2013年12月1号,这半个月来从上海到香港,先到上海仁济医院找了肝部射频的专家,因为是慕名而来所以是比较期待的,但会诊后让我觉得这个专家也不是那么靠谱,首先他把北京肝部治疗几个专家都基本上否定了,本来找他是能给个系统性治疗的建议,但他一直强调让我做射频,他说我家肝部肿瘤那么多他可以一次性做完,用超声波引导,但考虑到病人的耐受认为还是建议做二次,肝部问题我在北京找过很多专家,都不建议做,太多,看到的那么多,还有潜在的呢,所以现在单纯解决肉眼看的到意义不大,当然如果只有几个那是可以考虑的,总的来说对这个专家我比较失望,我现在要的是一个系统性的治疗,如果只是单纯局部治疗北京专家大把,我何必跑来上海,不过这次来上海也好,总是看多个专家多掌握一些信息,好做参考。% `( b, y7 A# Y8 p
第二站到香港,这次香港找这个专家个人觉得真是高手,和北京给我家出三联的专家一样牛,当然可能会更牛,他是内科外科全部兼得,像这样在国内的专家也是极少的,在这先感谢一个可爱的病友带我去香港,呵呵,我忽悠她说我香港不熟悉,她很快就带我去找这个医生,真的很谢谢啦,这个专家很认真把我带去的所有基因检测全部看了,并且抄了很多他觉得有用的内容,还让助手复印了我的资料,认真分析后给了我一个新方案,应该说二个,一个是全身控制方案,一个是肝部治疗方案,全身控制方案他认为北京专家有二个药他不是很赞同,依维莫司还是赞同的,但同样指出这个药对肺部造成肺炎比例很高,看来要在想点办法提高辅助帮助,把副作用降到最低,其它二个药目前国内没有,香港也没有,所以国内专家当初可能也是有这个因素才考虑用目前这个方案的,新三联专家认为好过目前这个方案,其中一个药还入脑,他个人觉得有百分之70的把握入脑,对肝部效果也是会很好,当然他说如果到时候评估后要是目前这个方案效果好就继续,如果效果不好就马上换回他的方案,肝部他也给出一个方案,用进口纳米栓塞加介入化疗,肯定没问题,他认为这个方案对肝部的效果绝对没问题,至于介入他要求一定要找个非常专业的医生,他可以带药来国内指导,因为目前这个方案国内包括香港都没有医生可以做,当然代价也是蛮大的,不过只要做一次就可以,而且副作用极低,效果非常好,目前国内介入都是一个半月做一次,效果不说,副作用大而且病人折腾,所以算算还是一次性的最实用,包括新三联其中有个药是可以注射或口服的,我还是选择口服,注射的东西副作用大,而且折腾病人,最重要的病人看到输液会非常抵触的,保佑老妈目前方案会有效果,新三联做储备用,这次去香港会诊也让我对香港医生有个认识,他们相对客观,对就是对,错就是错,不吹不留话,比较坦率,不受一些条条框框的限制,这是国内目前大部分医生做不到的,我还把我家做氩氦刀的情况和他交流了一下,他帮我分析我家氩氦刀为什么会没成功,医院为了节约成本,把本应该一次性的针消毒重复实用了,这是很忌讳的,国外要求一次性使用一定是有原因的,如果把它多次使用势必会造成效果打折扣,很尊重这个专家能说出如此客观的话,要知道他还是我们做氩氦刀这个医院的顾问,他说他见过他们这样干过,医德让人敬佩,很多病友说去香港看私人医生很贵,我个人不觉得,如果看表面可能好像价格是不菲,但你细细算一下其实比国内便宜,为什么这样说,首先你找他会诊他会给你看的非常仔细,如果要他看到这样细估计国内专家你最少要找5次也未必能做到这样,所以算起来就不贵,在有就是他们出的方案都是很多和国际接轨的,效果比例更高一些,这个可不是用钱可以衡量的啊,最后他告诉我,如果肝部控制很好,小的都消除了,剩下几个大的可以考虑用纳米刀,他放了演示给我看了,大概明白一点,他说这个设备目前香港就一台,国内也是没有的,它的治疗效果和副作用也是颠覆了传统的氩氦刀和射频,效果好,副作用基本上没有,而且任何位置肿瘤都可以做,不怕伤及到其它组织,当然他也说了这个方案是后话了,目前肝部肿瘤多,什么纳米刀,氩氦刀,射频都不考虑的,没意义。
" s& M1 R6 d. p# c1 }6 X" s今天让妹夫去医院预约检查,三联马上到13号就一个月了,这次这个检查也是非常重要的,保佑有效果,老妈服用三联第十天我们去做了肝功肾功和血常规检查,结果是还算可以,都在控制范围内,很多病友说这三联是比较可怕的对血象啊,肝功啊影像很大的,看来老妈还是皮实啊,副作用也算好,就是有几天人会乏力,没胃口,但都能接受,也算很快恢复,口腔也有些溃疡,看来依维莫司还是很猛啊,其它都还好,我们也是做了相当多的辅助措施,原有的辅助上加了阿胶,花胶,植物奶来抗衡血象问题,肺部服用诺华公司专卖店推荐的中成药来保护,还有我们自己准备的氧气机,尽可能让肺部保持最低损伤,再有就是每天用专用的漱口水几次,也是诺华推荐的,口腔溃疡果然是有,但很轻微,我个人觉得和漱口水有一定关系,如果当初没漱口水我想溃疡会更严重,好在轻微也慢慢好了,总的来说三联目前看母亲是比较抗受的,这有几方面原因,一是专家综合方案是比较考虑病人承受力的,二是辅助措施准备的还算充分,三老妈很皮实很争气!四是和我们用的热休克蛋白也有关系,我总感觉我家热休克蛋白对老妈的抵抗力有相当大的帮助,至于是不是对肿瘤也有效果现在不好说,但对体质是起效果的,保佑老妈能挺过目前这个难关。, E- i8 {% d3 v; u5 J
最近我有时候也一直在反思我做的越来越不够好,没有以前那么上心,那么多研究,记录也是断断续续,回想去年都基本上是每天记录,转而现在久久记录一次,没有归置好不够详细,记录内容乱七八糟的,人有点懒惰,要调整回过去那种战斗精神,打持久战! |