马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
母亲今年66了,在2015年5月查出晚期肺癌,并有脑转骨转。未做基因,未做PET-CT,身体瘦弱,体重不到80斤。在当地医院医生建议下先培美曲塞单药化疗一个周期,因耐受性差,效果也不明显。
2015年6月开始盲试印易,每天1粒,效果特好,一直持续。直到2015年10月发现部分耐药,满打满算6个月舒服期。
2015年11月又是单药化疗一周期,加肺部及部放疗10天,结果肺部效果不明显,脑部有好转。但耐受性很差,哪都不舒服。
2015年12月开始服用印特,有皮肤痒的副作用,查CT效果不错,医生建议继续服用。直到2016年4月发现体感变差,CT显示增大,耐药了。
2016年5月又是化疗一周期,结果还是增大,化疗无效。医生说现在没办法了,回家等着吧。医嘱是,该吃吃该喝喝,心情好一点。
为人子女的哪能就这么放弃!!!
这之前一年中,也有泡论坛,了解了一些知识和一些前辈们的智慧,既然知道了,就不能坐以待毙
2016年7月,终于用上了神药9291,一个月后CT平扫显示各部位均略缩小,体感相当好,有胃口,有睡眠,声音洪亮,面色好,体重也有所增加,半年前掉光的头发也渐渐多了密了,效果很明显。但白细胞数偏少只有3.9,血尿酸高了2倍有860,
2016年9月,继续单药用YL9291,每天100mg,目前是第三个月,体感依然,好人一样,只是略感乏力,有甲沟炎。
兄弟们,有了前面易特耐药的经历,咱得主动求变,不能坐等耐药。在被动的情况下,既无助又无奈还绝望。所以趁现在有机会的时候得试试别的药,多给自己一个机会,就算无效,也可以再用回9291救命。
这是我下一步的思路:
1,打算近期去医院检查一下CEA,CT,血常规,肝常规,(不打算测基因和突变,一直盲试下去)。
2,本月的9291用完,然后空窗一周(时间是否过长呢?),再测CEA和CT,确定变化。也好判定接下来的药是否有效。
3,再参照憨叔的轮换用药方法,约本月底从轮换法第二步开始,用804+印易一个月。由于804和2992虽属于同类靶点,但804入脑效果强肺部弱,而2992肺部强而入脑弱的特点,打算用804+印易
以上思路属个人学习后的总结,如果有错,或者有不同意见,欢迎批评改正。
我现在的问题是:1,一直盲试是否可行?
2,去医院检查除了CEA 和CT等 ,还有什么必查项?
3,空窗一周是否太久了?就母亲目前身体状况还可以的情况下
4,804+易 的联合目前是否是对的?不对的话,最好用哪种?
5,如果一个月后判定804+易无效,而CEA又爆长该如何应对?
母亲有脑转,骨转,从未打骨转针和其他抗副作用的药。还伴有15年的II型糖尿病,目前血糖平稳6-9之间。
希望能得到前辈及各朋友们的回复,在线等...... |
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
共8条精彩回复,最后回复于 2017-7-25 15:04
尚未签到
本帖最后由 chiner 于 2016-9-22 17:39 编辑
2016年9月20日作的检查如下。
CEA 17.9,血常规和肝常规总体正常范围内
CT显示比2月前有所缩小
MR显示,脑部转移也未进展
9月21日打了一针唑来膦酸
感谢9291神药陪伴了第三个月
为了延长耐药期,现在主动轮换用药,进入四步法
从第二步开始,上YL804, 45mg/d +印易1粒/d,
大家祝福我妈妈吧。 |
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
尚未签到
尚未签到
2016年9月27日,母亲开始服用804(YL,45mg),早上饭后2小时即10点服的,到中午吃饭时就发现舌头板痛,影响进食了,之前吃9291时没有这个现象。午饭后2小时再服用易瑞沙联合。希望副作用小一些 |
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
尚未签到
2016年9月30日。家母用804+易已经4天了,总体来说副作用尚可耐受。27号当天下午6点腹泻一次,补服腹可安4颗;28号下午服易后有腹泻2次,又是补服腹可安4颗(妈妈服药总是不听话,都等腹泻了才服止泻药);29号提前服了腹可安,当天没有腹泻。可是呕吐了一次。今天还好,没有这些情况。
还有就是口腔有些痛,舌床,还有牙龈。目前还没处理
其他体感方面,与之前服用9291时无明显不同
之前的甲沟炎倒一直没什么好转。也一直在用消毒药水,后涂乳膏,昨天也用头孢克肟胶囊的粉沫,好像都没什么大的效果。各位有什么好办法吗?
|
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
尚未签到
本帖最后由 chiner 于 2016-10-14 09:26 编辑
804(YL,45mg)+易,服用了半个月,查了一下CEA,从17.9降到了13.4了,降幅约25%
不知道是9291的药效继续有影响还是804+易有效,也有可能都有作用
目前能不能判定804+易有效呢?
目前在继续服用中,只把易一天一粒改为2天1粒。考虑到的是,如果有效,1,不能癌细胞打压得太厉害,应该持续低压打击,以求平衡。2,如果把CEA降得太低,那么后续的别的药的效果数值变化可能不太明显,会影响我们的判断
这半个月来的副作用还是有点严重,特别是口腔,痛的影响进食,腹泻有一点,及时止住了,皮疹也有。总的来说,虽然严重,但勉强能忍受
路过的朋友请给点见解
|
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
尚未签到
日见心舍 发表于 2017-1-4 16:39
看了你给你妈妈的服药过程很详细,804是入脑的药,你妈妈现在头还痛吗?已有3个多月了,一直是这样联合用吗 ...
804加易只用一个月的,后面用了凡德和阿西,检查结果不理想,还是有进展,现在用回9291了
|
|
陪着妈妈一起经历……
|
|
尚未签到
第一次看到你家帖子,大致看了一下你发的所有帖子给你一些建议:一空窗一星期有什么作用?个人觉得有实体瘤没必要空窗。二盲试肯定是可以的,因为你不可能每次耐药了都再去重做一次基因检测。试没有用过的药一定要保留靠谱的后续保障方案。三能单药控制病情就尽量单药,(特别是试新药建议单药,184是需要联合的)不然你没办法判断效果,还有就是副作用太大。个人观点仅供参考
|
|
|
|
尚未签到
有用过特联合804吗?我家肺腺脑转,现在92联合804,想试下特联合804 |
|
|
|