我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
" n) N2 C% f' o  W  T1 m精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
# g( B8 |( q" j4 m, L3 n另我也在北京，有时间可以交流交流。
0 c% ~4 M) }& f6 ~9 E祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

7 n7 ]! O% k- B7 }7 B1 `3 T有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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+ C- k/ H, W( a7 x# |: t1 s! d$ H! B9 t有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

  P# ~8 n3 P  _% f, E8 F                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

: m9 _5 {1 R1 {. S& o2 H; Q, |
. B" [6 n" F' L% `1 l: }+ t0 e: E- B从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
: |' O1 V3 W6 s( ?" ?, I+ a- H今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

' y$ h8 M) d- v' {- H+ T                               
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: I  Z3 I2 _0 w- }) A4 b1 I/ J2 V从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

2 I9 [  `& B4 t; V                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
0 x' Y( v4 w+ p4 j& @; ^% E8 V
4 R5 P& _1 E3 K你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

# b- u8 u4 h2 }8 }4 O                               
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7 ^" s+ j/ r0 {3 z- J, l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

3 r& I7 {' f3 W. d) n! ]3 E确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
; L% w' d" l% @0 k. z$ t
% D: T6 m+ r1 F0 j. d4 E: U9 f当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
' g- a9 A6 u0 i+ U( c
3 A" T0 ]3 A9 c6 p: e; {, l% M和5天前对比，
+ b$ K; o8 W% h白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
/ C7 S* }: z& x4 {% q+ g转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
5 P% N. \. q0 n2 x) P; Q$ T7 X6 |白细胞血小板那些正常
6 N* {+ l: `# N) c. F! z
7 m, |3 M, E# E) w; F9 V另外发现心肌酶里状况不太好。
8 ~) m' V3 ]& X( o1 H) E磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
# K+ W) ]9 F. @0 U" S7 x好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" O. Q* S0 m" b& I& P
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
: e! R5 J4 |: `3 o但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
% O$ a3 B( t" @) v% U! T不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？