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3年2月1周,战斗结束。

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465791 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。1 i0 N' i5 w' o+ Y7 {. J3 D
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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3 d* l1 q* \; o+ y4 a4 p: w6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( m' k& y# n* X; w* u
2 G6 ^9 ~$ @: j; ~6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。4 |' ^( M# ]0 @" E8 e% R1 t$ F
3 f4 |3 d& D) @1 S# V) U
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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/ }5 ~- d% I+ u6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;2 n6 ^( ~1 c1 v
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;6 d* Q" M. s2 B; w4 S# W& g' D
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;# `" e# b8 l* ?- D
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;3 l. k1 f6 P4 B% r; W9 [1 b9 S
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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1 p! R% y8 i/ L. [  T  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' r. Q. D* r. _

. r( h/ {7 s  h6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。0 R. W0 c' `3 T: b1 R# Z

# ?3 x* M4 e. `* A9 i6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。8 Q9 D9 h( N' m) ^0 r6 A
7 M8 ], n) e$ P$ |
6月29日,下午针灸。$ b) K2 v* c$ |4 T" A: r
, t$ l" K+ {* E
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。& R9 t- e, c+ p: e0 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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! ^$ e# w; T/ h2 ?5 w6 Z3 p7月2日,CEA降到8.58,个位数了。6 ^& P7 z0 [, m

- v6 X8 |; D4 Q& J/ ^+ I& T7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
- N+ o6 D( W: \) R( |' S; }: V$ E
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。7 e) ?; C5 i  C# \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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$ `( f/ a9 q) y7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;4 |6 G4 G+ a! ]
) }/ ~1 H+ F: F4 Y
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;" W* N9 \, F' S/ l: T
0 h- t! M/ ~8 v7 w
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;4 i% r* c9 d! b7 D3 J
7 \2 y/ @  Z; W
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;; H- T! I' S/ U7 C! H$ j6 O' `
: g6 k3 V% }, U
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! Q  e1 R- a* m# v1 ?3 S& x6 M) O( \" T
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。0 W3 L8 A1 d5 {7 F
0 a; Z0 k+ v7 z
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
& y: V- s* ^$ z8 n$ S' |, h
# K9 C1 Q8 b  Q$ a$ u+ K* U: h8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;# A9 U5 @+ s- x9 {/ C/ ~1 g3 S
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。* s. o9 G1 e6 m4 D2 O* j* l; ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。' D! E$ Z! C! Q0 f% `" T2 U4 k

) Z! u# V, Y% `4 |+ ]8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;. c- A2 P  _+ e. v6 _- y% T- Y. }7 X

0 c) _( p0 o) P/ y8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!6 B* C& g! O+ K$ N! C# S

7 F# C5 m, }+ p5 ~0 @& [8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);! K! s& |2 J* t: H( x
, E/ E/ @+ _' m& Y) V6 ~
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
7 A! V9 n# ^5 Q4 z
. t$ F  |4 u% n* [下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?/ W9 [' Z4 E8 i; P% k% k- Y  z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
" X& I& D6 V5 ]! `1 @9 I
) i" U" \6 g9 j5 Q" x' j, B$ s4 g8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 E+ [3 |. v/ R7 h

8 V# D* h- H7 B& Z$ f- ~, W" r8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 l1 m- V7 Q# G) D
1 s3 S+ v- ]! F, O/ E( d8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。% \# Q: Q- n" _2 p& H

# @8 |3 m) E. X4 R$ d* F: `0 p下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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* e3 G0 L: V. T1 X0 z; T8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
3 Z2 v/ i% ^9 L' k# w& V  b3 U9 c  ~. }, G. N
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。0 X; k/ B8 _8 p1 y# n; m

8 q; M- a# x+ x! J& @) q8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。* O& e# u- d6 K4 ?4 U4 O5 _; v
3 w9 O2 J5 Q/ O3 O
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
' k6 q+ k' P: R1 Y, X# i
6 S3 T$ a* g4 q0 E! a. K8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。* I  f* M( ~' }; K$ i* ^

# |* [5 \( s% m! s: k8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
0 X% n4 `9 u( U3 R. J; q
1 {+ s6 A+ a+ c; X5 C9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。( j( u  w0 O. S. g# {) w2 }3 k% Y

