妈妈的治疗，7月底就三年了。索拉失败，试阿西。

痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24

                               
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, X! e4 l) o# l' m8 c6 X能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法，当时是看到你说得挺好的，在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

4 z( b( U$ k! F% j/ a; y
6 h* h6 \) K$ Q今年以来的药物疗效：
       1.易瑞沙（短暂控制耐药）；
       2. 特洛凯（短暂控制耐药）；
2 Y% x- J" E) E0 y2 f       3. 索坦（1个月缓慢）；
8 Y  G6 _  Z: ]8 r       4. 揽香烯（间歇短暂有效，逆转易瑞沙）；
       5. 阿帕（缓慢？）；
' e# f' P0 S1 t3 ^       6. 184（加快增长？）
       7. 阿昔（未知，无效）；
" R6 Y) H0 k& f* S        8. 凡德（未知，无效）；
        9.爱必妥（效果未知，应该起些作用，对脑部也疑似起作用）；
* H! A  G3 @# X6 x% g        10. 2992（伤胃，10天，效果不明）；
        11. CA4P(2个月服用，效果不明）；
        12. 西乐葆（是不是起作用了？防止转移和扩散？）。
! n9 _; u: T" U/ O' o2 x
: m7 W4 D9 [% j1 ~    上面是我前几天贴的内容。
      我把榄香烯排在了第四位。
      在3月中旬脑部放疗之前，易瑞沙、特（二者服用一个月多的时间）已经失效，从开始的不咳血到咳血，脑部头晕再次严重发作，然而在打完榄香烯之后，易瑞沙竟然起作用了20天，到4月21日。放疗后，恶心、头晕等吃不下去饭，在5月初打了7天榄香烯，胃口、精神变得好起来，期间竟然咳血有一、两天停止，后又打了5天，由于药凉对身体的刺激，导致身体情况变坏，但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子，发现纵膈淋巴竟然钙化了，没有任何理由可以来说明钙化的原因，推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
1 ^" |: y) u6 ^, X! @      可以分析出，榄香烯如其宣传一样，提高免疫或抵抗能力，还有不同程度的治疗效果，还能协助（如易瑞沙等）增效治疗。
/ s; S7 C" N! a3 g. V  N9 v- d      唯一不足的是，榄香烯对静脉的刺激，我妈妈的血管又很难找，输这个又需要连续一周以上，需要埋管才好，这样导致输液的非常困难。
      我比较推崇的是，如果没有副作用，正作用不管多与少都是好药，至少不能摧残身体，不使身体状况变糟。有些化疗药虽好，将肿瘤缩小不少，但是血象下降、身体一度虚弱到极点，刚刚缓过来喘口气时，肿瘤又开始进展了，这就很不好，缩小了肿瘤的期间，却没有享受这些时间。
/ Y; p( p' b2 o6 y' d$ @      在这个观点下，我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥，虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧，甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解，尽管性价比不合适。（后两次打的爱必妥，效果不好，包括家里自己输的这次，我还在怀疑是假药。）
+ `4 Q) B: {( |4 _" r
: M% O3 {0 m1 M* J+ d/ ]0 f      就我自己考虑，还想着方便的时候，给我妈妈输一次。
& @. {8 [9 ?# n8 m: X/ T1 w      以上啰嗦了不少，不知是否有参考。
/ u# C6 _8 o% }4 U, q      

非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
很有参考价值，我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便

憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30

                               
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牙出血、鼻腔出血，一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部，一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

4 J6 w" A. |  K# \0 Z易瑞沙还有这个副作用啊，以前没见有人提过
" T% Z9 N* ^2 F+ b看来我们都要注意的
谢谢憨豆大哥的提醒

痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26

                               
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) L+ m8 Y6 \, I3 ?% B7 \+ K非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
: p: x6 u% A$ Z6 T& b' ]$ W# M3 _, W7 [很有参考价值，我现在也 ...

2 @9 E- W8 m6 _4 k% W9 `& m- K5 I如果身体好的话，埋管到也不是什么大问题，只是埋管的那个胳膊不是太方便活动，始终一个姿势。但是埋管不要时间太长，说是能保持3个月以上什么的，千万别这么长时间，否则会引起问题。

      谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大，无异于慢性自杀。

叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25

# j/ |: Z" x$ q! S/ `' C7 d                               
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谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

0 i* A; {9 s$ W$ y推荐归推荐，还需自己拿主意，呵呵。
6 }/ ?$ D# R& H+ p叶子，祝你一切都好。

11月24日，妈妈拍了胸部CT和脑部CT，今天询问了家里。
肺部：相比9月19日的片子，稳定，但住院医生说略好些；
脑部：有一个结节影。由于3月底脑部放疗后，一直没有拍片检查，也没有和原来的片子对比，所以不知是原来的没有消掉，还是后发的。

  C/ U( K# D4 P7 J/ o化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。

11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
9 c: I/ ?  x: c3 v我还以为能吃到昨天呢。
! k7 y) y4 i- p% Z昨天晚上告诉今天买药，结果妹妹没有买，说是明天就定方案了，所以暂时不用买易瑞沙了。
+ x7 [, j4 ]6 R4 G( y: _+ V) ~/ l# _又是和妹妹争吵了几句，可能是我的心情太急躁了，是不差这三两天的事。我想法是，这次易瑞沙总共才吃了三周，近一周来没有咳血（但口腔和鼻子出血），片子也平稳，说明这几天易瑞沙是起效的，趁着起效，多吃两天，也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。

刚和妈妈通了电话，妈妈说正好吃完了易瑞沙，歇上两天，然后就医院打药了，近一周以来，皮疹及干裂，起的特别多，脸上、手上、胳膊等等都是，非常疼痛，擦东西、贴胶布也不管用，刚好药没有了，能缓缓这个难受程度。
我还能说什么呢？我不知道皮疹这么严重了，这几天打电话没有细问，不吃就不吃了吧，等明天，也许是后天输液吧。

以前妈妈吃是一点皮疹也没有的，这次不知道为啥反应这么大。
许多病友也有这种情况，重复上药之后，副作用有时就比初次大许多，也许身体抵抗力下降了的缘故。

% L* @/ _) J, N) @  Q+ A

英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19

                               
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11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
9 q6 h6 W, o: a. k9 j# S我还以为能吃到昨天呢 ...

靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infection，那么只有用antibiotics了。如果用口服药，通常吃Doxycycline或Minocycline，及普通的antibiotics（不知它们的中文名字）

爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29

( Q, \5 r8 O9 ]( l                               
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靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infectio ...

谢谢爱姐姐的建议。
$ P8 V8 v) [3 c" B1 R$ w4 T最近也没有看到你更新帖子，不知道你的实验效果是不是越来越好，祝福你。