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从23年开始，母亲开始频繁出现头晕头疼、走路不稳、恶性呕吐，但是脑核磁显示，脑部几个肿瘤进展很缓慢，所以每次都是采用护胃药、甘露醇治疗方案，持续吃奥西替尼，每次缓解后就出院了。
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/ x' R; j# Z* @! C8 g0 L$ W好景不长，11月这次比往常都要凶险，三天颗粒未进、吃什么吐什么，先去了肿瘤内科，医生建议奥西替尼加量，或伏美替尼加量，但无法耐受拒绝了，后建议全身化疗、或者联合贝伐，但母亲觉得太难受也拒绝了，然后医生没办法推荐我们找脑肿瘤外科。
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6 O: r& x4 U. z9 Y/ J脑肿瘤外科医生说，脑脊液压超过200了很高，建议先做腰穿降压，如果头疼头晕等症状明显缓解了，就做个脑室腹腔分流术，体内置分流泵，可以持续维持脑脊液压正常，多余的脑脊液由腹腔吸收。9 y2 F9 |$ J5 |0 f2 |0 K' A; u! P
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同时，本次腰穿脑脊液要检查一下有没有肿瘤细胞。如果有，还需要内置一个ommaya囊，方便后续鞘内注射化疗药治疗。
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肿瘤标志物中，神经元特异性87，癌胚抗原8.87，其他指标都是正常的。但6月份的时候，前者只有21、后者4.69，都在正常范围内。
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7 l) O% ]( g6 F$ |目前腰穿脑脊液检查结果还没出来，看到论坛里脑膜转存活期只有几个月，心里很忐忑，有几个问题想跟大家咨询请教一下@地狱老师 % U: a8 g/ T) c( t" t" O$ q
) @# z# W1 E; G3 Q5 O! o# A1. 如果脑脊液有肿瘤细胞，是不是不能用这个脑室腹腔分流术呀，那肿瘤细胞不就转移到腹部了吗？是不是这个囊和脑室腹腔分流术是不能并存的？- c) ?' b9 @7 Q) F$ r( d: P- i# d
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2.目前我妈脑实质转移有3颗大的结节、若干个小结节，如果鞘内注射化疗药的话，不考虑费用的情况下，注射哪种化疗药最好呢？5 c( Y$ u7 v& M5 b X* b& o
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3.鞘内注射化疗药，是不是对脑实质转移、脑膜转移同时有效呢？& H$ O" K P. H- ^7 ^& |5 I$ Z
# y4 l' b' {# k4 K2 W4 v4.我妈主要是790、858、还有TP53突变，每天1颗奥西替尼，差不多吃了4年，最近吃两颗后感觉浑身发抖，所以没办法医生建议每天1颗奥西替尼、1颗安罗替尼。想问一下，奥西替尼加量一定会比标准量治疗效果好吗？
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感谢论坛里的各位大佬、感谢地狱先生。' Y0 ?& N" V( ^' v0 Y: q2 `
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共14条精彩回复，最后回复于 2024-1-30 21:38
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[LV.6]超级爱粉
1、术后只用过奥西？？ 每天1颗奥西替尼，差不多吃了4年
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2、最近查耐药基因？, D, D6 s2 s- b, \" [
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daminghu 发表于 2023-11-25 14:57
0 L4 S4 E! \1 C% i; b1、术后只用过奥西？？ 每天1颗奥西替尼，差不多吃了4年
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2、最近查耐药基因？
18年11月手术的时候，基因检测就已经发现790耐药基因，但是直到19年9月发现脑实质转移，才开始吃靶向药奥西替尼，一直吃到现在2023年10月，开始加量吃一颗半、两颗。
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断断续续四年时间，头晕厉害的时候，也联合贝伐单抗治疗了半年，然后从21年开始，中药一起吃了两年。
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, T$ ?5 m, U1 L$ }3 c, [$ |8 h, g但是从23年6月开始，随着头晕头痛加重、走不了路、面瘫、说话不清楚、耳聋等症状，真的是一下子严重起来，最终还是脑膜转移了。 |
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最终我们暂时没选择安装ommaya囊、也没做分流手术。换了另外一个医院，计划先腰穿鞘注化疗、联合全脑放疗、奥希替尼加倍，看看治疗效果再说。 |
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[LV.1]初来乍到
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1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的，大脑的环境和腹腔不一样，分流术可以很高降低颅压，但是也会让鞘注药物更快流出来，脑实质转移鞘注无效，目前培美有效率最高 |
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[LV.6]超级爱粉
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睡一觉后早上舒服 ,到下午晚上， 逐渐开始不舒服？？ |
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申医生 发表于 2023-12-02 06:04
6 F8 N( F3 v$ _/ ~2 c% t; _' T1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的，大脑的环境和腹腔不一样，分流术可以很高降低颅压，但是也会让鞘注药物更快流出来，脑实质转移鞘注无效，目前培美有效率最高
$ F: B: v9 m% N. d! D) m$ E广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊，我家没同意分流，装囊后还是外接了一个分流管缓解症状，能用14天，鞘注完就把开关关一个小时，但还是感觉都流出来了，药物浓度不够。 |
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hook 发表于 2023-12-31 17:46, T |$ F0 U+ H8 k' A( n2 _
广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊，我家没同意分流，装囊后还是外接了一个分流管缓解症状，能用14天，鞘注完就把开关关一个小时，但还是感觉都流出来了，药物浓度不够。
病友再去三九脑科，如外科分流手术，先让山常国主任门诊咨询下，他有经验 |
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[LV.1]初来乍到
hook 发表于 2023-12-31 17:46; \! C' K( i5 Y4 L& b: n5 u
广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊，我家没同意分流，装囊后还是外接了一个分流管缓解症状，能用14天，鞘注完就把开关关一个小时，但还是感觉都流出来了，药物浓度不够。
4 a8 K; [4 _2 d3 X8 x: d& U. @先引流脑脊液，后打药 |
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