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本帖最后由 hwlcsx 于 2017-7-5 09:18 编辑
对不住,有点心急把帖子发到了纪念堂,刚刚才发现,赶过来在正确的地方重新发一次,不知道怎么删除原来的,抱歉了。
有幸在这里从各位前辈朋友那里学习到很多知识,常用来参考借鉴,虽没有出现特别不一样的奇迹,但也走过了两年半的时间,感谢这里的每一位提供的参考。
- 家中母亲15年02月查出肺腺癌(原发在右肺),且已经肝转、肾转、骨转几经辗转在医院耗了一个月后使用上易瑞沙,这个过程中只有医院给予的一些辅助治疗输液,没有考虑过放化疗(因母亲反对),再加上当时母亲的身体也确实是太过虚弱,不敢轻易使用
- 到16年6月份,母亲反应身体再次回到15年时的感觉,住院检查后发现易瑞沙耐药。在耐药之前因赠药需要每两个月到医院CT做评估,判断易瑞沙情况。直至6月确认耐药,再次基因检测结果,原先的19号基因突变改为阴性,20号变为阳性,通过查看资料以及与医生的沟通,最终选择9291的YL药进行治疗
- 16年7月吃了9291三天时,马上出现当初吃易瑞沙时的恢复速度,人很快就精神起来并且恢复食欲等,后继续复用9291
- 17年4月底,开始出现脖子肿大的情况,当时没有在意。后来嗓子陆续出现发声不正常的情况,在5月初到医院复查+基因检测,医院也没有发现胸腔积液,通过检测报告得知20号变为阴性,19号又再次回到阳性,出现脑转,可以吃回易瑞沙。5月份改为吃2992十几天,后因皮疹改为易瑞沙,但效果不明显,脖子肩胛除为淋巴转移(鸡蛋大小)且右手小拇指、无名指麻木疼痛,右手可以动但无法用力。
- 17年6月初再次住院检查,反复折腾了几次在彩超科的提醒下,主治医生才医嘱指定了胸部的彩超,发现1400ml的胸腔积液。后主治医生认为是彩超科没有明白她写的意思,而自己已经写清楚了。医院这点真的很烦人,明明是细节没有写清楚,都赖给别人。完后因胸腔积液太多,主治医生给予病危通知书,同时进行抽水治疗,并继续建议采用化疗方案。
- 2017年6月22日,抽出600ml胸腔积液,血水,胸音不清。与医生商议做淋巴的穿刺病理化验,看是否是ALK匹配能用克䂳替尼,医生不建议,继续建议化疗方案
- 2017年6月23日,抽出900ml胸腔积液,血水
- 2017年6月24日-25日,双休日医院休息。这点也是很反感,好多科室往往都是跟时间赛跑的,可还要休息双休日,每次有发现就应该及时治疗,现在的治疗动不动就是周一一堆化验,周二先行试试轻量方案观察进展,周三再加重一点方案,周四发现没进展做了点变化,周五观察效果,完后就是双休日。越来越觉得一周的时间过得太快,不够用,效率太低
- 2017年6月26日,未抽胸液,听胸音恢复,同时开始输入人血白蛋白,为化疗做准备
- 2017年6月27日,再次听胸音无法听到,随后又安排抽900ml。因为这些天的时间感觉都浪费了,再次商议做穿刺病理检测,又不建议
综上,感觉医生就是一心想要等着胸水抽干净,胸音清楚后针对肩胛的淋巴转移给予培美曲塞的化疗方案,始终不支持在这期间同步的做一个ALK病理检测。 - 2017年7月04日,由非小细胞癌转为小细胞癌
特别希望能够得到各位病友、前辈的建议:
- 在经历了19阳+20阴,19阴+20阳,又回到19阳+20阴的这些个过程中,易瑞沙和9291最终都耐药了,ALK化验为阳性的几率只有10%,是否要坚持做一下化验?
- 医生建议的培美曲塞说是副作用最小的方案,但如果妈妈还是承受不了培美曲塞,是否还有其他副作用比较低的化疗方案?主要是针对肩胛的淋巴转移
- 如果化疗效果都不好,最终还是要碰一下ALK的运气,到时再去做检测会不会太拖延时间延误了?
- 是否还有其他的方案可以选择?例如4002等
- 还要提供哪些资料方便辅助判断?
感激不尽
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共10条精彩回复,最后回复于 2017-7-27 19:34
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[LV.1]初来乍到
YAGWWLL 发表于 2017-6-27 20:01
口服化疗药VP16联易瑞沙值得一试,据说副作用小且有效。
感谢感谢,我去查查这方面的资料,只要有建议就好说了,再次感谢
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我这里有一份关于靶向药治疗的文件,不知道能不能帮到你,要怎么发? |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
本帖最后由 hwlcsx 于 2017-7-3 16:58 编辑
跟进一下
17年6月28日,右侧肩胛处淋巴结穿刺病理,做ALK检测,医生说肯定会是阳性
17年6月29日,开始培美曲塞治疗,期待后续的结果
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我可权限不够,不能给你发消息,只能给你回复,我的QQ号是1837312021,你加一下,或者你留一下你的邮箱也可以 |
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[LV.1]初来乍到
本帖最后由 hwlcsx 于 2017-7-3 16:58 编辑
跟进
17年7月3号,化疗后第五天,能够肉眼观察到颈部的淋巴瘤有所减小,但仍然肉眼可见且非常硬。妈妈仍然感觉到呼吸有一点困难。
另外就是右侧的手臂肿大比之前更严重,之前只是大臂肿,后来是小臂,现在是手掌能明显看到肿大。不知道为什么,晚点问问医生。
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[LV.1]初来乍到
17年7月3号,下午穿刺病理结果阴性,没有配上ALK,医生推荐了阿帕替尼配合治疗,还没决定好,很茫然 |
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[LV.1]初来乍到
17年7月4号,今天上午医生给了穿刺病理的另一份报告,当时病理同时送去了两个检验。昨天(3号)是EML4-ALK 融合基因 阴性。
今天上午(4号)的检测报告原文是:
(右锁骨上肿物)穿刺组织:小细胞恶性肿瘤,结合免疫组化染色,考虑小细胞癌。
免疫组化染色:CK(+),TTF-1(散在+),CK7(-),CD3(-),CD43(-),CD20(-),CD79α(-),CD21(-),Ki-67阳性率约70%
医生说小细胞癌没有靶向药,只能做化疗了。
各位是否有这方面的经验呢? |
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