• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
5883 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - m, c) o( |6 K- s& E; J$ z, f
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. v2 X, U4 i/ w0 ^  r: ~/ H3 K  K谢谢您的提醒!" B- i( e& {( _4 T
我先找一下影像大佬看一下。

9 b7 q: g0 b! s0 Y: h" B% w
8 I8 `1 K( D" Z+ q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" x% Q& E- ?! C! o2 p; z/ Y6 ~0 P7 O0 N- B
" H7 l$ T' H; _- ~; S6 `1 E
  2、、cea评估?    换药前后?
4 g0 b0 u, _1 W5 ~/ E5 N/ c" A" k: a% d/ A
    影像对比,评估药效(延时)。
: V- w. }/ J4 N0 W4 d/ E- m
# w8 V, O! J* X* C2 H  t* [3 {
3 I$ u4 ~6 o+ T2 m$ T$ c, _
  d: A" l+ s6 f* F; E4 [6 K8 X9 E- I  \0 P$ U' }
3、佐利替尼是正版?5 }3 E1 t! N; \: M" K5 C: \* u% N
) x7 Z% b  ^. G  e) u( _

  v: K/ [/ v1 N4 ?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25, P( r6 O6 |3 E: H+ H
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. i3 h/ T# p# I, W: G( f! _# {: d. j$ ]6 ^: a( M; D
结果怎么样? ...
$ B& w4 x; o# c! c3 z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:275 E. ]( E( I; Q, w( J: g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; |& O( F! z+ V
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
/ x8 l& s  u+ i; m, w2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。  s" W' C: [/ ~. C) K: A. q/ [# a9 F
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 @3 [$ f) `% l8 c

) {$ `' w9 v4 ]2 d2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: z% R  s+ p  F; G* l1 Z0 R' o7 I8 S. v/ Z' b$ t
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
  b% f1 x$ D6 U4 H& w) c1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  g* J0 D! a5 w, X9 r
2 q- R9 N3 S. u
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

( q, T9 m8 g7 H
0 e2 Q3 H8 i5 @: a/ @" Y1 r$ r* W医生甲氨喋呤等鞘注?
+ a0 ]# H) D- |% h, _& m& }2 g' r; @: S8 |( K+ {# S
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# i, x9 U  e, y# X8 [# t那佐利替尼有效只有1个多月吗?
! y5 {9 Y/ |9 d" t
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56: @' Z4 g- j) x8 p4 p; Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' k( q! ?& \1 Y0 x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 z; e9 x5 W0 C2 m4 \3 O7 d! Y请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% ~2 ^0 z0 i* O9 y2 x; \2 c在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表