EGFR 20位（R776C）21位（L858R）双突变已经脑膜转移,求指导

夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
2 o7 s. a8 K3 W我家也是776加858

用的什么方案

瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
6 l$ p' @/ W1 B+ K0 q一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

是的，一代开始也比较担心，后面控制效果好，医生也没那么警惕，一个多月就进展很快了
后面才发现有20突变 TP53的话，很容易耐药，所以现在经常如履薄冰

我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

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洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
我家先吃奥希替尼每天一粒，吃了两个月没效果，现在是吃788

. Z# |) M! x+ R9 v; C778吃起来效果如何？

后续的情况
/ K/ J) l/ m, n% v6 L; v" l3月感觉头晕，脖子不舒服，然后80的奥希调整为160，总体好转，头晕好了
* L% |6 b" n; D  d" a之后5月30左右复查，肝部进展，脑部偶尔也不适合，脑脊液基因检测结果阴性，没有检测到突变（根据症状和MRI应该是有脑膜转移的），医生建议尝试国产三代
* m' _* ?+ H  l) \$ q2 j有询问一些病友，6月20左右尝试增加了10天的280，脑部头晕有所好转（大概率和脑膜相关），但是MRI提示脑实质有所变大，肝部继续缓慢进展
, x# R: J5 t! V7 U$ r/ W现在真不知道如何处理
1 重新基因检测？肝部或者脑脊液
! Y$ ~* x8 K' N8 U) k% s2 增加3759或者184或者 804
3 换国产EGFR三代药物

瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
一代入脑效果一般，加上控不住20这个点位的，

% O! x+ r: I. r) S( k5 f请问特罗凯入脑如何？

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脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日软脑ＭＲＩ复查确诊软脑膜转移，直接换成双倍伏美替尼，至今月余，症状仍逐浙加重，视物越来越模糊。后悔当初换药，应奥希替尼加倍！主治医生也坑人呀！

iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
我家的也是21Ｌ858Ｒ及ＴＰ53，服奥希替尼十一个月，今年５月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状，６月13日 ...

% h. ?/ h8 r9 D: x4 W8 s不好说啊，伏美双倍的人确实不少，你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
7 e$ p, _+ M, d4 H21突变确实比较容易脑膜转移

大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
脑膜转进展很快，准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院，最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

我们已经去了广州三九脑科了解这个注射，谢谢，6月份就去了，也做了腰穿取脑脊液，但是出线了假阴性。。。
" q! U! l1 C& \- N后续打算再做基因检测下，总感觉还有其他突变，有医生怀疑MET，但是280吃过，短期没发现特别明显的效果，也考虑后面再吃吃