妈妈肺腺癌脑膜转移，寻求各位帮助！！

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妈妈今年48岁，本是一个性格开朗乐观的人，爸爸说我们要用心去爱她，不能放弃她！
在2015年8月底，肺部查出阴影，经过穿刺，9月初确诊为肺腺癌VI期，左肺下叶及右肺多发结节影，纵隔及左肺门数枚淋巴结影，不能手术。基因检测结果是EGFR19号外显子突变。
第一阶段：2015年9月至2016年4月在上海胸科医院进行培美曲塞+卡铂的六次化疗，在化疗期间依然乐观勇敢，不畏病魔。
第二阶段：2016年4月9日，胸部ct显示上次化疗没有效果，肿瘤没有缩小，所以在4月11日开始在家吃靶向药易瑞沙，每月一次ct，肝功能。在吃易瑞沙期间，身体状况恢复到与没有生病时，每天乐呵呵，看连续剧，种花种草，早上骑自行车锻炼，中午午睡，晚上走路，中间喝普通的调理中药。
第三阶段：直到11月份出现头痛，记忆力下降，去市人民医院检查做MRI无异常，认为略微脑梗和脊椎退行性病变，头疼近一个月，12月20日做胸部ct，发现肺部肿瘤大了0.3厘米，建议观望一个月，继续吃易瑞沙。脾气开始改变，朝着爷爷奶奶发脾气，吃不进饭，闻到味道会呕吐，中药停掉，但能吃一大碗粥，期间发现说话嘴巴会有一点点歪，左脸有小小的抽筋。
第四阶段：2017年1月19号，去医院拍ct，早上吃了面条，在车里把面条吐了出来，中午回来后要睡觉，不愿意吃饭喝粥，睡了一两个小时，能起来自己喝粥，但是意识障碍，不记得任何东西。马上联系市人民医院，送往急诊，在途中恢复记忆，短暂性失忆将近一个小时。脑部ct无异常，住院期间说话开始不太有条理，记忆力马上衰退。医生怀疑脑转移，但核磁共振没有实体瘤，医生确诊不了，说不太像，建议我们去大医院检查。25号挂了邵逸夫的专家号，医生看片子觉得脑膜增厚，怀疑脑膜转移，建议我们年初五住院。在春节等待住院治疗的时间极其煎熬，妈妈在1月29号早上呕吐，中午开始又发生了意识障碍，能走路，能笑，但是听不懂我们说话，说话吱吱唔唔。30号早上起来，忘记了29号发生的事情，神志清楚，胃口还好，开始闹小孩子脾气，不愿意起床，不愿意洗澡。
第五阶段：1号去住院的时候，能自己回答护士的很多问题，走路有点不稳，跟我们交流也比较正常。慢慢开始，特别怕疼，没有意志力，睡觉的时候手不停的动，不愿意闭上眼睛，医生开始用德巴金和甘露醇，走路一天比一天不稳，吃东西开始含在嘴巴里，6号和8号晚上不愿意睡觉，异常亢奋，大声说胡话，拍手，使用镇静剂后才睡着。9号进入昏迷状态，生命体征正常，一直昏昏沉沉的睡觉，叫不醒，醒来时间短暂，伴有呼噜声。病理结果出来，脑脊液中出现癌细胞，确诊为脑膜转移，建议马上动手术，在颅内装Ommaya储液囊，晚上6点手术，8点出来，送入ICU观察。10号精神恢复不少，但神志恢复不到正常状态。走路变得稳当，时不时还是会有跌冲，胃口变好，但有时还是会含在嘴巴里不愿意咽，不停的塞进去。每天带妈妈在病区走路，有时候清醒，有时候糊涂，有时候话多，有时候不说话，人变得傻乎乎的。2月15号鞘内注射甲氨蝶呤+阿糖胞苷+地塞米松，状态有所好转。脑脊液基因检测结果为EGFR19号外显子突变，FGFR1扩增。28日第二次打药，呕吐出棕色物质，检验出来有胃出血，挂了护胃的药，第二天状态还好，医生建议出院，让我们自行购买多韦替尼，联合易瑞沙使用。3月1日在家后，状态比在医院好，胃口也变得好，喜欢吃肉，能简单的聊天。多渠道购买多韦替尼无果，也了解到多韦替尼的风险太大，放弃，决定试试9291。6号没有午睡，下午走路较多，又与邻里小孩吵吵闹闹，过度亢奋，晚上到了凌晨5点多睡觉，7号开始昏睡，醒来时间不长，喂进不多馄饨和水果，8号也昏睡，从Ommaya储液囊抽出10毫升脑脊液，喂进45毫克9291，依然昏睡，呆滞，吞咽困难。请求各位大神，在这种情况下我们应该怎么治疗，怎么自救？？？！！

出院小结

huihaivip · 发表于 2017-3-8 19:58:17

对那么多靶向药都敏感，不幸中的大幸吧，愿老人安好！

vic · 发表于 2017-3-8 20:37:09

9291，YL200mg
或者，9291yl100mg，加45mg2992804

Wschoolmate · 发表于 2017-3-8 20:47:48

说实话这是耽误了，医生也不咋地，在第三阶段的时候就应该换特或者9291,。个人建议，打甘露醇，靶向药9291/100毫克。

kino2017 · 发表于 2017-3-8 22:09:05

多问问论坛里的老人们，也许有奇效，我是新手帮不了你，但还是希望你的妈妈安好！

ymh999 · 发表于 2017-3-9 12:07:27

AZD3759，或换特，加阿西联合，没790可暂不考虑9291，另外45mg也不入脑，入脑需100以上。

vivimm · 发表于 2017-3-9 12:44:04

楼主，你妈妈的情况和我妈妈非常类似，连时间上也很接近，不过我妈妈现在控制住了，所以我的经验可能对你有点作用。

你先不要着急，NSCLC的药非常多，即使是脑膜转也是有药可救。从目前情况来看，你的问题只是先试什么药后试什么药的问题，其实并没有走到绝路。但是有些东西你没有说清楚，我需要进一步了解。

你妈妈在确诊脑膜转的同时，有拍原发灶肺部的片子么，肺部肿瘤是否有进展？
如果肺部有进展，说明可能出现耐药，那么不管脑脊液中是否检测出T790M突变，都可以先试9291，但是9291原药要从100mg试起，YL药要从120mg试起，有效可以减量，无效可以加量。
如果肺部无进展，说明可能并未耐药，只是由于脑脊液内药物浓度太低造成的远端转移，这就和我家的情况差不多。可以先试试加量易瑞沙，一天两片，或者直接特罗凯，也一天两片。不过这种吃法是超出了药物的MTD的，但是只要有用，就先吃着，这样做最大的好处就是不用到处找药，用手头上的药就能实现。当然，如果加量易特有了作用，但是病人不耐受，也可以试试3759，这药太新我没试过，但是只要易特有效，它也肯定有效就是了。如果加量易特或者3759无效，再试9291。

至于，脑脊液的检测结果是19del和FGFR1扩增，FGFR1对症的的确是多韦替尼，不过既然你们怕不耐受，可以先从19del着手，如果以上方案全都失败，你再考虑联药。脑膜转发展迅速，如果药物无效，接下来风险会非常巨大，我建议你有用没用先把药买着，免得等要用的时候手上没有还得等快递，这样很容易出事。