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3年2月1周,战斗结束。

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461319 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
1 _+ T( A( d' j$ z% L5 q" [+ N$ V7 j7 v. S8 ~
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。6 n$ ~. S  U; ^! ]: [) S' e
3 A' b* p  a; R) R! G" T
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。2 \: g$ O4 }- d2 |* Z- _* c

' U8 {  F0 I; [6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。- g: {$ ]" A1 n) K: _
' D2 M4 c+ [2 [- i* i, g
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
( j4 ~( k# }0 T; ]6 r. B8 G0 k1 O1 R9 U6 J0 H
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;: P, l, `& |/ \5 e  A

$ q- g5 A; A4 f/ S) O+ l6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;9 b6 T+ _, m9 G% P! |
- c5 N; N1 M, t4 Y& @
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;- j* \- w  K' p

. q3 A2 W* U- g5 q' G6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;" C1 A6 I& a" l& C5 ]. m) B
8 d' X4 m" n- B6 @8 g; V; A& g! a
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
5 K8 o! G7 A$ b8 G1 I$ Y5 y/ \. o
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;& ?- @9 n: @/ O# X

% L6 a% D" D% ?) H3 `6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;; `- s- s' k( \
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
5 q3 H  E2 V: V: B2 ?. [' ^- v  e  {: Z. z7 |" y+ t
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。2 |5 }" `% {+ x* f
1 |0 \% v; T* x: Q! T9 i, x
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
' I$ x' @* d) `2 ~! Y
* T1 {  t, `! p( Y* l6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。0 w8 O: a- q! h. F4 ^

2 m2 [' e$ m$ @" \5 E8 N6月29日,下午针灸。& `/ d- W. D, B- b# e

& ^5 O+ c9 X- j, m, G6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
  t0 `* ^0 I, x) K* H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。' B) N# K  t. ^' p* l
4 u, R% k+ [& N5 w
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
; N. {! x# H5 }3 A/ n. d# O2 V* H$ K! V
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。7 A' d; Q3 A( R0 k2 d  h  Y
' L) p; G1 |( L" `8 F2 x# b) b* o
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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9 U3 \* T* [4 _$ _$ Z, z& h7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
) _5 B! d; M2 L* T
+ c- `  `* E! J6 x7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;  n' s8 m' X0 `% V) F

" W, d! b/ w/ J' F" }! X7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;3 i4 R/ s' H2 B, `& `. d* s

  P6 ~6 h% Z) k* R+ _- p" q: _; L7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
1 l3 z% s$ d" o0 T2 D4 d5 |2 C1 W8 z3 I1 C
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;) v" B" f. ~( _6 x5 @) y3 A6 e
# y4 s$ e  a  u" L' T
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! U) ]/ A. v4 \8 S' g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
6 w0 w4 p( I& V8 p- ?
0 ?2 x4 K' p  q! p+ R( v3 u4 r8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;' K- M( R1 u! M0 H* b$ e* }$ k/ d3 m
5 P7 p( R7 @+ @; N
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
4 u; {; j3 u; [) n7 Q6 O" A* y" l! r- v% B3 D  ], t
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。! l$ j7 a: L6 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。- Y- B9 q! U$ [* x2 v% d

) N+ G5 M. b( k. ~8 f8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
1 [5 O7 u& h* C# ?
8 i) P/ S7 u1 b% @" ]3 @8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;# S* _5 q5 h: B) F$ a5 ^/ @8 ]

& \* s* h, Z& s  n, D. a0 g6 y8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!. M# n1 c& F5 Q- H7 ?. D6 j
0 b6 q+ Z1 p  ^/ M
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);8 ?1 @/ g; t6 n4 Y9 `- |- n% L0 r

( G: A9 d; `# \6 W* Z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
7 I8 A# q0 }1 s$ H* }2 q2 F: ~
4 ~9 ]5 ]9 Z+ A, w4 Y  h下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
5 m% K, x  f. |5 d3 O0 p# x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
- j* g  d7 x$ }4 ~6 ~" l) P
  M- P; c1 f' [$ r$ q1 v8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。$ ]1 S( x# S- @% W- D* d
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。: }' r# I9 `' S, a5 W

$ R0 Q/ E7 s  t/ c5 N8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' u+ ~" {8 M' q" w1 W$ B/ y

3 g4 \5 K& N7 e' C! W  r7 [8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。! u) {6 W. A% L# v0 o

