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pd-1六次,腹腔转移,肋骨骨折。紧急求助!

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2532 11 唐小4小姐姐 发表于 2017-7-15 19:17:29 |

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本帖最后由 唐小4小姐姐 于 2017-7-15 19:36 编辑

求各位论坛大神指点,。
姐姐因为cea不敏感,所以ct做的频率比较高。
2014年3月5日   因为胸闷咳嗽入宁波市鄞州二院检查!发现大量胸腔积液,用积液做了病理检查,发现癌细胞。
2014年3月10   入上海长征医院,做肺部穿刺活检,确诊肺腺癌四期胸膜转移,伴大量胸腔积液。做了基因检测,pet_ct.等待基因结果的同时,抽1000毫升积液,注射香菇多糖控制胸水。培美曲塞+艾恒(奥沙利铂)化疗,副作用不耐受。
2014年4月1号   继续抽胸水800,培美曲塞+艾恒化疗,两次化疗下来评估无效。
2014年4月15号,基因检测egfr19外显因子突变。开始正版易瑞沙。
2014年4月_2015年底 吃易瑞沙的日子真的是幸福的,胸水得到有效控制,也不咳嗽了,跟正常人没有差别,到处旅行游玩!享受生命。可是,幸福也总是短暂的。
2015年1月,ct显示纵隔转移。做基因检测,t790m有突变。
2015年1月_2016年4月  开始4002+易瑞沙。基本无不适,偶尔胸闷,辅助辅酶q10.姐姐有牛皮藓,所以皮疹似乎就不那么明显了。还有一点甲沟炎,修修脚,上点消炎药,基本没怎么管自己就好了。
2016年4月  ct显示淋巴肿大,开始9291+易瑞沙。
2016年8月  背疼得厉害,不吃不喝不睡,疼得折磨人。ct检查跟之前对比无明显差异。后做b超,发现胆结石,也不算大。宁波这边医生都不建议做手术,因为疼痛找不到原因,所以跑去上海决定先把胆结石手术做了,看看还疼不!结果做了疼痛也没有缓解。于是做了骨扫描,发现胸椎第十椎体转移。去了上海肺科医院做了十次放疗。同时打了骨转针。
2016年8月_2016年11月   9291+184 开始服用止疼药盐酸曲马多。
2016年12月_2017年1月  上半身都开始疼痛,上2992,这期间疼痛并没有缓解,ct显示没有新的转移灶。
2017年1月_2017年3月   184+特罗凯 依然疼痛,无缓解。
2017年3月_2017年7月   做了pd_1,pd_l1检测,pd_l1中度表达,开始了pd_1(O药)治疗联合184+特罗凯前三次基本没什么副作用。直到第四次,打完针后轻微呕吐。期间ct显示。肺部肿瘤有缩小。但是第五次开始就严重呕吐,一天7.8次,吃了胃复安,无好转。疼痛加剧。休息一周后好转。我们也被之前的ct结果振奋着,所以打了第六次,这一次打了就起不来了。
2017年7月10日  前几天因为呕吐突然加剧。本来修养两天一天呕吐一两次了,结果7月8号,突然一天呕吐十多次,9号甚至一小时一次。肚子涨疼,疼得都快昏迷了,头也疼。怀疑脑转!10号一早叫了救护车送到宁波第一医院急诊,打了止吐针和吗啡。情况得到稍微好转!
ct显示腹膜转移,有大量积液!胸腔大量积液。心包积液。
骨扫描显示,胸椎第十椎体转移,第9肋骨陈旧性骨折!
增强核磁共振 无脑转
真不知道,我这心是有多大,骨折了都不知道

