我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
4 t! s. i" T/ [% l- L' e

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, J, l* ]8 u1 t" b回复土豆真是好东西的帖子5 P8 c1 T" c% t3 v1 i; M, f; D
* X* w0 Q/ r& ` l
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 x$ f0 _" ?* @$ e	9 E$ h+ U/ N( \" ^	8 E" S4 z' t5 C1 R	. a0 s* g8 i7 `4 l4 `8 L' k	$ \* ?2 e' T* W% t: j	2 t c- q1 K3 b# Y' x+ S- P. ]	: g4 u! S% _! X4 o4 E	# C" Z6 B2 R5 h T3 [. ~" a" W	' k7 b; l; H6 U) t& R	2 q% R l% r& s- k$ i \! I	用药情况 $ q4 b" B+ b8 h& f$ g) C0 q; q- e
日期 / h' c V" g2 i8 y3 d* X ! k/ ^% w9 ]8 O0 N2 Y3 [3 F	2010-5-12 / d7 N. Y7 O& D( C2 q. _- z$ r $ Q/ k& \|1 j: \|: n$ Q0 o3 e	2010-6-25 * }" W" N5 Z; X( I% @! Y% S" u 6 \6 A$ {2 ]; k1 }	2010-8-31 8 f) I& H) R' B8 _% U/ S8 W, `1 J - E/ L- [. ?9 b! c7 d# g	0 Y0 {9 b) [; m1 ?5 \3 o# e( [6 @5 J6 ` f' B* c2 K	; Z5 H4 \/ {! V9 K# N2 W+ `9 o3 M( H/ ] 2 K' t8 J c2 j* j	# o: \|1 l: J( W / }! R0 I6 W& I+ h	) Z5 V% y {2 j/ e! o3 o$ w. ~3 G' J* _8 F# D% _( }	; i$ K/ r2 E0 d) D4 F1 o' a 4 K3 o! [0 K* t9 Q* T6 r Y	( x7 R. n8 w8 V( e- ~9 X# _0 R1 ]! w	第一次易瑞沙 , @8 s/ G0 L- E6 z" ?8 z共4个月 ! F2 x( v) P8 B( a3 [! Y2 L3 s) e7 n( P* e1 A
CEA值 0 ?! }3 v- F: S o ' j3 w2 X0 X4 s3 v	57 " z" A' Y- B* e! U; Y% n, g; b+ C# U4 x8 B. r3 @6 \	15.7 . x n+ \|0 h+ }/ H( F0 A# p( D2 m! P: Q# E( J6 }' \	4.67 * q! w* s" O: ~; M6 k) p 7 m6 p+ ^- m' n3 Q( M+ G( ]	c8 `$ a5 a5 q. {* V6 _4 p4 W7 Z. D	' f4 I% p. g" N& D2 z: a* s* W+ i7 R9 o, Y, a. O, M3 ^2 N	3 ^2 H. j7 W5 y. \; k5 x. ? * g `! \+ I7 w	3 g2 R8 L7 ^9 r/ c 6 X! T% g( o( @+ k6 A	2 s' E! \9 B3 r 1 m2 s4 U6 [. ^* g& o8 p& \7 G+ J	* b) \7 k- N' i: s5 f; }4 l) B9 a6 h$ W' y- J$ n* ~9 ^" E
CT报告 # ?# B* k+ E" V! U! x# O& o! P3 _; C# e0 ~1 N8 h _	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 & l4 q \|1 l: ?1 h$ ]5 Q- h2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " [5 S3 @! N0 g u) y$ ]9 U+ M 9 d/ \+ y/ e* ?0 Y( h5 T4 `1 t1 H

