• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
435143 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。7 X* _3 ~! p5 F0 O; A4 _
* d. c. G3 z) d$ b
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
) n8 R/ s$ a& k( V, B+ C8 c( b5 F7 l+ w
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
5 ?3 T/ t, ?. x) i& o( G2 }" P. }! J' u
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。! n: P+ z: Q* u1 M

3 o4 @, ]' G+ H7 f* w, F6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
  K. m9 B6 [# E- N) a2 }9 m' E" K4 @
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;4 U- T7 Z% D- w5 y! P4 W: u" [( r
& t: M) H: g3 b5 h
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
7 E9 f( E0 W2 P: \2 b4 R. K8 d0 B
: E' \- }6 [7 \% o! e+ ]6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
6 Y" w# o2 W. N9 M9 y3 v' b: {. y2 F
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
0 j) E) |3 h/ R2 ^# `& E! d! N# o% m5 T- A4 O
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;1 \  `2 q7 a3 @
0 M5 p- I* K) M" o+ A: O. y% j
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;$ T$ }) G$ S- F% m) H' }& z

8 Y: ]4 v- {) X& h1 I8 ?! c/ C6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
. z; U) x7 `3 |# @  v: s8 e% R7 Q4 d' o2 s3 Q/ z: X/ @/ c
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 # S* o! M# f7 |5 P$ T! z

9 f/ _. T5 G  ?' V  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
  S& s  P* F4 d$ Q
! s% e7 D% C3 @6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
% L9 ]4 E' s$ p! K3 j0 |. f% O" W9 C0 ?& o
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。! ?" u$ s/ y9 Y* M) R# U8 e
: K+ O/ s! p) [4 P" c$ K4 {; P
6月29日,下午针灸。
/ D3 w- }6 Q( F  k2 Y. I2 }+ I
- Y% n3 E! O2 j% \1 Z, m/ ~6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
) Y4 ~# O6 C$ `- W6 \- P- v7 G% j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
; ?% e- y$ B; h. T0 h9 n1 J
: L* W" M$ t& d. s7月2日,CEA降到8.58,个位数了。% K* [) K: W, Y
0 C" p7 u$ o3 M% p6 l
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
0 W& M9 K: }2 z5 @9 u) h- ?
+ [: I/ I0 s# ]+ }期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。" q3 H( i* }( e8 o6 X9 L' L+ q6 p6 m$ H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;* Q' d, i! Z8 m- _  p/ c7 B0 o3 e; E
+ g( l; Z7 T% I+ U, G& w1 h4 ]* m
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
( `; k4 c3 v7 ~1 V5 V- Y- G7 A5 ]2 j6 C$ Q" E+ k+ n2 t
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;# t" c  [/ k# A0 h0 j7 h3 m
$ c+ B! u3 ^6 e  L
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
, {2 i3 X. B3 o3 J( B8 r% {
  U$ h9 U) D/ D- U5 }2 r8 A+ D; h7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;% C! Z6 |: ]$ e$ s4 ^7 w% u7 r
& z  q/ p- O. _, k" g5 h/ _- `
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
9 \6 \. l6 n' @( I
* Y+ N$ o  e* L希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
* U2 y) C% t1 p. s: w# y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
3 C& w, K7 g& D0 p. l1 `. k* Q: C
8 _1 G% ^8 W7 m- Q' s5 _: x8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
% Q: k  D8 f/ ^/ q! _# ~& u+ {9 E- }7 P" T5 H5 ?
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;+ l5 g3 m" {; x4 i, {
1 Z( p- P! L5 T3 j1 b6 U+ g* @8 k. L
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
: o" k' z* p: s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
3 G2 B8 o# W- M. H; g1 h, n  B8 P+ Z% I4 h# |% F+ b* L
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
9 _# P" m: Q/ ~; w. f4 R0 q$ b. z5 b0 N8 t# w+ L
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;9 x. B3 j2 ~! h8 A5 k/ m

% B7 `+ E$ i  e2 j/ ^6 b8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
4 T- N4 |8 r/ `9 `7 K/ k" p
( a- ~& n' y$ x- P8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);! T  X) E. K3 w; V/ d( Q* V8 ?
8 g+ n3 B3 K0 v2 K- l
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
# Z3 o9 y* ^+ R9 J+ s! k/ W7 h
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?% k' ~7 V5 J" o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 ^/ K7 z6 k; d
' o& x8 [& N  N& k5 M8 B$ w( T3 A' S
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。6 K% G% k- }' {4 c3 w
1 k9 i4 V; x! I4 i+ j: N% ^
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
! i& \: p. C9 g& d( A  I; `, t8 ^- [) w: [/ ~6 |
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- W$ ?1 r* w9 y/ |. v, K
2 u4 y% s' Q5 ]9 J
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。! _# P1 a3 z. a# j5 |
7 R  h' }0 I% L- k+ F1 B
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
1 S% T4 H$ N) ^# h
) t+ y) W& Z4 R1 ^8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。- r. s7 A& J4 \( x% H# y

* {2 L' ?' a) p2 |$ y/ X+ e1 k' L* n下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
' _$ I* q& v; \! m" u% E+ L. d1 B9 d% h# R$ t
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。) ^  ~2 w3 Z' v' m( [6 ^. E2 G) ?

