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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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659056 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2012-5-4 18:59:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 活着 于 2012-5-4 19:01 编辑
2 X' a) T# t/ S/ `+ u
, L: C' m% n! y9 a$ K6 ]' j# l# o1 |" H2 u
若能做原发灶和转移灶基因检测是最完美的;首先对原发灶在有条件时,实施射频消融和伽马刀是有必要的;转移部分若癌细胞的发展会明显威胁到病患的生命时,在有条件时有必要尽快做基因检测,以对症下药。。。这些都是延缓患者生命的有效措施,以最小的代价换取时间等待医药生物界出奇迹的。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-7 19:28:52 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-4-26 22:21 9 K8 d. V5 c$ z( C
特罗凯不影响血象。
' q- n* f  d+ B7 j没事。
- Q/ y. ]/ K4 z9 C5 t/ e
憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也在叠加,脸上的皮疹越来越多,前胸及后背的痤疮也不少,最难受的是脸上的皮疹,皮肤干裂后形成一块块的痂附着在脸上,不是刺痛就是灼痛,不比爱必妥的好受,而且有越来越严重的感觉,用对付爱必妥副作用的药膏和喷剂起不了啥作用,影响睡眠,不知道继续下去是不是副作用会叠加更厉害直至无法耐受?# ]( i5 o# v6 W) {

2 Q: m& E) ~0 Z1 d/ o# M/ U7 i你是靶向的专家,想问问您针对副作用有什么建议?另外可否减量服用?比如150mg减到100mg?/ i, B) A+ c$ [8 F% L
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-5-7 21:30:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
看看燕子的帖,她老公吃特时皮疹也很严重,当时大家给她出了不少对付皮疹的建议,你可以去那学习。3 U  b- @8 ^) K2 E
其实皮疹也就是前二十天最严重,以后会好一点,不必太纠结副作用,也没有必要减量。

点评

感谢智慧姐一路对我小弟治疗上的关心和支持! 我已经叫小弟去学习了.  发表于 2012-5-8 15:21
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-7 21:30:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-7 19:28
8 n2 S3 e8 x5 v憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也 ...

/ z* Q# j& P- m, ^, Z0 C$ l1 `6 f# H第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果都不行,已经皮肤感染,就涂百多邦,并且停特罗凯几天。
+ m& O2 }' g+ J# h5 D* f' s如果吃的特罗凯容易拆分,可改吃120毫克,100毫克太少,起不到多少作用。
8 d! @0 G) ~9 s" A4 M最好能坚持足量吃完第一个月,那些皮肉之苦没生命危险,而不控制癌就有生命危险。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:02:37 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
今天上特第11天,去查了个CEA=21.4,比4/26的25.83有下降,结合自身症状不咳嗽,胸闷缓解的情况,说明特有效!谢谢大家的指导和帮助,希望特能维持长久一些!从小弟第三四期上爱必妥化疗CEA下降及出现皮疹的现象,爱必妥也是有效的,未来还可以作为对抗癌细胞的武器。
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活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:03:40 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
另外,总结一下我小弟的六期化疗及上特的治疗情况,有如下体会:
: U) B) m8 a- w2 C# a4 T
4 i3 Z1 r" @$ O% l3 \1/ BAC肺泡癌对目前所有化疗都不敏感(不包括靶向药:爱必妥,阿瓦);上化疗是得不偿失,印证了美国BAC研究权威Dr. West的研究统计;同时他的研究也说:上TKI(易和特)若有效,效果会很快出现,而且效果会比较好(这点我小弟因未做CT评估不敢下定论)。) ^0 T! b. p1 r$ z) q6 W
6 B7 o: _, o! h" x
2/ 建议所有NSCLC的腺癌病友,在做病理时,一定要请病理科确认出是否肺泡类,并且查实是否属于粘液型还是非粘液型;如果属于非粘液型,不必做化疗,直接上TKI即可。/ N6 ?- J( F. E% z: D

0 E$ ?7 d6 ^, ^( A  G+ c5 P5 |  O3/ 若属于粘液型,在考虑身体耐受情况下,顺铂+力比泰+阿瓦或爱必妥化疗,两期评估若无效,即可放弃化疗,直接上TKI。原则上年轻就上一两期试试(绝大多数病友都有不试不甘心的心态),年纪大或身体不好就别上化疗了,直接上TKI吧!
. `- ~3 F! T0 I* I3 p9 P( [! b1 D3 U  W8 ?; n5 J, k9 g
4/ 当然基因测试EGFR和ALK有条件一定要做,作为上TKI的前提。/ y& x2 V$ i# \+ h, i$ S

4 f& N2 h0 B3 ]. O* n6 n! B8 Q以上供大家参考,希望大家少走一些弯路!2 ^9 b! U% K9 O6 j
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 23:44:05 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-5-7 21:30
  v. R* p; w! I! t. C: _+ w# r第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果 ...
) W. v. p& Q- \" z/ Z: B6 `7 K2 U
憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转移的可能性大不大?谢谢!
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-5-9 13:23:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
活着 发表于 2012-4-23 12:02 ' l4 v: i3 e1 f: p+ @
我们坛里好像对腺癌下又分出的肺泡类(有粘液型和非粘液型)讨论不多,但若能分出该类型,治疗的思路也是不 ...

8 k) Y% D  H: P2 k第一条我母亲的病症貌似符合啊!老先生,您是又一个好学并且善于总结的人,年轻人向您学习了!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-9 22:51:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-8 23:44
: Y; T4 @# g( k; A8 H憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转 ...

; P5 G, a( J! Y; @0 k如果在吃靶向药前一天检查过确实没有肝转脑转,吃一个月靶向药后发现肝转脑转,那么就是吃的药无效;否则就不能判断药无效,因为那些转很可能在吃靶向药之前就已经存在,而一个月的靶向药未有能力把那些转弄消失。
3 w& h' E# [3 j" ?如果靶向药有效,绝对不会出现什么转,否则就不叫有效;如果你把CEA弄到5以下,并且永远保持,那么就永远也不会出现任何的转。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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英雄武松  大学四年级 发表于 2012-5-10 01:31:03 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
高分化,是不是好治疗许多?
0 x8 X0 v4 m0 F: e: N; y靶向药有效,是非常好的起点啊,如此可以多年坚持,变成慢性病了。2 L9 A5 G2 D% a( y/ ]- e
皮疹什么的,算不了什么。
2 t& P; \, \" y; P* v1 `/ J祝福。

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