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3年2月1周,战斗结束。

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538445 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
  J+ N2 {! @9 B9 ?& F! X- Q5 h! n7 h! m" G$ l: _7 I0 p3 ]9 L
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
7 Z# ?) f6 a4 n& m
( o4 @. g, M- Z) L* M6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。8 N8 o0 i! C/ S' l. G

/ u/ O  z- E6 x  V. Q5 o6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
. e* R6 Q1 ~# L- x6 w" Y7 b
  |# \, H, x2 w3 _0 V7 a' R% G) f! e* @6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
: Q3 K- Q: U0 L7 p: p& o: m/ K; S* O' ^. J  @! @0 k& n6 O! A
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
5 p( X( I+ g1 X7 Q! x: k3 a7 y1 _+ w) Q* [' u* P
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;; x: X$ @' ~1 H8 v7 C( p5 Y8 e
$ w% F# z$ E0 t0 E
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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: Z! h5 b; u( y% `6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
  V$ C0 C, u2 V( o) D6 A4 `3 b  M0 U% F1 u: t1 f
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;6 r- w& a7 @1 N2 L0 M/ U# Q- |

% F% e" j: A! ^9 X0 F9 |* z6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
6 p* w, z, b& ^- h4 S
$ ?; n( a0 ?% [* {8 g2 q+ V  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 6 F5 u7 p& L% z9 z" I5 l4 L
+ [1 H2 y! I) v* T! l. V
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。" U2 r" @* l* H! }' v

! K6 ^7 f- W7 y6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
2 R. @: w2 h' W% o0 R7 C
* r( L0 |, @2 _$ Q6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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8 v% W- ]2 k* R% C+ R) C2 S6月29日,下午针灸。$ }# q4 F- ]* P! W0 E

( D2 n: t3 N$ s: F3 f' u; H% f) G6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
3 K- S( d, c( P* Z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。7 O0 \+ L! w/ W1 \! N! ~" H
3 B( N0 D! v) y' W( `1 k
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。1 P( V% k. R0 F

7 s; N: \( c4 D$ j+ K7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 k. H/ Z' c0 q0 p2 e- d9 p

" s; ?$ P1 W& O$ F) l4 F% ?期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。# m  z1 J2 J0 `/ M4 X. U$ _
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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! S/ v$ @7 M# k/ ^7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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5 K1 B$ Z: l8 R8 V7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;8 W- n% x7 B0 j) |1 J2 f

! |. M) k* @& H# X  p# V8 O7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
" E) H3 U) l" y3 y4 f$ V, Q( V- e! \# |# ^; `, s
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 [* {0 S9 i# h1 r
' [2 N, z: b4 I+ f5 s! \
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;7 g/ r* }; f8 U  i
. b& [- K% Z/ ]1 L6 b& f
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: s7 p2 t6 u/ D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。- U" {4 P3 m. Q& L6 U8 c
% Y1 h# H7 H" O+ a2 v" }) `9 q  D
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;5 A7 j! \" ]" c$ a

: E& B" P; e* z$ t9 w8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
" [/ R- H4 r8 ~% P5 \* y9 _4 |! _. N
1 W; @% g& b* N9 v6 v琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。* F6 d& m1 Y* `& }5 I
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
  c7 ^( v) v4 z4 w$ R
9 n4 U: R! O' c6 f" {8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);( p* Y7 @" c4 @+ ]- Z
! a+ K7 S+ i( ]/ K+ o4 ^: H4 ^1 m
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
+ e7 ^; J) n/ R  O% n3 v
( F- Z1 A" G( f8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!2 y7 ^  |0 E. h' \0 I0 g; W  }

: G0 K8 p( a, V& _% {! P8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
) Q  n* e8 x3 e% `8 T. i
: R1 m" t. @0 k% Q; y  h8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
" m! c6 _6 S# D& E3 v% V" R4 C
' Q# u2 E4 \+ ?% s下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; [2 P" M- r* V& B5 i7 ?7 F4 A: n
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
8 \% z6 @4 N6 a/ E/ p& _
7 F' u9 _0 D: Q) t: E# q8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。2 D0 L8 w# L* f+ d7 z4 v  c' L, x

