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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283439 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 : ]3 {' {# N, {2 w) ?
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- a( ?4 V. W+ N- X+ a8 o! J) @
0 n$ a0 f2 r9 U0 f% v( a9 E
那么你们当时是在 ...

( k+ t5 g' [: R$ m当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
# D+ F) m) h: D+ {: i但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右0 a( B3 i# e9 Z& V+ K  \- o4 i  y
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
% {3 @  H2 L1 F3 i# }估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 - j1 K! B! U" V; d7 K

4 H6 p' l7 M0 y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
: _& e6 ?9 a" v今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
6 T! R2 `% T$ B1 r
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
1 f$ W. o( Z* j又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
  V3 ]  F4 |' f
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。1 {+ N, _, M( [. R0 x/ A! P
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
# V" h/ e- n3 x( E- u9 j. E$ `; d# P1 X: ~7 v  v
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的# u' N" g  p2 z5 Z. V
3 T- q4 T; A3 q& M7 E6 ]
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- j  h( |8 f0 J( k# K' X0 [
2 f- }1 q5 s, G  F: j* ~现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害- Z" C; a' Q! k' I  @6 N" W

+ r( q7 U4 K2 _- U& _  P3 B. M% j7 k3 N4 n, c/ J  c$ F% ]
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
7 Q1 B1 r6 `% D# G疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
4 `- e6 d5 z' J% C6 n% H祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 U* h/ e- i% M: ~) Y% `& c% d) _; }, D

# r$ h1 B: O1 M: {. y. K4 j
: m1 A8 B5 B6 Q6 a8 U. ?' G6 J' D生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; X8 V/ `, T7 `7 Y: o* M
/ q4 Y5 q# g: t3 b( `  T: u原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 P5 [+ z6 M% J  Z4 n3 [# j% M/ ^% d; s
% L1 y; D% k" `! n& `8 s1 i$ |2 V但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯- ?+ N3 ?% N! m: t0 {% Y

( [9 v8 k& a; f( k- A1 ^& \, ?4 w买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动6 l& l# U8 i) T0 E* D' t+ D* X( R0 D

7 @; @, h. ]; _3 X打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
3 y3 Q; F4 h* V# U" w阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 " u1 E7 J" ^4 Z, `) B

' ~6 _, q2 W4 N4 U现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& r. _2 I  F7 u- G1 E/ \; g" V' X# N6 n4 c
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
5 ?3 j* j  m; Z+ t% Z2 N( b
- o- l8 w9 o- K; p* `. R谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 h$ v. g, a- E7 ^1 d: x. \
谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ s# m3 i' f3 d* L( L% h0 |" y+ l
总胆红素    155.9  出院时110左右
/ n/ |4 F- v6 d2 [- ]% S3 _7 `0 B8 i直胆红素    122.3  出院时100左右8 R2 a# `% V4 m+ E2 g! ~$ i

+ Z" @- U/ {: t. d: n总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高) ?0 q+ |8 b+ v: k

6 N- M. e" c- a9 ~; V超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
. {' e( _) x5 w! |# T$ N& C) O
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
( z9 p* C! Z% a5 o8 B. G8 d5 O2 U我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
  N6 Q0 Y9 C& v1 `6 q) @' z% ?1 s9 Q  ?7 Q+ N
晚上37.5度
; F, z. r' F( W+ X- b; p4 y: ^4 B' i' C- e
请问豆叔
) K3 a: y8 \3 f4 y' n6 s7 ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
9 d+ v& R& U3 V% C+ ?2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
+ l( i+ i" I$ y3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
9 {  V, A+ _8 n. v5 z0 t% C4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
$ L* W) w) w( K; W
/ \9 q$ v/ m4 h$ c* z2 Q9 u1 U
" [# W) ^& ]3 B  I我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
) V$ G) h, i: B- ?! {
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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