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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5729 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
5 P! c2 X; J9 |1 z
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* J  f. h6 o4 T* x+ M1 x谢谢您的提醒!
" i' H! X, q% N1 Q& c( }我先找一下影像大佬看一下。
1 M9 i  X% ~5 ^4 @

% ^9 J" N9 l! i" f" D% N9 ~1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# z6 X/ ?) d8 W  M% c) U3 W  i" K; K) n) q# Q  l( L- `" e
" [: {( ~& b6 c0 k  ^
  2、、cea评估?    换药前后? ! B; u& Z$ _6 s0 s* z
& E7 _" z  ]( X- Q9 i# r# k8 D- L; T
    影像对比,评估药效(延时)。
1 `9 d# u7 x* z- u0 J# r: M# D
* o, ?' S# A5 ?2 T. N2 ^9 C9 M, a$ A4 _; u. y. J7 a" _  q

2 V- E$ K, Q6 I. n
; M1 C+ U' }0 b! U  |& D; D: A3、佐利替尼是正版?. z4 |( X/ T5 G; G

/ ]( R* D1 J. v% D# O6 R* F0 ^6 M8 u$ n

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: ?3 w; c1 E" N% ^2 y4 A* G
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)+ s: t+ _- m5 h/ P- O3 l
: c* }  q9 P. e! d
结果怎么样? ...

- A$ o& O2 |9 s( X: l' d没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 F$ v3 ^6 |0 [' n. x4 q& d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 u' M% T* `$ |; m8 o
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
1 ]3 H3 u1 k# |; b2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
9 `' K" f0 G# k3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
# b' j7 T7 J! ~  g/ o
6 Q; `5 X( L; n! d9 v% K, @2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 ?2 W1 y- p9 U& m
( l" Z' S$ `4 e; q. N3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 z- r) G. `: C3 a: Q& Z5 @1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 S$ w$ u. s6 L/ E
: g7 s5 q* F. G( C1 T
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  Y; h9 G% a: |
" X( D3 @2 Y* Z% V% U7 M2 j
医生甲氨喋呤等鞘注?  ?  z) G( T, _: m  ^
* N6 o! X/ B  v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 g8 m. S$ [& A% B% }
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

, g+ q5 W# L& X/ N( e, k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 j8 p. ~0 ?! v2 e1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

, b+ n( B6 N6 F6 \. E; M+ V& h请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! _1 q& k" C( _4 i* d
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

1 `3 @% P. [6 ^# z在广州益药药房买的

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