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疑似脑转 寻求帮助!!!!

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4851 14 hzqmy 发表于 2016-4-8 15:08:42 |

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本帖最后由 hzqmy 于 2016-4-11 11:35 编辑

      最近才在论坛上看到了很多文章,,感受颇深,,想咨询大家一点问题 ..
      我舅舅2014年查处肺癌作了手术割除右肺叶三分之一,2015年发现转移到骨头,2月做了颈椎加固手术,从2月开始一直服用凯美纳,控制不错,精神状况等都是正常且不错。
      2016年1月底,长带状疱疹,因为神经痛住院治疗,医生给我们装了一个鞘内给药缓解疼痛的介入治疗。之后就出现了颅内高压症状,发现脑积水,意识不清,昏睡,呕吐,癫痫等症状。
      请专家结合磁共振报告和脑脊液化验结果,帮我们明确病因。
脑脊液外观无色,清晰度清晰,红细胞无,白细胞2/ul,脑脊液氯114mmol/ul,葡萄糖(脑脊液)4.3mmol/l,蛋白(脑脊液)0.202g/l,脑脊液液基细胞学涂片找到异型细胞。
      这几天专家会诊了之后给出的结论是脑转,,但是并非确定。。我们作为家人很着急。。已经买了9291.。想问下 下一步该怎么走。。是直接换药吗?还是直接上9291了。。
      昨天又做了外周血 EGFR检测(ARMS法)初步口头报告L858R突变,T790M可疑突变。只是疑似,t790还是阴性的!!没有达到阳性标准。。。化验的时候只能说有一点冒头。。
      最新的这两天 出现了吃药吞咽困难,,只有流质食物可以下咽。。
      如能回复 不胜感激。。

14条精彩回复,最后回复于 2018-2-16 18:09

hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-8 15:49:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
求助  各路病友  各路专家
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
notkonw  小学六年级 发表于 2016-4-9 07:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也是脑转,服用凯美纳1年半后耐药,主治医生叫上9291,吃了9291控制的还不错,脑部肿瘤缩小,但积水不退,不过人几乎变得跟正常人,只是走不了路。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
平安飘雪  大学一年级 发表于 2016-4-10 16:37:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
上9291或9291联特
累计签到:22 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
1600187926  高中三年级 发表于 2016-4-10 20:57:06 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我来说下我的看法吧

第一
凯用了这么久,远大于6个月了,而且已经有了脑转,如果以前没有脑转的话,说明凯的控制力已经不行了。

第二,
关于后续用药。由于有了790,肯定是要用4002或9291了。现在如果肺部没有加重,如果是我,我可能用特联9291,理由是,肺部没有进展,说明凯还可以压制肺部肿瘤,所以可以用特换下凯,继续控制肺部,但脑转加重,所以必须得上一种入脑的药了,而特是可以入脑的,又因,目前脑转较重,且有790已突变,所以联上9291,这样,两药联合,既控制肺部,又可以合力打击脑转。较为稳妥。
个人看法,供参考。
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hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-11 11:12:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

恩恩 已经上了9291 这两天 安静了很多 也许是乏力的副作用上来了。。但是晚上依然不睡、、折腾。。白天才会睡会
亦苦亦甜
hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-11 11:13:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
notkonw 发表于 2016-4-9 07:41
我妈也是脑转,服用凯美纳1年半后耐药,主治医生叫上9291,吃了9291控制的还不错,脑部肿瘤缩小,但积水不 ...

恩。。目前是上了9291  但是是和凯美纳一起的。。现阶段 单药好 还是 联合?
亦苦亦甜
hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-11 11:16:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
1600187926 发表于 2016-4-10 20:57
我来说下我的看法吧

第一

那您的意思就是 凯美纳 控制不了已经? 现在需要换成 特 吗? 和9291 联合使用? 还有4002什么效果?入脑能力强不。。
这两天还是 凯和9291 一起在用  人是安静了很多。。但是心跳一直高的95到110..
亦苦亦甜
hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-11 11:37:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
1600187926 发表于 2016-4-10 20:57
我来说下我的看法吧

第一

像现在这样T790 还是阴性的。。化验时说有一点冒头,,但没有达到阳性标准,,并不能说就是突变了。。这样应该如何针对?
亦苦亦甜
hzqmy  小学五年级 发表于 2016-4-11 15:23:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
请大家帮忙看一下,是否有相同病友,吃9291是否有效

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