妈妈克唑替尼近四年，怀疑脑部进展快，求问下一步道路

珠峰的星空2010 发表于 2018-2-17 11:07
目前对症支持，年后完善检查，针对性给予放疗或靶向药物治疗。祝福～

谢谢关心留言，目前考虑对症处置的同时第一时间上ap，防止爆发性进展，然后再详细检查后定夺系统治疗方案。

        这是我今天上午整理的一些思路，请各位朋友再帮我看一看，帮我指出问题、完善思路，谢谢各位，顺祝新春快乐！

        一、基本情况
        在没有全面复查以及中心医院CT等结果无有效对比的情况之下，根据目前母亲的症状表现（最为突出的是头痛、顽固性的头痛），初步怀疑四年来（培美曲塞+克唑替尼）平稳期发生改变，无论肺部控制如何，脑部乃至脑膜有可能出现了大的进展或者变化。
        二、应对思路
        （一）应急措施：（第一时间）
        尽快上ap26113；

        （二）必要环节：（全面评估）
        到省肿瘤医院全面复查，对比肺部、脑部的变化情况，确定是否克唑替尼耐药。好药不能浪费。

        （三）系统措施：（选择路径）
        1、其他实验组（可以吃上正版药）
        到省肿瘤医院确认克唑替尼耐药后，咨询医院是否有针对性的研究组可以进。
        目前可能存在的研究组有：
        （1）LDK378（色瑞替尼），据了解今年上市，可能没有实验组了；（副作用大，是克的升级，但综合指标比396好）
        （2）CH5424802（艾乐替尼），据了解一线今年也会上市，可能没有实验组了；（克之后效率不算太高，国内有少量实验组；脑转起步量十一万元；入脑能力上，艾乐替尼的入脑效果较强）
        （3）AP26113（Brigatinib），据了解此药之前一直没有临床实验组，又据说今年国内可能开。美国2017年4月上市。
        （4）X-396，目前最有可能有的实验组。（据了解，实验组较多，易进）
        （5）第三代靶向药物：PF-06463922（劳拉替尼）。

        2、全脑放（WBRT）:
        30-40Gy；
        2013年12月MR检查报告已显示颅内及颅骨多发，不适于定向放疗。

        3、化疗：
        替莫唑胺（Temozolomide）：
        一种小分子、具脂溶性的口服化疗药物，具有良好的中枢／脑脊液渗透性，有100％的生物利用度和相当高的血脑屏障透过率（约为血浆浓度的30％-40％），进入中枢后能自发转换为活性代谢产物，副反应低，具有放疗增敏作用。替莫唑胺可单用、与其他化疗药物联合及与放疗联合或序贯手术或放疗。
        培美曲塞（Pemetrexed）：
        一种结构上含有核心为吡咯嘧啶基团的抗叶酸制剂，有研究表明，其对于无症状脑转移颅内、颅外病灶均有疗效。
        亚硝脲类药物（卡莫司汀、福莫司汀、洛莫司汀）和替尼泊苷等：
        的确在脑转移瘤中浓度较高，对脑转移灶有一定疗效。拓扑替康（Topotecan）是拓扑异构酶-I型的抑制剂，属于半合成喜树碱。目前研究显示其可进入血脑屏障，对肺癌脑转移瘤具有良好的效果。
        但是：
        由于化疗药物进入血脑屏障的能力较弱，单药化疗对脑转移的效果较差，联合化疗有效率有所提高，但化疗手段治疗脑转移不太理想。

        综上所述：
       长期系统措施倾向于优先靶向药（实验组正版靶向药优先于非正版），再则全脑放+靶向药（无相应实验组则非正版，放疗后上靶向药的时机需要下一步研究）方案，暂不考虑化疗手段。
        另：肺部若是稳定的，全脑放之后可否继续克唑替尼？或者ap、ch。

学习。个人觉得AP26113及艾乐较好，但正版价格太贵。

感觉楼主家前两年检查频率较高，2-3月一次，后两年检查做得少了

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悲伤的人 发表于 2018-02-17 15:55
感觉楼主家前两年检查频率较高，2-3月一次，后两年检查做得少了

哎，这几天已经深深检讨这个问题了。病情平稳我放松了学习和积累。真是后悔。
谢谢您关心留言。

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今天一早，把这几天自己所学、所思尤其是各位朋友的提醒乃至警告进行了梳理，这里留言存下，望各位多多提意见帮助我。谢谢大家！顺祝新年快乐！

从目前情况看，优先吃ap，必须马上吃上（最快明天晚上能够拿到药）。明天拿药之后，马上要分药（器械的准备、提前熟悉器械、方案用量务必递进小心），而且这几天的克药也暂不要停，我怀疑这二十天克药没有吃，也是不是这几天妈妈体感进展的原因呢？用以解释我一直认为的这次如此突然与四年的平稳有些理解不了。

M病友提醒讲，目前上ap与进组用396不矛盾，我是理解的。但会不会有一个问题，此时用了ap，过段时间就没有396的组了呢？会不会也错过吃396正版药的机会？既然同为二代药，先用396后用ap和先用ap后用396在效果上的区别我没有弄明白。这是否与“能吃正版药当然好”的理念相左？

但是，M病友提醒讲的，目前有啥药必须先上这个确实是无比正确的，这几天光顾了想以后的出路，眼前的这一点尽管有认识，却没有得到具体实在的落实，掉以轻心了。之前了解过，克药耐药后的迅猛进展是很要命的。

M病友讲的，要提前找医生商议脑部放疗的方案（妈妈的有效率可能在80%），但我手头现在差近期检查的片子，前几天在中心医院做的头部的是平扫没有意义。引申出一个问题，是不是过几天去省肿瘤医院做一个全面的检查（去成都还要考虑妈妈的身体状况的问题、轮椅的问题）？既能做好对比，为阶段性治疗数据影像留底，但最好不影响继续。。。。

如何确定这个阶段克唑替尼是否真正失效的问题？是不是还是得通过影像的印证？我认为是，那么说无论是印证克药的效果还是为今后以此为基点的阶段治疗留下指标影像依据，去肿瘤医院做一个全面检查是有必要的。（今后无论片子还是报告都应该收拾好，随身携带！另外，这次去还要找省肿瘤医院要到妈妈2016年4月的检查报告甚至片子。去检查的时间安排呢？是不是趁我没有上班、医院已经上班大年初七就去，或者大年初六即出发，开车前往？）

M病友提出，化疗也不失为目前可以作为备选的方案。培美曲塞+阿瓦西丁。我理解M病友的意思是担心ap不能及时吃或者吃了无效果，应该有一种及时的方案顶替，防止脑部的疯狂进展不可收拾局面。

下一步，若有机会吃实验组的x396是不是可以考虑昆明肿瘤医院？从攀枝花出发，方便去医院一点。

“脑膜转移”这个概念和我的报告上“邻近脑膜转移”是否一样？是否就是脑膜转移的表述？

下一步，对于癌痛的用药要作为一个重点内容来学习。

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milkyway 发表于 2018-2-17 14:31
学习。个人觉得AP26113及艾乐较好，但正版价格太贵。

正版除了实验组的药都没有办法考虑。alk的正版太贵了。

河东河西 发表于 2018-2-18 14:38
正版除了实验组的药都没有办法考虑。alk的正版太贵了。

还有最后一条路，YL...
只是品质无法保障且可能副作用大

milkyway 发表于 2018-2-18 17:46
还有最后一条路，YL...
只是品质无法保障且可能副作用大

是啊。留给我们的选择不多。