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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15296 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
. b0 f# F' |2 W, f" N0 d' Y
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
& g% o4 g+ }' ]1 h0 a) x谢谢您的提醒!
+ p% r. n& k. C  X! T我先找一下影像大佬看一下。

' c: e) t0 b* l' Y( Q
  c, ~0 S; |5 i* A8 J1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- X- V( W% y; y
4 C+ u  i- t8 H! P$ D/ \$ n8 a& K& h8 C2 z$ w
  2、、cea评估?    换药前后?
% B$ E. h& g+ F# Q1 h
6 Y  S# x1 x3 r% Q    影像对比,评估药效(延时)。
7 w1 ~. S# v+ R% \; ?, x
& I! x9 X0 N6 a
! _$ Y6 {# M. ~8 A5 F% [
% q- @% |3 R4 `6 C  g
+ P$ |) X: {# C& c( {( \# t& `$ J3、佐利替尼是正版?
2 a" j* p" \7 v# a& {
) p3 X& J# k8 z+ L7 X1 k; z9 R- D0 {: m; x6 `0 q& Z! X; p+ p8 O( q

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
7 a4 f1 `6 V" s) x2 z* u  J2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)1 O- x: U# A& G7 m4 G9 {
4 }: o& M9 t$ D% |1 c
结果怎么样? ...
$ o8 S  z7 D% }8 O( I! E$ M
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
* g1 M4 U" E# P6 X5 n1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

" K% w2 e4 {! o3 j" o) c7 S1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# O- x. `0 n6 S
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。: L7 Y+ `) X  q# d( T" X
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 s3 J1 n" t( C" ]# H! G  @
- R# I4 y, C3 M" W; X& S2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) b; o7 Q% ?; j1 {- N% @/ D5 X
( P: L6 B. ]# ~* f
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  n$ ]9 i% P6 u& l( w+ ?$ q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& A$ ]0 c" Y- N! P
. {- A7 s0 V. i. q/ v9 u
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
) o3 a2 D' ]' m3 O5 z9 s1 Y( ~

/ i$ c$ j* R! M医生甲氨喋呤等鞘注?
) k1 r0 o; P, F; r0 c4 Y
& S3 M/ E( E+ ~* N! a* I$ u加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 e5 Q- F3 B: s' e& |那佐利替尼有效只有1个多月吗?
+ K( j3 n9 c) ~, D
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:562 @+ o. V9 `. ~$ w( e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
; ]/ d) ?* p8 }- L; C+ f
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 C/ F/ T# T3 t- N
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 Y! H" F) d& ^( B2 ?6 E* ]2 O
在广州益药药房买的

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