马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 我爱我的妈妈 于 2017-6-19 23:42 编辑
去年认识一位年轻的病友,。当时认识的时候他在医院里,上半身肿的厉害,
因为肿瘤淋巴转移引起来的血栓,医生建议动手术。可八万块钱的手术费他不舍得用
。想留给妻儿。
当时把我感动到流泪,我也有孩子,知道如果要离开家人是多么的痛苦。他的内心是有多
么的无奈,我非常想帮助到 。让他能陪伴家人更久一些。因为觉得比较投缘,没事我
就跟他聊一下,经常关注他的情况,可能我说的没有那么专业,但真的是真实案例。
如果有跟他一样情况的 ,可以参考,这仅代表我个人意见。
他刚确诊的时候直接去了北京胸科医院。本来是要手术的,结果发现转移厉害 根本没
有手术的意义。做了基因检测是19突变,在医生的建议下服用易瑞沙。痛苦的是易瑞
沙对
这位病友只有效了1个月,第二个月,CEA上身到300多,胸水增多 ,有痰,呼吸困
难,每天都在
医院里,当时他了解到9291,想试一下 ,理论易瑞沙无效吃这么的时间的 ,可能
9291有效率也不会很
高,但他不想放弃 ,想试一下。就这样从去年11月开始每天服用80毫克的9291.他当
时的
心愿就是安稳的渡过一个新年。就这样吃了半个月的9291 ,他自己也感觉出有效。去
医
院检查CEA降到了30多,CT显示胸水有减少,证明9291对他有效。把我们高兴的
呀。。。就这样安稳渡过新年之后,到了3月时候 ,复查CEA又有增高,所以联合了
184,幸运的是联合184之后又稳定住了一些时间。那段期间 因为他还比较稳定,我
也就没太关注。后边据他描述是9291有加到120毫克,因他说他体质很容易抗药。有觉
得体感不好的时候,自己就加加量。
上个月的时候,我问他怎么样?他说胃疼,走路直不起腰来,没有食欲,怀疑是不是
9291跟184又控制不住病情了,我建议他到医院去查一下。结果报告真的是很严重。
CT显示癌细胞已经转移到腹膜淋巴 肺部原发也有所增大,他感觉到的疼痛不是胃 。医
生摇头说回家吃点中药。因淋巴转移堵塞的原因,无法放化疗,所以。。。。。。
给开了止疼片。说能坚持多久就多久吧。当我听到这个消息的时候,难过了一整天。
觉得人生有太多的无奈 ,太多的感慨。。他说他可能活不了多久了,自己开始准备
后事。还好这位朋友自己心态非常好,总是那么乐观,他说自己死没关系,但是想给
妻儿铺好以后的路。生病以来,一直坚持做事。我被他的乐观坚强所感动。
就在我们觉得五路可走的时候,我看到病友说服用280后全身淋巴转移全消失的。
因这位病友就是淋巴转移的非常厉害。我有把这个药跟他说,让他自己决定是否要尝试
因280用量大,价格可能不那么容易接受。还有就是184跟280有一样的靶点,都是
CMET扩增的,我当时 说要不放弃280吧 真的担心无效又给耽误了。可这位病友自己
坚持想要博一下。
就这样 ,280吃了一周时候,他自己感觉止疼片不太需要吃了 ,呼吸也好一些了。虽
没有医院测CEA,但是自己体感上真的好很多了。我觉得是有效了。
我想说的是 还好他自己不放弃,坚持就有希望。
想说的太多太多,我像讲故事一样描述了一下。不是很专业。请见谅。。。。我只是想
把这种喜悦的心情与大家分享。当病情严重到快要死亡的时候,一种药又把人从死亡线
上拉回来的时候,这种心情是无法表达的,希望这位朋友还能再坚持一些时间,我坚信
奇迹会一次次的出现的你的身上。
其实中间还有一些小意外发生,但是时间关系 ,我就简单描述了一下。后边有时间我
再整理与大家分享。
|
|
|
|
共10条精彩回复,最后回复于 2017-6-20 13:52
尚未签到
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
尚未签到
尚未签到
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
尚未签到
尚未签到
|
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
|
|