紧急求助，这里是我最后的希望了 恳请@bluest ，尊敬的深蓝，lh唐朝，viveer,帮忙。

tony230 发表于 2016-6-30 10:56
老美的治疗手册上，主流方式还是建议手术、放疗、化疗、姑息治疗为主，靶向归为新方向。
SBRT或者植入放射 ...

其实除了手术我看了一下其他你所说的一些一线疗法在中国的医院都判定为无效或者低效，我是在东肝和上海中山听主任医生门说的，1.胆管癌对化疗不敏感有效率20%以下。2放疗低效风险高。3姑息手术这个2种意见姑息手术一般都是解决一些特定的问题比如梗阻或者黄疸，至于减负或者预防性的姑息手术很少有人愿意去做。如果是胆管系的癌如果没有做根治术的话其实在中国医院就基本没法治了，生存期也是很短。所以我当初也是觉得靶向算一个出路。@lh唐朝 算是一个很成功的例子，也是我看的第一个关于胆管的帖子，祝福唐朝哥后面的路越走越宽。
但是我家现在问题很多都不是治疗方面的问题，我们家现在亲戚多，亲戚学医的多。但对于我看来大部分庸医，以他们的看法都觉得我老婆这样子没必要去花大力气救，第一应该保证他的余下来的日子如何过的舒服不要增加痛苦舒舒服服的走完他的余生，而我主张化疗和靶向或者PD1来增加他的生存期如果够长说不定后面会有一些新的疗法,但很多人反对主要是我年纪小不是学医的，他们觉得这些不是正规治疗方法更加的不靠谱，所以搞的只有我一个人想治，再有胆管系的靶向路难走，没有胆管的靶向药需要使用其他的药来盲试，更加让他们觉得我在瞎胡闹。最近我们决定试试去香港看上PD1在我老婆身体还不错的时候去试试，不知道这步走的对不对。

小脏米 发表于 2016-6-30 13:25
其实除了手术我看了一下其他你所说的一些一线疗法在中国的医院都判定为无效或者低效，我是在东肝和上海中 ...

其实我也在纠结，是折腾的死去活来的，然后延长1-2年的生存时间，还是安安稳稳的走完生命最后一程。
另外好像PD-1对胆管癌没见到过有效的案例。
放疗可以考虑下SBRT，好像稍微能提高点生存时间。不过这个设备蛮新的，现在很多医院不一定有，有了也不一定做的好，需要好好找找，然后去问问。你老婆分型是多少？大概属于什么时期？

tony230 发表于 2016-6-30 14:20
其实我也在纠结，是折腾的死去活来的，然后延长1-2年的生存时间，还是安安稳稳的走完生命最后一程。
另 ...

医生的意思晚期，但我老婆状态很好 和正常人一样，肺转移。

项目	5.18	6.17（介入后一个月）	7.8(介入后一个半月  未做任何治疗)	参考范围
甲胎蛋白		5.5	5.5	20
癌胚抗原		0.6	0.7	5
CA199	477	193.7	221.7	37
总胆红素		6.9	7.8	3.4-20.4
直接胆红素		2.8	2.7	0-6.8
总蛋白		77	78	65-85
白蛋白		45	46	35-55
球蛋白		32	31	20-40
白球比值		1.4	1.5	1.2-2.4
丙氨酸氨基转移酶		19	25	7-40
门冬氨酸氨基转移酶		28	33	13-35
碱性磷酸酶		131	124	35-100
r-谷氨酸转移酶		202	210	7-45
总胆汁酸		2.9	6.8	0-10.0
乳酸脱氢酶		213	243	109-245
前白蛋白		0.22	0.21	0.25-0.4
红细胞		4.55	4.57	3.8-5.1
血红蛋白		133	132	115-150
血细胞积压		39.9	41.5	35-45
平均红细胞体积		87.7	90.8	82-100
平均血红蛋白量		29.2	28.9	27-34
平均血红蛋白浓度		333	318	316-354
血小板		238	243	125-350
白细胞		7.75	8.3	3.5-9.5
中性粒细胞百分比		66.5	58.2	40-75
淋巴细胞百分比		26.2	32.7	20-50
单核细胞百分比		6.2	7.3	3.0-10.0
嗜酸性粒细胞百分比		0.8	1.6	0.4-8.0
嗜碱性粒细胞百分比		0.3	0.2	0.0-1.0
中性粒细胞数		5.2	4.8	1.8-6.3
淋巴细胞数		2	2.7	1.1-3.2
单核细胞百分数		0.48	0.61	0.1-0.6
嗜酸性粒细胞数		0.06	0.13	0.02-0.52
嗜碱性粒细胞数		0.02	0.02	0.00-0.06
红细胞体积分布宽度CV		14.1	13.4	8.0-16
红细胞体积分布宽度SD		44.1	44.5	34-86
平均血小板体积		9.9	10	9.4-18.5
血小板压积		0.24	0.24	0.1-0.4
大血小板比率		23.3	24.1	14-46
血小板体积分布宽度		10.7	10.8	9.0-21

CA199 20天上升20左右 ，没做任何治疗不知道这个情况算平稳期嘛。
丙氨酸氨基转移酶和门冬氨酸氨基转移酶都有上升不过都在合理范围，估计是保肝药停了后上升的。

肝功能不错建议积极治疗胆红素也不高还有机会

小脏米 发表于 2016-6-30 13:25
其实除了手术我看了一下其他你所说的一些一线疗法在中国的医院都判定为无效或者低效，我是在东肝和上海中 ...

说到伦理，谁有权力决定患者的生存期？我认为除了患者自己谁都没有这个权力。人在面对死亡的时候都会迸发出强烈的求生意愿，除非本人放弃，不然家属不能选择无为。何况想舒服的度过最后几个月是不可能实现的，身体上晚期的晚期不会舒服，心理上患者的恐惧加上家属的自责也不可能舒服！最舒服的方法就是一直不懈的寻找治疗方法，直到生命的最后。对于患者而言，相比治疗的折腾更难接受的是绝望带来的恐惧感，只是有很多医生和家属不能体会。

其实我现在也是没有放弃，我准备从对身体伤害小的开始上。
第一步想先上PD1，如果有效看看效果怎么样，如果无效回上海直接开始化疗和介入。如果控制不住的情况下考虑上靶向。不知道这样的想法是对还是错 希望大家给我一点意见。

像你们家这样的情况，本论坛最有效的方法还是靶向药物，靶向药物也是最科学的，建议你还是多读读帖子。PD1是这几年刚热起来的治疗方法，好像是从黑色素瘤开始，后来又发展到非小细胞性肺癌，但对于胆管癌，还没有实验的数据分析。也没有听说谁们家胆管癌用PD1治疗的多么好的。即使你们坚持要上，也可以先吃着靶向药物抑制着肿瘤再说。你们家肿标已经在上升，而且又有了肺转，情况十分紧急了，尽早下决定吧！

兄弟，我过来顶你了加油啊，我们的手段不多了，靶向千万不要放弃啊，我看了身边蛮多方案，有多糖的，有中医的，有放化疗的，手段中唯一可以复制的其实只有这里，靶向之路！哈哈，好多前辈在医院放弃的情况下还执着的追求着，摸索着，很让人感动，为家人的生命期延长孜孜不倦。在这里不用担心是不是遇到的医生水平不够，也不用是不是自己买的这几味药药力不足。所以我们还是多珍惜靶向、CART和PD1这几个为数不多的手段吧