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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265829 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
) L1 ]  u! \" K9 B3 F1 B基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效6 J# o9 V" k0 z+ V( ?3 l- ]" T
4 y- }4 @' k8 {5 X
那么你们当时是在 ...

& `( p2 `  l7 {, n当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- {% M4 s; O9 I& L
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
9 y- g2 v/ p  V# _今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,( m  q( c* s3 L
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
. w0 K3 x' I) E0 Q7 y
4 ]7 z8 v3 |6 \; }  Y& y1 S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
7 k2 {% E7 q4 {& h. _+ W+ ]& e. x今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
1 G8 Z0 k" T+ s* {$ w
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。, G) m2 Y+ B. ^
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高7 ^* I& \5 ]& P4 f2 g$ p  l7 D

* i( @' ^: o* ~9 Y9 @( x另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的7 R$ m- n* t& Y3 l, J4 p- d; Y

) C# b8 ^! A/ o3 e: z/ g6 c) s  J刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合* H8 n/ ]0 F7 z% `

& m6 c2 I; [# |3 I2 P% \( ]" ^0 V现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害6 c7 }9 n0 h: f" `, \8 w; A8 s
/ r% O  _% T+ b# @! A" b
& w' X% t# k( F  b+ N; g
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
; j4 I/ @) r; w3 ^疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
0 f7 N  I' t/ x: H" y: ?1 F, j祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- v% {. G! |- E- F

2 {2 y- O6 v: q& A/ c) u0 D/ b+ v7 d( P* q$ Y9 g- {1 t) n1 l2 |
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多4 [' d# D0 k7 y4 X! [* a

1 r- {; x. R3 c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入$ Q5 j5 m" Z  ^. Q

/ O0 v) p3 p7 D) u但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯8 {# ~, l& J- D: ~

- P+ t1 e6 k4 T/ X) ~买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动. t3 K  h) q9 w3 m6 K" Z

% l! B& P* s. g& e. ?; W打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药( q6 _; l; ]0 k" Z! ?7 M! l
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 $ U" {0 u+ ~3 N  a% m$ n
1 C, m, z" F7 m$ Z
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
* s4 b0 k+ p2 a5 ~, k, ?
4 I: I8 e# O0 D8 B  t5 X憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# e( f# e: W% w$ b" ~
% j$ B3 }" S# ]  o
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 x) m1 L  B8 |+ `1 a+ s0 C; [谷草转氨酶  83     出院时40左右/ P- c, ?* k0 t0 n; m0 Y
. |) b% t5 {/ M6 u. r4 f
总胆红素    155.9  出院时110左右- N5 l1 @0 b* ]3 C3 a; E4 g
直胆红素    122.3  出院时100左右7 h5 \6 H- z0 U) c9 P

8 i6 o8 D2 _/ m& g) C$ F总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
  Z9 L/ T1 M4 U* X9 C9 ]& d/ P* m. B6 J( D
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多' r1 {* U6 [( o/ p8 A7 \; k

' J( Q+ O, x- q, iafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
# V: i" s1 O% j5 Y" R  I' j我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
; u$ T3 M- [* s1 R0 q+ t7 {( e# v4 S- h, l4 l9 r7 v& \7 A  S* A3 e6 M
晚上37.5度: S5 q# T* q0 l' b4 l! p9 Z

& Z( Z- W& z5 s/ o8 [6 [  E请问豆叔
) @$ [' N! @/ W. X1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 W, ^% |# z  i* P4 J; l2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常( _" f# Y7 M3 B2 K
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
& k! o! z1 c5 K7 L1 S* m; k4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
9 N1 b8 f( j- n2 t) V% C; I0 y) p
3 p+ [8 u0 T+ x3 }; E: @% K( m# b
" z% F& |9 c% X8 \' z* U; s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因( m' f# r% ]7 {9 P6 g0 M" O% F, P
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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