日期 6 \| y; K+ y0 `4 K' N7 Y" U7 O0 v# h3 x7 s! O8 h$ e	2010-8-31 / \|- U, V$ k# q & Q3 ?. ~6 U- [0 H; `# w+ x# }. @	2010-9-15 ! ]; ]0 i2 W! D+ l+ \|# D9 Q1 ?( `* G' Y: X9 a( Q/ i. z	2010-9-28 * y7 [9 G. I/ n 0 U0 }$ c! f- ?) O4 g$ _	2010-10-14 " F/ z+ _8 N4 x& Z8 M ] 0 x4 p+ X+ a( q4 _ t' H6 {	2010-11-1 # v, d- R+ ]/ G- Q3 T$ _$ [ 9 w/ O, T! v' `1 E( i9 Z5 J5 T	2010-11-16 - U! B7 g# ~4 v9 M0 z) ?" q' W4 C/ i5 J- H, I- m7 M	2010-11-25 7 S( ~* B7 D2 z3 `; i) v% k {( ?5 W8 t% a	2 {8 @7 u) Q" }. ^' \' x9 A: B9 w! a/ ]	, H& t, m/ J3 i& [2 ? / H3 p0 _, J2 J% P( R	停易,DCA+索坦9天* ?" e% c( J) y3 F4 y) u 共2.5个月 ( \- q8 _# o4 ^8 `9 ~ : k) q! }1 ~( d6 \|2 ^
CEA值 % U1 m. s& d* i @3 T2 G. Z( u ( X/ l% s2 h, X2 E* I, E# o	4.67 ( [9 _ F/ G. A. l( h* n* M7 ` - b/ z' F9 h, U( a N	4.61 : `: X! a/ O* y ; B1 c8 a- o. d& J. h	5.95 & U: B* z( U, H5 n1 x; o) F. z* h6 i	7.14 $ n- u& `( y3 v& d 9 y: U+ x8 x* w/ x6 L	7.76 - _9 i8 p: y& `2 U 0 d# V# s. x% R9 D- x	10.56 5 B0 _' q0 I/ K& U. I - U5 k2 ?6 m$ I6 l( c' e; ?3 C2 q: x	10.49 7 \) n. a7 ?5 O* t" g/ R& Y) K* @ & A( j# T/ L, T* ], H* t0 c	* Y3 A5 G2 r P4 F5 B/ G( y * ` F9 X$ T' K) I" C6 g2 Q	: A% T Z7 [: j) _# x( t3 G 8 h+ w/ p# B+ P" v; G
CT报告 # i* J5 O1 K! E( U: ~% d2 Y: x5 l% v* Y, i6 x	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。8 u3 d& l( [/ G R2 S2 m 8 \% G* C7 T% c0 \9 y- D9 G) m \: ^3 P

日期 ' \! R/ E( O7 f' D) J. E* Z1 h2 E4 O% T7 k) }* y	2010-11-25 # x5 M7 O) D9 F/ d" B: b) L 3 y: G: g' i, ^9 d6 P	2010-12-25 , s# [! i( y6 q! m, e& P; j% v0 g$ s$ ~% y	2011-1-13 % n8 N: q" n+ H, x1 _; _8 n * O$ P: Z9 \|$ E6 C	8 n3 N( R; G# b7 G0 B" a4 E% Y( w " `: x7 \|& C' o$ W: D	: u( C5 y/ h: P1 x( T+ g4 T* v2 T* v6 m# v5 ?4 H5 e. [	6 m$ A9 a; E2 i7 Z _ 8 Y) ` \|* A: M+ m	0 v1 J- g$ v* O . i0 d4 \|+ s1 v% T	" H/ X+ `1 z* q+ v6 k! I - C6 @) G( {; ~8 w	& V% S$ a, J5 x1 }/ G # o4 A6 q- {% A4 }' e	第二次易瑞沙' l, h1 Y0 r6 C% C# Y6 u6 d 共2个月 # D) [ r5 S& Z8 @& f1 n& s+ C l 9 n- G4 n: U Y* U
CEA值 & t; f3 ]$ }/ C5 t& @, K ; \8 y7 W- p' z% L3 g( F* o	10.49 ( C+ J9 S& A; v d, z/ K& I, R% Z ( N J# M0 W- [0 Z" g	4.7 3 S5 R0 \% Z: e8 [ H3 Y& R% C, L	3.89 ( n' ~2 C7 @, M& ^9 a \5 U / s2 n7 a4 f7 y, e9 X! _5 Y	# C4 V [8 u, f; u2 y V , [5 f& c* e% X& P7 W	9 Q, ]- k) Z4 N1 l1 ], M; N4 H 1 ]( F( A; T/ \3 F& k0 u	" N. m" O* R& L$ e6 a& o , v1 i4 i( l( ^	9 D: E/ c% o, A' f; H2 H4 {& C 8 P/ J/ n" r& u" K	+ [2 a( B! p7 ?% A+ Q- B2 o 9 I4 p8 N# X0 O0 c# B5 E- j/ @	& D: O3 p) Z6 e4 j- F7 h' @ 8 B& p( M9 j3 ]9 u' R: S$ j: ]
CT报告 7 j c% {$ l* S9 ~( m! J0 D 0 M# k, \( S0 C6 u0 N# s	0 f4 W8 @6 k8 z0 E7 f 8 j1 v* M/ H" P7 a

