2013年8月16号,前几天核磁CT结果出来,情况非常糟糕,报告全面进展,特别是在天坛伽马刀主任看了,认为有可能是脑膜转,搞的人很崩溃,这几天光跑医院了,以下是这此的CT结果
" b/ j. p/ D6 w" k" m+ d% o0 ]2 q) q
颈胸腹部CT
4 ]1 ?2 t8 f. @ `$ j' z g" P) C2013年8月9号复查颈胸腹部CT与2013年5月16号对比。
2 Y2 z4 d& m3 S' f1.右肺下叶后基段胸膜下类结节影,现直径约0.8cm,同前相仿请追随。
8 B% x- I+ A b1 o2 z3 o7 r2.双肺及胸膜下多个小节节,部分为新出现,大者约0.3cm,考虑转移。6 M, N$ B& X% ^/ {* \4 N
3.纵膈,肺门区未见肿大淋巴结。
8 ~- M8 A. E/ H( a6 _# K) @4.双侧胸腔,心包未见积液。$ _# N0 a& ?3 `1 N
5,肝内边缘低密度灶,大者约2.7x2.7cm,局部肝被膜处又可见低密度灶,不除外射频治疗后改变,请结合临床。余肝脏多发转移瘤较前增大,增多,现大者约2.4x1.7cm.
% L/ ~6 C8 E% e! g" Z2 N" X6 o6.左侧肾上腺转移瘤,较前增大,现约5.9x4.4cm.
2 o$ f0 X5 f5 l' e" T7,胰腺,胆囊,脾脏,右肾上腺及双肾未见明确异常。4 w# B6 x! o) g
8,腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。3 W% ^' J9 D4 u( i
9,未见腹水。4 q1 k+ D3 R+ @1 @6 x* x0 |: `
10,甲状腺左叶粗大钙化,甲状腺右叶低密度灶,同前相仿。
2 U/ h* O _! l4 Y; D. a3 J11,扫描范围内鼻窦,鼻咽,口咽,喉及下咽未见异常。
t0 P, @, l! v" {: m5 I12,双颈多发小淋巴结,同前相仿.( x4 c% ^1 _) M1 v
, p2 i% R, b {* V+ n. f$ v8 A
以上的8月份的核磁包括CT报告是吃克药接近8个月来最糟糕的结果包括CEA,几乎所有都上涨了,拿了结果赶紧找了王主任,在这要真心感激他,他用了半个多小时看了我片子和之前的对比,认为肺部没问题,所谓双肺转移那个位置是氩氦刀处理时候经过造成的干扰,胸膜上的其实在五月份就有了,这次还小了些,肝部氩氦刀了,不是肿瘤长大,脑部问题他看了,肿瘤确实都大了,脑膜转他觉得不像,是因为这次设备和之前的不一样,他在电脑里调了调,对比5月份时候觉得是一样的,并没有增厚,他个人认为不像脑膜转,但让我如果真担心就去做个腰穿检查,因为当时把重心都放在脑,肝,肺的问题上面了,忘了让他在看肾上腺的问题了,不过我觉得肾上腺应该是大了些,这次克药不耐药也是局部耐药了,王主任和我建议克药在继续一个月,他观点这次结果其实和之前没太大变化,不要在不确定耐药时候轻易换一款药,因为新药未必有效,而且如果把一款有效中的药当耐药处理,那也是很可惜的。第二天找了天坛影像科人看了,脑科专家就是脑科专家,那种专业真是没得说,看了我片子要求和最早的片子对吧,我当时还带了三月份得片子,看天坛那么久才明白,其实脑部片子是和越早对比越好,而不是我们概念中和之前的对吧,真是学无止尽啊,专家看片子后觉得不是脑膜转,说了一些很专业的话,我问他为什么二个片子不一样,这次脑膜有强化的问题,他马上说这是设备造成的,二个设备不一样,这次看了显示厚了些,其实一样的,这和王说的一样,王是用电脑调的,而天坛是看片子,很确定说不是脑膜转,我这揪了几天的心终于放松了些,但专家也说了脑部5个肿瘤都变