7 J* K9 h6 |4 N# `上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。, Y: P1 w3 Q& E: a
7 I$ N1 F+ v9 g' O8 w
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 x! A, E* o2 N% J" i8 U. c5 B% Q

5 R3 G  }' B& A4 |9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。5 i1 W* n  O5 F( i- [( D, k
/ B& K$ O. N  n  b9 n. k: p
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
  p6 _3 f4 w2 i+ Q$ r- a1 R
0 D0 L, q6 e2 v/ G; e9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
# i* ^  @, I  u
8 |. v& G+ ^) Y. V, }9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
9 x4 S! U  ?, ^
8 A8 p  e3 v0 ~; Y# d9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。% o, u$ M" k7 J
- k& R8 j5 M: h$ D/ T4 i% {5 J/ Z& U
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。+ ^2 Y. y% A' v, x3 O5 h
/ t$ H* C6 {( r1 U0 [' V; J
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
: c5 H% z& a/ L  c7 ]" E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
5 [$ g# E# n9 x
. H' _' \1 ~- V$ L: f' l9 @9月19日,慈善总会来电话问一下情况;; E1 f  F9 V2 M. y" N

8 \8 ~6 K  Y/ x8 |9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。3 t% Y, N; q+ u

: k8 m% n6 _$ ]5 D3 ~+ x所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。0 ~$ z% W9 X/ C- v
3 Z# T5 H' N$ U! m$ Z6 N
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。8 n) v7 b# Y' H+ T& m6 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
0 q/ D! L9 b: I* }5 v
3 T( C, ~8 I$ ?; i+ }9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
8 }! Z) Y! |; _' ?: x: |, o8 m, ]" m0 t3 p* k2 b$ M! O
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。, X9 e5 y8 f! c4 ]
! ^- J) S( l  R' r4 ^& O
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
% ^8 f& \) z8 }: x" O! i) D) `4 e  F1 d
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!  D2 n. n: t0 a
! E7 E& L/ O. D, F$ w/ w
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
3 Y, W$ d! Q" J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
! F8 b3 T% H+ e) N1 z. e5 n2 x
' {8 b; P* @6 o! oCEA:6.39->6.86! O' l! ?4 G* {* F0 U' u3 P% o% G" F
CA125II:26.00->19.20  t  |5 ^4 Q4 G: i5 O) g
CA199:23.75->8.30; |  u) y8 _) {, [
CA153:9.00->33.53
! g+ x. i/ x5 Y) j0 q! U
& O. S! @  v8 q1 z/ M谷草转氨酶:46->67->81+ L/ I. F. M! q0 i
谷丙转氨酶:63->68->92
+ _5 {9 |& F) L8 T' _4 y谷氨酰转肽酶:251->331->534
/ E: I+ l0 J* W/ M/ e1 H( ^/ M碱性磷酸酶:179->222->318
0 o% ^" w6 F# ^3 B7 d0 j) P7 q% j! A3 I. ^. `
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。; N1 V( b3 v$ }* {  f0 Z2 f
8 H. G' o4 a& N5 q; Z/ ~1 y4 b- T: V
5 `9 Y8 ^! N" E/ K5 ?
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
" G$ [4 `. T0 i! T! R! y
; v+ G' n1 }/ I9 ~/ ^. f
8 D+ i* T; [8 c1 z" _6 x& S10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。  X  d  E" v, L/ W( O; m2 \

) s# ?. ~" m+ k6 A, W
* t+ N* V8 L8 r(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
! f3 ]" _$ f  ~+ r" b( ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。) O; M$ w4 N8 D  r
* V5 J6 A, X! Y' r6 _$ z4 I0 b
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。' x! z3 [3 P& u( |! Z$ W& m& f3 u

% i' F& ^; F! l8 h4 T, N9 M2 W真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
0 C- M& Y/ o- |; j+ g& d8 }3 q
( c6 _7 }) F) a/ j+ g, t10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
) q- k, T1 P( b
8 |$ ?% t/ M* u* x. R$ ~' Y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。- ~! Z6 Q, R5 G, \, Z7 P* ^  \

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