                               
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有时候啊疼痛真的不是没有道理的!因为打pd_1的前一个月有去拍过腹部b超,显示腹股沟有淋巴肿大。然后打了4针pd_1时候有复查,结果是什么都没有,但是肚子涨疼是一直存在的,也没换家医院继续检查!在加上ct显示肺部有缩小!这盲目乐观。导致今天这样的结果。
姐姐这两个月一下瘦了20多斤,吃不下睡不好,真的好讨厌自己之前忙着賺钱,愧疚和悔恨留着以后慢慢转变成对她更多的关心和努力学习吧!在这个论坛很久了,从她生病一开始。因为接受不了这个现实,所以拼命想要找个出口,我不相信医生说的她最多半年这个魔咒。偶然间走进来,看见那么多前辈的故事,我不善言谈,看不懂也不好意思打扰大家!自己有时候看看,实在不懂就找度娘。所以从来没有注册过id,后来因为工作实在太忙。我把这个网站推荐给了我老公,让他多看,多学习!而自己却放松了警惕,似乎他就是我的智囊!姐姐每一次在难关面前,我总是质问我的老公,为什么不好好学习!从没反省过自身的问题。现在我不用工作了,老公也创业越来越忙!我不好意思在一个电话一个电话的催促。也越来越觉得自己真的很没用。除开依赖,自己又会什么呢?时间不允许我打盹,所以发出姐姐的治疗贴,希望得到大家的帮助!谢谢大家。以后的路越来越艰难,我要加油了。












11条精彩回复,最后回复于 2017-8-7 13:18

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[LV.1]初来乍到
mickleyan  小学四年级 发表于 2017-7-15 19:58:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
你姐姐有你这个妹妹已经很幸福了!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-7-15 22:04:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
查下是否有脑膜转移
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[LV.1]初来乍到
唐小4小姐姐  小学三年级 发表于 2017-7-16 08:39:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
mickleyan 发表于 2017-7-15 19:58
你姐姐有你这个妹妹已经很幸福了!

因为父母去世早,基本都是姐姐扶养我们姐妹四个长大!所以总觉得自己做得不好,无以为报吧。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
唐小4小姐姐  小学三年级 发表于 2017-7-16 08:44:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
妈妈长寿 发表于 2017-7-15 22:04
查下是否有脑膜转移

做了增强核磁共振,没发现有脑转!前三个月因为头疼也做过,也没发现异常。

                               
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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-7-16 09:47:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
唐小4小姐姐 发表于 2017-7-16 08:44
做了增强核磁共振,没发现有脑转!前三个月因为头疼也做过,也没发现异常。

如果有脑转的症状头晕头痛视力模拟等,但磁共振又查不出脑转移,大概率是脑膜转移
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-7-16 10:05:16 | 显示全部楼层 来自: 河北
我认为如果有条件的话 最好再做一次基因检测 我感觉有其他基因突变
T790 这条路走了16个月,耐药后+184 却无效,应该有别的基因突变
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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[LV.1]初来乍到
唐小4小姐姐  小学三年级 发表于 2017-7-16 10:37:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
2387821861 发表于 2017-7-16 10:05
我认为如果有条件的话 最好再做一次基因检测 我感觉有其他基因突变
T790 这条路走了16个月,耐药后+184 却 ...

已经在检测了,就这两天会出结果!到时候发上来。
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
唐小4小姐姐  小学三年级 发表于 2017-7-16 10:40:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
妈妈长寿 发表于 2017-7-16 09:47
如果有脑转的症状头晕头痛视力模拟等,但磁共振又查不出脑转移,大概率是脑膜转移

这些症状都有的,而且呕吐很严重。打止吐针后也只能管一会儿。以为增强核磁共振下来没什么问题也就没注意,进一步检查看看!谢谢您的提醒!
yanshanfeiri  小学一年级 发表于 2017-7-22 00:29:40 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
楼主,您好!我妈妈也是肺癌晚期,其他基因检测为阴性,她的pd-l1基因阳性率80%,请求您私信我一个pd1的购买渠道,还有哪个医院能给注射,还请您帮帮我,万分感谢!

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