我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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/ ]& H: e! `- ^他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
* y* B0 X5 t3 D2 o3 T% i! G另我也在北京，有时间可以交流交流。
' l9 ?' \: q1 O( Y3 m# E祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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- U' C) T! ]& A$ q5 {% @$ t" SAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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6 z" N% j7 I) e. y! ?. O, ~有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

1 o1 h+ C, [: ~4 v3 ]: ~3 a" s* _好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" w! y1 p1 b: {6 ^# d                               
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. r8 h1 o9 _& [有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; X) r" {5 W* p# X* J  F6 a* t疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

8 {1 _. R" U9 G& z2 k0 b
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
2 h0 P% P- L% Q' U* d今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
! C& C6 o, C+ p& e! D3 p0 {- D看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

# d) ?/ X% a+ T5 B) r8 v4 x                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ f7 n4 c, y0 \% z* M                               
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, Y2 U" @, x+ J8 h从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# x, K- ?' I& J. n- h几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
! r0 y7 T# [. E; ~" g- w
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

4 p0 h6 H1 l7 ~0 G                               
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, ]% m. s4 v4 w& Z  P) H几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

% r& ~  `' \7 f0 a- O) v+ p确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
" t% E, H8 P4 p
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
) P% q( ^! r& a  o4 k: b- t/ v9 m: ~
4 C4 _. N+ t: o' F和5天前对比，
白蛋白升高到34
& k0 L- r$ L0 D5 q( L3 _! G$ D6 v$ H% V淋巴细胞百分比升高到22
$ o/ v' |  N! d) @转氨酶正常
1 L) F2 j# v! q8 b! \总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
- k! L3 q+ ]  j3 Z3 s) j$ e/ d
( D7 H- c  K% [" d另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

, d  ^: Z- g. h1 C/ N但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
3 e0 e$ A! F0 ?! c
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？