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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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3898 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
! h* D7 E. y) e3 h' W( |* W5 D
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  ^6 G- }& t- x; Q+ C5 }7 t- N; X谢谢您的提醒!% r3 m# e! q2 D
我先找一下影像大佬看一下。
& X, j% _, n2 S4 ^! L
& k, d9 m$ j& P% ^8 c; Y  c# w3 w2 ~. ~
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ; w2 t5 W% ?4 w5 J4 B/ e: }

- K  V9 q" n6 v4 r$ i
2 t  T* K% K" j- ]1 i6 i5 ?, v  2、、cea评估?    换药前后? & h4 l4 c& m! o) R

0 G0 v: I$ Z( n. L    影像对比,评估药效(延时)。+ T5 p$ r% w4 z7 S: o
- Q2 c: M# z6 A: l! {

/ R' O' O: V1 d$ Z7 _7 w& e: D
" K- Z1 b# y' u& V) E6 y+ L" c* v
6 l7 G, f; I! w! i3、佐利替尼是正版?0 I, X# i+ X& _% l1 P: K8 B2 b: k$ u

/ `7 k" v  i8 m3 n4 A
) v( D9 S' y* V( u; ?3 e

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25% h5 K. b: p" S6 G
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)0 p! z: v+ }5 Z) I6 j
; m- R! q: K. y  a; I9 _+ m6 B
结果怎么样? ...

7 m% ^% J8 W6 x' s, X. ]# }没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
& s" ]$ d: d1 Q7 h1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

) V' T" j; a6 @1 C3 E3 `1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 M  C$ p. c" z9 P) p2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。9 ?2 W  g; B+ M4 w3 p8 `
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: ~0 l4 [: j3 I: h8 Y, i) o* X( v; W0 b. [- Q( r5 y8 b
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 N8 U- Z+ k2 |5 |9 ?4 q. Z2 O" I

# ], w2 U2 N1 I1 M3 ^3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
9 X/ }1 V7 s7 s# b5 v3 G# ^1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单: r( ]. L. z8 f# `$ z, E
/ a( l/ d% q: P$ V, F% T1 ~5 W
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" F9 [# {; j7 c. O/ C/ l6 w3 A) W% `( l
医生甲氨喋呤等鞘注?
' }; }( i/ P" d- y. _5 K, N, z
# H8 e7 u0 P; D! Z- q& g加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
0 L* m  k2 C. ^那佐利替尼有效只有1个多月吗?
( h) [  ]4 D0 D0 V
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56% y3 T: j/ G% I( T( |% _# Y( R
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ h5 B1 G% r# r  _请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* E$ \' s+ e% O9 C" T* [7 n9 a3 b
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 @0 `  q% i, r5 `1 ~  J
在广州益药药房买的

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