本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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( P' B8 n& o5 w. Y b. S谢谢各位。
8 K: [# y! j5 `+ {; H8 J2 L一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。5 ~0 y2 ?, |( m/ t- k
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。8 S# y" a5 p% K! ]6 O3 g- A, C' C
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。9 N% B o& e- ?
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
?9 b0 b8 ~# I5 i: ]( _窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。& e b4 T9 M5 ?6 i9 ^9 A6 h; E4 U* J- U
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。) b1 @- z" u8 h l' T3 P
! E+ \$ u+ @- y% ?一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:/ g# z; b% K6 Q2 G" B
6 r) ^/ B& v$ h0 E1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。% ~0 M# F2 ^$ @" T+ F' M9 w
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。7 H. d! |* k6 ~$ h- |+ Y
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。 S6 ^* y1 @( f) z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
+ j' d, j' `4 |5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
+ l1 I1 D8 {: x, f# ^( K6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
6 ]: R" b+ Q0 J7 ~0 A) ]( j" x- f" v7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。# T3 t1 r5 B+ A# K1 B# G: L1 e0 O
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。! r3 g' t+ f* U E1 J. a/ f
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。$ U$ O: r; Z5 G% v. M/ ]5 f
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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& K( N, ~7 x. Y7 V: f$ [- _NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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