大了,而且大了不少,这也就为什么东肿说发现新病灶了,其实那是之前他们看不到,现在变大了能看到了,早在4月份时候天坛专家就说脑袋里其实还有三个很小的,只是别的医院看不出来,这就是脑专科的厉害,虽然王给我看的也很仔细,水平也很高,但确实脑部问题真的不是他们搞的定的,我又想起当初一个朋友告诉我,胸科医生看看身体的片子还可以,脑袋那么复杂的地方不是他们看的懂的,真是真真切切映照了现实,同时天坛专家又建议我下次在做检查时候用高浓度的照影剂,是普通的一倍,他认为这5个是看的到的,但是不是还有看不到的呢?用高浓度照影剂可以看的更清楚,早在4月份时候就提出这个问题,但我当时和东肿沟通了,他们不同意,理由是本院从来没这样做过,不可能破例做,哎,我考虑接下来的脑核磁在天坛做一个,因为一个治疗是很慎重的,最起码要搞清楚脑里有几个肿瘤 才确定治疗方案,本来治疗手段都很局限,在走错步,更麻烦,这次也搞明白一个问题,就是天坛也不是非不让全脑放,是要看情况,看位置,伽马刀中心当初怀疑脑膜转,让我马上去全脑放,她说为什么之前不建议全脑放 现在建议,是因为脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的,唯一可能有效果的是全脑放,我也查了治疗,脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率,这次太折腾了,医生的报告和说法看来要斟酌一下,如果一些情况特殊或有争议的问题,建议找多几个专家看看,就这次如果就当脑膜转去全脑放了,效果是个未知且元气大伤,还有可能过度治疗,真是得不偿失,再次感谢老天爷,感谢老母亲,谢谢老天爷保佑!谢谢老妈顽强!
" V2 C, h5 {0 o6 C, h& E" r/ ]接下来的事情非常多,考虑克药已经有耐药倾向了,要抓紧联系香港378的问题,包括准备AP,几手准备如果顺利进香港组最好,不行就AP,再有就是观察脑部我想鸦胆子油口服液要喝上了,有病友服用起效果了,虽然我对中成药也有异议,但这是号称唯一能入脑的中成药,配合着来吧,在有就是想最快速度去处理掉肾上腺问题,我一直还是觉得那个位置是个定时炸弹,也是个绊脚石,克药效果对转移灶不明显,除了怀疑转移基因突变外就是肾上腺肿瘤太大,导致癌负荷高,靶向药难起到它应有的效果,脑部问题在观察一个月打算在天坛做高剂量的增强,如果确实就那5个,那就伽马刀处理,如果还发现有其他的,就全脑放,或还是伽马刀,到时候在和王主任 刘主任沟通,我相信他们2个权威给的答案一定会是最合适的,肾上腺的腹腔镜专家也找到了,现在就看他的时间和床位安排了,但我想这问题不大,发动人际关系吧,国情使然啊。
5 ]+ L- m/ n A# s" y$ ]2 B下星期李主任回来了,也想他看看我的片子,然后给个建议,他是我的内科主治,王主任是我放疗科主治,一路走来,找到他们俩位主治我确实也是蛮运气的。" @ e* I( H R1 u* @1 \: v/ {
在有一个细节就是我老妈现在就不能肚子饿,一饿人就晕,走路没力气,其实这情况从去年就这样,只是我一直没记录,按她话说现在出门就怕饿,有天去菜市场,肚子饿了,很晕,马上买了几个小馒头吃,人就舒服了,所以现在要出门的时候总要吃点东西,或带点吃的,就像低血糖的时候要吃点甜的东西一样,起初我也以为是脑袋问题,但观察久了发现不是的,手术后就怕饿,消化很快,这和体力实体肿瘤多,大有一定关系,所谓的抢营养消耗大,越这时候就要给吃足,而不是想饿它们或少吃,这是不对的观点,这个月要安排的事情太多了,现在想想都脑袋大,这个病真的要求会越降越低的,那天确认不是脑膜转,一个人心情舒畅许多了,现在脑转啥转都当小菜一碟处理,真强大真心。 |