6-19 15:35:39

锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变，今年2月确诊，35岁。一开始治疗是做化疗加免疫，培美+卡铂+贝伐+K药，4次就耐药了。现在看了评论，后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼，他本人感觉用吡咯替尼后，胸闷有所缓解，但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主，是不是加上阿帕替尼更好啊。

楼主，我老公也是Her2突变，5.19开始吃吡咯替尼，6.8开始，按深圳肿瘤医院主任的医嘱，加上阿帕替尼。目前两个药同时吃，还是咳，咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群，可以加我吗？

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