1 h* f/ n! `1 d& B- [1 H' ?8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。! X5 n9 l0 W4 F# R, l
# O" F4 N; I# @. W8 p" L  D
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
5 X9 t/ I) }4 X+ T6 W; N
# N8 n4 Y" R. b3 V/ w2 @7 A下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
- e& M  }, k0 s/ r+ g0 G9 W6 p6 N( \$ Z2 ?  w
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
0 `0 \2 Z$ `. v4 ?
3 G! s* c; Q& g) h0 f) V3 W: f和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
3 l' s- X) d. Y( a: N% F' Y: s6 s# H$ c$ ~/ z) p3 v0 [0 W5 ^5 W
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。; G, K7 ]9 n1 ^& E- ^0 h$ c( ^
4 d% Q: y/ b) B) }( E7 {, z
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
& ]5 U" t6 ?) x$ b
' n* M9 D( K' u4 X8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。) {- I' Z  }5 ~3 z7 p9 X
  p* X3 z2 f  }
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# U$ O" Y* \( Z  c6 k
" h1 X' p5 S7 q) [: \3 x9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, Q- g: e; Q7 V" f" ^
4 n- t  d( s) R; c1 P& R9 t0 Z! A
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! j/ V- I. M& p$ {2 {4 W- Q; R3 h5 u0 L0 k' t7 C" f0 l' f2 L
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
' @( S+ t: _( r5 P4 B
# c3 S5 \2 w& @7 `  |9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
  W8 l" u( m2 {1 r* p7 M
, M( K$ x! p1 o+ c( v1 Z* T' T. v下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
$ c3 t6 w' m" v+ t# h( w/ x
% H& r, j6 @1 ~. ]" ?9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;! R0 i- I& Y% C" v5 h# a2 a& d) @' Q3 J
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
$ Q) J' F& v3 }! U4 T0 b: t$ b# \/ S
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。) x" J2 C6 c& J% O& d
6 v* k/ \; E. T9 H* L' a* M1 W
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; T' t5 @, {6 [: t$ d/ ], I' ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 d) k+ f4 a0 A8 Q
* P9 x3 `3 l' P3 q+ B1 F) {* V0 p( y4 ^
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 a3 r+ b3 P5 b
; A% s7 ]2 v! m. S) n9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- w8 H5 d; v5 l7 b7 J: S  Y

3 ^1 N) x, U+ f所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
% o- {. X9 S3 q
' X+ `1 I+ _$ U. v现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 ^4 Z) F* W1 N# y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 U7 G, [8 K- x( L; w

5 I+ A2 V4 ~/ _8 T  ]+ Z8 w9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
" ]( J) s9 P- @0 R( Q4 J( P4 x& z# i: ]2 @6 d- x" I4 e) O; d3 R
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。/ N# K" j- r* i' q  L0 }/ t
9 `" }- `. x8 i& B" f* K, V4 u
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
: l! |; c* e5 v/ ~: Q- [* J0 P# t0 P
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
8 K# M( k' U( F1 S( `3 x
$ Q8 x, `8 a. e# k" o爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。& C  x1 U4 Q3 b; u+ z% [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。$ h, [, U# F" J2 s5 S- |2 W
: w; p8 W' _. N* ]5 s
CEA:6.39->6.86
$ j/ u0 m- u" b7 \CA125II:26.00->19.20, z$ V  A* c' v$ a
CA199:23.75->8.30
1 C( ~; x, W( s+ {: _9 uCA153:9.00->33.537 p7 q) `& s- b1 a! j
) i; q, N0 E! B  [9 X% [- C
谷草转氨酶:46->67->811 P$ |4 |# f# }1 a- p1 {% n5 g
谷丙转氨酶:63->68->92% a$ g  u  U* [
谷氨酰转肽酶:251->331->534
( }/ q* F& N1 u! F$ g% d: r# B9 m碱性磷酸酶:179->222->3186 z; c0 K" T! V" r. D

# O. a( z! l  ]4 t' x这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  N$ S; R' B9 ~. v3 P8 Y) p( Z
2 v# t: X6 M2 {4 K0 p% M) H& E4 T; C
9 F" C! i' z8 g6 p
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
' n/ X3 u6 x2 Y% L3 T& p- @; t7 Z

+ b# X9 I: K# j! V$ W10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
6 P: s0 [% z  ]* g' \; E
# s" A1 _) C& [- g1 S- B, I7 D# m
4 N$ B% x5 @, v* C3 Q# {! r(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
" d& j8 `! T; V$ V  o) @+ @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。+ d% c( B5 {8 e+ u+ U

* a( S0 V, j8 K* `* q% l/ L10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
6 L4 o2 ~# `7 o. d6 B. W* m! h0 ]2 [) Z. r( P) O/ Z
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
) z4 \4 m# v7 ^7 y$ u: _" R* r4 }+ c4 [& A/ n; V* s" Q
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
7 p, {6 U" v( D! O5 B1 A5 {% L
# E$ D" Z. C' t- j( \1 E$ r10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。7 {9 r3 c6 N, n4 X% s3 A8 B5 `

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