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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265815 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ) x* S& j: i+ F3 t, I( H2 ?  S
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 L0 j7 a) e  y; Y- h8 k3 Q. ~- Y3 m& y* U
那么你们当时是在 ...
* R5 i/ R+ j6 F* S$ p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90; D# Q' m7 h) n
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右; B( {/ r; E( M3 M, X1 t6 O. P
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,) ~; _; [; L! S+ @
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : `( Y7 ?# P  t& S& Y
8 u' v6 ]" t5 S' S+ N' O0 J7 t
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
" h6 I7 G  \' U" a8 J今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 h/ W* A: U0 i8 k0 I+ i3 `
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。: d9 Q& g: N: Z0 K& J
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高1 c7 i4 B) w' H' H* M

5 I* z- w0 g8 G, f) u) Q另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的% N  _& Z" f" l+ s+ g4 K9 C. G
$ W! T- _" f9 N) h/ K
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
8 ]+ K; z2 n6 [* \% a0 Q& r" t
# ?# N2 g$ `6 v, q3 F% Z+ |现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 `% P1 p1 r, x- W( U: x3 _* L* V3 x% L+ q' U& g4 g8 I

+ |. E' w$ N$ M; O- t5 d0 M: F# X局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。6 ]9 K/ V  S0 p, n# q; H
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 m) Q4 K2 E: ~4 j0 c
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 b2 g7 p" L7 z% ]9 b0 \
6 U8 w( I3 R. r- N5 L7 x4 }' i
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 ]1 {6 l. w1 c0 L% t7 T% G( T" j  M5 S* p2 O4 L: }& V
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入# ]! t' J" d5 q  {, w: ~

7 J) W8 l( `' P但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% p. F8 h4 {7 j# j2 t
, l. x0 w: G+ k; j- R/ @买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
$ |- g2 x1 x3 G
4 W. L1 ~) I$ r! ~* n6 ^打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
& o& [" x& R& w! x7 v4 {1 v# }阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 . L3 ~, T- Y& t. K
2 @& c- `/ q& F  u2 X
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 8 L7 C& K' w# }4 s' l, K
+ Q' H  f* L% x" M9 z/ g$ n1 ^
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
7 ~; W0 l: ~4 o: w* y
$ S0 I- p6 q" f, N& j# E谷丙转氨酶  46     出院时40左右
8 i+ ^& D5 K) W8 C$ Q! m) J# e谷草转氨酶  83     出院时40左右
6 Q/ s) L* F3 D% c$ o  h- J+ `4 u$ \- K
总胆红素    155.9  出院时110左右
7 c) A% ]! L/ Y. s! b2 p; a' P直胆红素    122.3  出院时100左右
& p; [; P' [" R. y2 `2 ~/ F/ o) s9 E- k: E
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
. J/ q4 D9 M+ z. ]' w+ Y+ s5 K  m  O1 b
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多; ^8 {& ^' G' L. Y2 I
) @( t; s; Q3 P. Z' P7 |
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
& t4 L8 N# Z0 E. z" ~; _4 y# N我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
/ X+ \7 X+ L# ]+ H2 y; E2 @& T2 d3 ?- b8 G( @
晚上37.5度
& S7 u4 b! k  X# D# M7 M2 v
6 f. z) p# \7 W$ @: r请问豆叔, a1 J% X! A! b  |; N$ `  N. |% t, `
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?# n" f; A8 p" U; E- F  o* k" l
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 n! y# n* ~4 v8 a) X" s. e
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! x0 ^# T, f6 W% |* W4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
) q% ]1 u2 G/ @
/ P; W' `4 p$ P3 V% p( u4 B+ ]2 s3 c8 w* L. i3 ]. A/ s( N
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因9 ^# x! y, E2 w
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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