2 _$ t; ?+ u, ^9 d5 D3 r晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。+ ^7 Q  Z& `: w7 V- e$ a) y
* h0 [: {4 P% A
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
' B. i' u, |/ b  q
/ `0 X+ y* L; d5 |- Q8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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2 L  u$ o4 b4 r+ ~, Y" U: L% G  V) {8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
1 X& z0 t/ l5 f  h/ Y
/ G9 R. z4 ?8 f8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。7 w8 w" M1 z& R- z; q# j
: \# c5 I# t6 i! N. y+ X
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
! g% l( {. g1 A7 n+ i9 j9 R5 O- {, U2 J
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
  h6 i5 U& |" m3 h. s7 `
) A0 ?+ n/ y& Q4 `" K* L和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。8 u- B/ X8 b( _

/ B2 u3 l% c7 m! [% \/ Z+ `8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。2 g1 d# h6 k" P0 @& k
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。. }5 p( h- H+ n$ {# K+ k" b+ Y
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8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。. ~$ c$ V% L2 K; F

* L- i8 @2 T$ ^  J, g  p) |上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。7 ^' ?6 h6 N4 U5 W- m9 ^

" Q! e) T2 R( c) b* I* _9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。) F$ b% X, N. P) S+ Q! L% h

* |2 ~$ K2 A( h+ h, U) K9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。  k& {8 a( z0 S+ R# z+ m1 J

( J1 U& \0 ?4 N, }下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
( |6 K$ |; ?+ T/ c. U9 P& S) D3 p
) B* A' W$ s6 e; \9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
& T) g. ~3 v* T9 Z# o( Q4 W; o( z: K, \- p3 U/ n
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。! e3 T: h# y) G0 z# w, O& B

+ }! v9 J# M3 h. u' w- {9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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: F- l6 M" o# s9 W& p) a; _9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。# j2 n( S9 ?1 r" }6 X: H
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
8 f9 k1 Z: s) Z" k( ?4 N2 R1 Q! F8 U# P1 B. O+ f1 g
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
6 p( N% w9 y  L' }, x9 y* w
/ s3 ~3 j. _+ q2 ?2 y9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。; f$ P8 _. g) m: ~0 N' E

3 S- K6 Z; f% d" X5 a* t. v7 R所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
! o" I1 G5 P& ?& G$ T
+ ?/ ?1 r: n3 v+ v( P现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。: }) G; Q3 W% A# g
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
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9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
1 B" s  ?, N7 c" g1 g/ P3 F0 u* u; |( V) ^  j0 l9 o" o7 C5 x
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。# d1 |7 q7 K9 U% S$ ~" d
" u# X& b, \  k" o1 b! M4 K  \1 a
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
" S! @! z# {- a; c% s4 g5 a+ T! K
, X, a; y. F4 T; w9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
( B$ D2 ]3 V; |, A) Z( T! R7 b2 m/ u" H) |  `5 `7 M/ m
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 W& }) @! [2 u9 Y3 @1 ]
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。' Q; o5 l5 w9 d. d

5 E7 P5 _* H" \/ v  j( WCEA:6.39->6.86
3 j6 j( p3 P- YCA125II:26.00->19.20
4 U  z- E, y; \% VCA199:23.75->8.30$ d$ ~" S3 p, y, l, N% T0 o8 N3 b) p
CA153:9.00->33.53
2 O9 K8 v8 ^. ~- H/ P  c- ~+ l; `( R; Y; l/ ]# D5 ?
谷草转氨酶:46->67->81/ x1 v3 Y( P2 v5 e
谷丙转氨酶:63->68->92
3 x5 b, N& P! B  M: \谷氨酰转肽酶:251->331->534
- M9 W/ J$ k. G* S碱性磷酸酶:179->222->318
$ _! X6 M* b2 R. y9 E/ G
* L* @; y  D& @* ~) }这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。: u9 p  Y% ^2 l8 i

, B  ~4 z: \# x/ Z. G3 z
4 b4 x8 ]+ N' x1 l, N& |爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。; f! f2 S) X* D- f
# o& P) Z* B4 W
7 d6 D& E" N% N6 U; q3 `7 b
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。5 X2 e7 {1 i" w0 l, B- E
. b: R; s. B; C& v
- N/ N, n  C* D. u: O
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
. H6 U$ U/ a: a# |! e8 Y; ?6 y, A) V! Z
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
6 G: g; g* L* ^: P5 X4 D
7 |7 e! q$ G# `' c6 {2 `10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。: j/ F& s% }1 N8 C) g- Q& A
7 s2 d; ?% M9 R3 A: C7 u9 z3 s/ _
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; z* ?& H- F3 ~: Z
: U0 y8 u! m7 _' ]" x10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;  A2 t3 @. E+ [- |, r

# `8 [2 R2 P1 X7 Y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
$ ?! |) c" ]4 M6 c) `

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