3 t& }. a. q2 h) @2 z7 }和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。( @) L& U# U5 Z
- @* I  v: {. H% w' ~8 A$ N; T
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
3 B4 ~" ^6 ~. c: h; x( p
9 r$ q. X: N3 u8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。9 H% d$ Z# o, I- U3 Q  M
! x  ~  S4 y, E3 J
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
5 N5 F" y) d/ N3 ?) w9 b) d, H4 X$ q7 J! n. G
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。$ ?/ Y. E% A& B: s
4 O- T7 G" V& J9 S: m
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
: g/ j, t, p8 d( p  a  |" Q+ H& A# o2 Y5 G! [& D
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。+ w) ^$ V) Q0 m, X( a! e6 l8 j; N

' e( r0 j# m8 N+ x5 [9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。; v0 Y. p, @$ {1 ~

8 S* K; R+ |9 A3 b, z9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。9 u! s, \, o3 r4 M6 o

) v7 d) L7 e7 q3 z$ L+ v1 R下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。9 H# ?7 i1 Y+ M/ w5 j9 }" k. d
* s# Q2 u$ i  ]
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;( D  k5 R8 T7 b  N, ]& h& ^

/ p( C5 e3 g% \- E9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
# L$ Q( I2 u$ g' o, `+ K, A' A( K+ k+ j; C* p
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
! M* h$ l7 D$ `' Q8 [6 T( N
* A* l; i1 l( H: Q& w# y9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
6 C/ s4 n2 `% ~7 A' E8 p/ ]: \8 A8 {. ?* I4 D' z- `% v9 L
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。! j. R% z2 {0 m. q' @8 K5 A; z4 N7 s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。- E( X- C, U0 j4 y) v: i2 M
; [/ M. {) h9 s8 h
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;) L" ^8 s9 b7 n. Q0 R: r, y. r$ m2 r

! B5 Y* \) a% _9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。1 O4 I9 \" m9 O/ M' E. Y0 v1 ?

& w+ N7 t' q1 Y4 m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 K" v" Y4 t7 E/ o% a+ _
$ f5 G+ k" y% |, }( Y
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
5 b& D) X8 ~; b. b: ?8 G' T% w+ k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
7 L& ~6 L) k1 r: W: M
  F0 c+ G- }! Q; X$ _9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
! h7 y! o7 ^% [' m: g+ x6 d
6 B3 [. {& |6 b! |$ t2 m不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。/ |8 H1 X1 B+ B, x' m
# P  s0 R; P6 O5 ?! S# l; \
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。6 V2 s5 P0 T& S8 a7 T0 ~

8 L8 h9 r2 U! A, ?, j1 n0 s& [9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
0 V; k6 J& f& o( f9 ?6 u) q5 _' r3 t7 k
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
. h  E. T) B( w7 @; z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。) D+ T7 C% @5 _% ]
4 f2 m( ~' P9 ?# W+ n
CEA:6.39->6.86
+ }5 C& S( T8 e$ sCA125II:26.00->19.20
' }  a  W+ \* ]CA199:23.75->8.30
! [* V& C  a- I6 V2 yCA153:9.00->33.53  L/ ~) Q0 w8 q' t8 }8 v# M/ z
8 b. a0 ~2 m0 x8 U) p' `
谷草转氨酶:46->67->81! K& m6 p$ g$ C6 t7 K
谷丙转氨酶:63->68->92
% O+ R7 W$ ^8 y谷氨酰转肽酶:251->331->534
) L: S! q0 R1 i) D碱性磷酸酶:179->222->318
" k/ m; i" m4 ]6 u5 u  O) N) H' ^% F/ [  l
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
$ ]2 ?+ Z  C' O, k# \8 O, U  z; C2 {; K( D# L5 p

7 A* w- o% _; ?3 S爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。& m' I* v; h1 w- b- W* x" o

# e( k6 f9 V) @0 _6 `! C' L: z4 M5 r( f( p$ _' A
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。1 H0 j; I6 f* C0 `8 L/ A
) L; H$ r" G( _1 H+ F0 a" g

5 }; b0 o8 _' q+ [; l  P(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)' @2 ^9 H+ f9 j0 Q, L, b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。1 X' E8 y9 i% M% J; z4 u" w

% h; u3 ~+ M% |. }! j$ m/ y% S1 B10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
5 A9 e3 l! x5 }/ ^. F% Q) M
8 {! O  l+ y  m; w1 a真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
: J8 K2 y9 }7 L9 W
' R8 _8 E! Y& Y5 ?10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;7 O$ D  @% T4 P) a/ s2 ~# S# Q

7 t6 V: d7 @: H& r1 }  Y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
1 \2 b3 _% Q1 _. R7 d* s

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表