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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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250760 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
单行道  高中一年级 发表于 2012-8-31 16:00:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
平安! 发表于 2012-8-31 11:32 2 R( b, b# M1 v, e
仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子,千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊!

" ~. K1 L- s1 z/ @6 C0 E2 L5 E( b好的,就去拜读。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-31 16:39:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-8-31 15:55 7 O1 j; L1 d+ L8 u3 V
非常高兴看到你回我,6月7月8月共住了3三次,两个月还多,都是肺炎,就是现在两肺还有大部没吸收,我根本 ...
* Y; b4 i. N& C& Q6 a; |, w
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。! x; m# _  \4 p, a1 t( A4 B* C5 q' a
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想全停),这么多年来肝功一直正常。4 M) }( w) r- [! R+ S# Z
在抗感染期,免疫力不能过低,才能为抗炎保驾护航。
杏干326  初中二年级 发表于 2012-8-31 21:21:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每天服用1/7mg西莫罗斯,药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用,除非免疫力偏高,本身需服用大剂量免疫抑制剂。

点评

羡慕,才这么点。不知杏干前辈移植几年?一天七分一毫克是分了吃还是水剂?  发表于 2012-9-1 12:41
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:42:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
杏干326 发表于 2012-8-31 21:21
0 `% ]" z  R3 {1 e: Z, `老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每 ...
! A' R) Z4 v% D: \. j
西莫罗斯没吃过,不知和普乐可复的药量有无等量关系。1 U$ E% q7 X" Z6 h' ^  {
免疫力测试还没听说过,不过安徽比较落后,太前卫的东西他是没有的,普通的看看白细胞也能知道个差不多了。- |! k! P$ W  F+ p+ s2 v4 [
同意你的------依维莫司千万慎用!
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39
/ b/ g* c, F6 U1 |5 t; r" E你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。/ F  J" }5 z1 }" R- n
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想 ...
) {% _( z( G3 v: ]. y
我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。
. m0 [" L6 T" u& U" C$ ?# y% o我的移植是非常成功的,移植后没找过我麻烦,肝功一直较好,这是我目前唯一让我放心的。
$ C  S7 q. @9 n% N我要认真对待我的肝,就这么一毫克下去。不能再减了,除非浓度需要调整。
仙人掌  高中二年级 发表于 2012-9-6 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
不知道你的白细胞低到多少?肺部肝炎是用的什么针?我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730
3 G, U7 V& _0 y& W0 `
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-7 16:10:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥

, d" f3 M' m! t9 Q% _0 v1 D$ E低至1.5,肺炎用的抗生素基本都用了,当今最厉害的泰能都用了,消炎的也基本上都用了,最基本的青霉素都用了。
7 q* T9 P/ i( t% R4 [发烧会肿瘤烧好?不可能吧。

点评

信就好,还是信吧  发表于 2012-9-7 18:40
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-19 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
话说感染,6月份开始就没再吃靶向药了!为什么?6,7,8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎!最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感,感冒没治愈,我当然是不知道的,以为是好了滴,发展到第一次肺炎,6.4日住院的,十来天吧,治愈了,出院了。
4 W% M9 a. Z. j( n: C. u   出院也就十来天,又发烧了,坚持了几天烧不退,还是住院了,胸片说还是肺炎住院二十天,好了,出院,高兴。
8 K! C, x9 ^$ n( u: T5 J1 f8 J- k   7月28日发烧,吃了几天退烧药,是的,不烧了。停退烧药,这药一停又是烧!8月4日第3次住院。发烧20天,该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了,才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了,还是食欲不好,浑身无力,就想躺着。这次是大伤元气,恢复恐怕不是三,两个月的事。  [9 k- |3 B, I/ V! J
  上面说的都不重要,有病就看病,对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢?
! n! @( Z  W; |  刚来论坛时绒花,平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染:移植的人更是要特别的注意,可惜那时身体感觉尚好,这些话听了,但没放在心上,现在想想后悔莫及,是啊,在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下,在长期服用靶向药,免疫系统真的是千疮百孔,稍有缝隙,病毒细菌就大举进攻,我们这样的破身体怎么能受得住?8 M5 ]9 @1 k3 ?1 @1 j0 E8 K5 T1 P
   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞,中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待,这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的,但对我们则是致命的!哪怕是小小的流感也可使我们送命!
0 ^( V5 [& b; O; a# e   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况,平安医生回帖要我看看情缘的贴,要我吸取他的治疗经验,体会。我怎么都找不到他的贴,我以前经常看的!怎么找不到?昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染,5月30(还是31日?)才出院!6月4日就走了!我在贴子上留言说是否走于交通事故?这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在,不忍心一一枚举。
! Z0 S: J9 [8 I% \7 d. ^   总之呼吁病友们能高度重视感染!高度重视白细胞低下。- A9 D7 u* i2 p( k
   有时候甚至肿瘤不是致命的,而死于自己的不慎。

点评

我们C反应蛋白90,畏寒发烧一周,而后就不在出现,不知道是不是感染,服用依维莫司五个月了,很少间断  发表于 2012-10-9 22:56
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 11:39:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
. w& A+ Q! F0 }: g. V
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。, a7 C: z5 D# S3 m
楼主针对感染,我说下YL。  c! ?0 {% d' B% k  Z: ]4 g' m
我们服用的这些YL,对方的告知和承诺,不清楚其成分纯度,有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢?长年服用对身体影响有多大?总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。
/ _+ k: j. y7 Y7 P* J% I5 w当然有人说,这些必须吃,也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。* D' u  ?, g* z* T) @9 t: Z  N
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。
5 S- a" `% u5 h靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
' d; m' z& {& ]' C! {
' s. s; ?* V6 T0 }! }4 Y这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!
! @: s2 }, X% Q# A# X. Q; ~2 j顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

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