跨越九年——坚持才有希望

阿姨写出了病人的心声……更佩服鹰版的坚持，一起加油

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坚持就有希望，加油

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平江羽 发表于 2020-10-10 11:10
冒昧的请教，靶向药的轮换是需要大夫的建议吗？还是自己改的……

机械的照搬四步轮换，我是不建议的。肿瘤的个体差异太大，要根据病人的实际情况来制定方案，找到最适合病人的治疗方案（但这非常难）。我希望想进行轮换的病友，一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性，从自身实际出发，找到最适合自己的方法。
准备以身试药，尝试靶向轮换的病友，我认为有如下几个先决条件：
（1）有敏感的肿瘤标记物可以进行评估；
（2）有明确的基因突变；
（3）肿瘤负荷比较轻，身体状况不错；
（4）对各种靶向药的正副作用非常了解，知道如何应对；
最重要的内容我放在这点上说：近些年来，随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜，以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及，指南中也纳入各种靶向治疗方法，所以在一线初治，二线治疗时指南中都有非常完善的方案，遵医嘱能获得正态分布的中位值，没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后，已经没有成熟的方案可以用，抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试，做到不留遗憾，但是一开始一定要规范治疗，别胡搞。这样的话，我们既能获益于循证医学的大数据统计，同时又能不被指南限制住手脚，在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来，做到“竭尽全力的不后悔”

反复看过楼主的帖，老妈妈有这么优秀的儿子真幸运。
借楼主之地，说下我爱人的治疗过程，非常希望得到平台前辈们的帮助。我爱人63岁，18年确诊肺腺四期并大量胸积水，用多西他赛十顺铂化疗两次不耐受，19突变易瑞沙28个多月至今，体感较好。刚复查纵膈淋巴变多变大，原发稍增大，脑、腹、骨基本没转移，昨天进院今天查血，还没有治疗的方案。医生估计是认为我们年龄大，不怎么愿意和我们沟通，去年我曾提出靶向穿插化疗，他不同意。唉！真不知道怎么走好下一步啊！急盼大家的指点！！！

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丁增琼 发表于 2020-10-10 13:17
反复看过楼主的帖，老妈妈有这么优秀的儿子真幸运。
借楼主之地，说下我爱人的治疗过程，非常希望得到平台 ...

可以考虑培美联合贝伐的化疗方案，另外，吃一代药时间这么久，大概率会有T790M突变，即使CTDNA没有检测出来，也值得一试

建议大家都好好读一读鹰版这篇文章，建议患者和家属共读这篇文章，里面鹰版妈妈从患者角度特别朴实记录了自己遭遇病痛时的烦躁，病情反复时的灰心以及放弃，到后面对于孩子的不舍和留恋，让她选择坚持！坚持两个字，对于我们来说只是简单的两个字，对于患者来说，需要的是莫大的勇气。
同样对于身为家属的我们，要有更多的耐心和包容心去对待患者的挑剔以及所谓无理取闹等，那不是他们所想要这样的，因为他们正遭受病痛的折磨，那只是病痛折磨的另一种表现，我们要以更大的耐心和包容心来爱他们，只因为他（她）是我们最爱的家人！

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鹰版和您妈妈是患者家属和患者们的标杆！当看到老人家写到外孙和孙女时一下子戳到泪点哭得稀里哗啦，患者和家属都特别不容易，但只要我们用心学习，创造奇迹的下一个或许′就是我们，即便不能创造奇迹，至少相互陪伴尽量久的时间，并竭尽全力不留遗憾。

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keenman 发表于 2020-10-10 12:43
机械的照搬四步轮换，我是不建议的。肿瘤的个体差异太大，要根据病人的实际情况来制定方案，找到最适合病人的治疗方案（但这非常难）。我希望想进行轮换的病友，一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性，从自身实际出发，找到最适合自己的方法。
准备以身试药，尝试靶向轮换的病友，我认为有如下几个先决条件：
（1）有敏感的肿瘤标记物可以进行评估；
（2）有明确的基因突变；
（3）肿瘤负荷比较轻，身体状况不错；
（4）对各种靶向药的正副作用非常了解，知道如何应对；
最重要的内容我放在这点上说：近些年来，随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜，以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及，指南中也纳入各种靶向治疗方法，所以在一线初治，二线治疗时指南中都有非常完善的方案，遵医嘱能获得正态分布的中位值，没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后，已经没有成熟的方案可以用，抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试，做到不留遗憾，但是一开始一定要规范治疗，别胡搞。这样的话，我们既能获益于循证医学的大数据统计，同时又能不被指南限制住手脚，在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来，做到“竭尽全力的不后悔”

感谢老师指导！

                               
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keenman 发表于 2020-10-10 13:41
可以考虑培美联合贝伐的化疗方案，另外，吃一代药时间这么久，大概率会有T790M突变，即使CTDNA没有检测出来，也值得一试

谢谢你的回复。再打扰问一下:化疗后继续易瑞沙或改吃特罗凯好些？如果T790是假阴性，化疗后会不会不能吃9291，或吃时间会不会更短呢？真很想让9291再后一点试。

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