我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, m) M9 m( J% L; W. U8 i1 E5 B& r5 X6 U除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
: g+ E6 ^% @. p/ z" Z精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
4 b% I" r, T5 T! r. Z8 D; w另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

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+ \2 a8 e( J; r2 B- i  FAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( j( L+ ~# N! m( O1 I除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

: K0 Y4 ?; R9 z3 i/ S- R有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

2 r" N& M2 [0 Z+ D5 Y疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
' T7 A+ p( d- P2 S" r今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

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/ e& a0 b& i* Y! [4 _) Q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& T+ E( C6 Z4 ?) r: [  d! E看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

0 M9 l7 }; ?5 R" b% [# w) c) q$ l                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

" R! c* @! ~8 w! @6 Q" z7 q几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
# x) P" R. g2 C1 u
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

8 {+ ?. P3 @0 g                               
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1 U# J3 h; h9 }. ^, w( l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
0 X+ T& I8 C& v4 A
和5天前对比，
白蛋白升高到34
% |8 L- I% j& s4 A; G# W: W: u* [6 a淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

2 H' {8 Q; [3 g, K3 Y6 o: R5 i  `+ N! O另外发现心肌酶里状况不太好。
+ y4 j8 t) D6 l2 z, h& f% u0 @磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
) D9 m: Y4 S4 u2 e乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
4 T6 C3 C/ e5 Y9 |. `$ G2 O
4 n# R, p- ]5 E至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
9 ]* W3 s9 J( u, J5 v; N# p. a但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
& S& w5 s6 s8 O: f5 a5 c不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？