日期 * O# P7 }7 {1 l7 c. Y- e: r, x; F / u# K( T4 f$ W	2011-1-13 0 M! Q5 e* i2 ?. s9 {8 v/ c- D b- [; u% i$ v: `	2011-2-26 . P5 @& M& n0 ^+ f+ ?& W% k) d/ ?+ I 9 a5 E( s$ i% _4 k4 v$ q	2011-3-7 * ^ i; Y! s. R. o 0 {( D3 E9 @0 \6 x& i0 _ Y	2011-3-19 + k7 {6 u8 ]$ Y2 g; i8 A * d9 z5 m# q' V: z% O$ l+ w& ?% ^" i) S6 c	2011-4-2 ( w" e$ b0 Y/ j; K ( Z$ x Z( F4 K7 f2 X6 O* D* I	2011-4-12 3 c+ _& q0 A$ J1 H/ \+ \|: M / O" c9 [( z& c4 _& q/ g( h	2011-4-2 & I( c( P- z8 F6 W. `$ A- b6 R3 c2 H8 s1 W( O$ L	2011-4-12 ; ~1 z% e* _7 d) {! W, C" b 0 K( h/ A I' a8 n- \|1 g	2011-4-22 : i! s% g: D" Q. l : c( b. J! U. t* F. k5 T	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 5 `: w9 J3 n0 i. a y4 f + q2 e2 c K) J9 R0 z
CEA值 ' X9 J$ F1 B( V( s$ A( s 5 B2 U2 X' ~/ d& r& A @	3.89 $ T% x% M. g; _# T0 s ! n9 L+ W1 p) @6 J" P	7 : `5 j8 a7 H6 i" }0 I! j- D: \& t% [% Y$ ?- w( E	7.83 , {/ o9 P. x& t. y, Z* G: }+ ` 5 s$ c! s( i6 p5 j* g# Z	8.03 & `; n% Q2 w' _/ d , [2 X1 O/ n3 P2 K' a/ f/ q) T& H	8.71 5 u6 d. M! @# w) A w, \4 X o' g' j$ }2 a# ~	9.1 5 k2 N: c1 i) J* K" h; l% D 1 ?( v3 R, I( M; j$ N	8.71 : e# w: `$ x I2 G 7 ^. d( {! K, b' P3 C	9.1 . e4 T8 W" N9 C8 V0 N2 s- t& q: E6 Y5 h0 ?1 W0 g' L	10.14 4 v' \|+ Q4 N0 R. a3 O 6 ]1 q, `3 V3 X4 A4 ]! f
CT报告 ( A! p, F3 ?% M1 W2 S& V! a4 K ) u% S( D& e! {. m: z: c' `' z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 # I! E1 X7 O, h) c + f0 D+ n( S* H6 Q/ d - @) B9 N/ r7 \

日期 ; r+ U2 Y3 f; F, f 5 ^$ i$ G& H6 m" S- \|3 z	2011-4-22 V3 b% T5 S/ i' p' L: ]9 P' n ' I# D9 e( T3 W( f0 I	2011-5-20 ! F) q$ r' Z( s- ~ 1 \|' d% z- J8 a* K+ W {	3 z, {) r" X5 E5 Z$ u* u F3 l4 `: e% U& f: i0 O	2 j3 m9 E5 Y& G ! }9 C: p2 R7 C	9 r6 X3 J! Z: e `6 M) d+ g* ^% G: E, Y& r	, L* N6 Z. N: }% c5 o m) t# W$ q & Z% _8 F" \' m	$ r x7 q1 s; S0 Z6 o' K / P3 I6 K# \# c	8 s8 S# x5 R- M- P* J7 \|; c, T) J, G" y$ Z) g k9 T8 d% h" d	; h7 T4 _+ r$ _# @/ C 9 r* f4 q( d# f5 e0 q- E9 d) z	第三次易瑞沙 . {: H0 W& ] A7 }& s0 \|: t打算用2个月 , w5 O1 \|$ ?% o3 b8 e: o6 W* K3 a0 Y) @
CEA值 % F5 g3 T2 n( S0 v / A; ?& [- n. K/ x! b U' O	10.14 " g2 e5 `" m) \|. X+ s 2 ^. J) _0 Z1 R5 \|6 ?	5.92 & E" J+ \% r3 _# f) A/ [! X6 Z # s# B) D( p# b5 Q1 Z	' I/ U; a- R( n) R % b+ }- ~7 o1 q. ^+ \|4 {	) E7 P# u0 s8 k+ f7 }3 z. k- O v) o$ t7 Q9 U u6 T( j+ i	, y% p6 P& r- G( T$ ^ 2 o1 V X8 O$ K2 q; ?, N	) ]8 ?4 \1 X1 q8 A' ~+ B& ?& \% Y0 h1 J	% k* \* R# \|' x$ P, W7 w+ E " k( z4 Q$ D7 ^0 N	/ G+ }8 J3 b, ^2 k; V% }" g$ k) \1 m	( W- \) j2 ]( X4 b8 f ~2 G3 K! H$ J4 [; x& I/ b. h' U
CT报告 8 u5 d" M" Y" F2 v! y1 h $ w+ @! J" a# c7 R	6 U) \|' R6 U- y) n( R: j H 4 h1 K8 Q0 B. @" S S	& I7 H V5 }2 L0 L9 ^* [; B' r' j + u1 c7 L, J9 I9 q2 P: j	) \|( X& Y" C! ]: ^ # U6 j d. e( N' b) I# B	; ~& ~. T( Y, s# B3 g * U" m1 A" v) p0 U# T	& M" E- l) ^. }) A$ F7 a& C% v8 \|, X 3 K: G& k+ F; V' A	. u: x; j4 n9 _: Z4 {- `' Y" J. [2 g1 w; w5 M2 C: T	7 k4 _1 V' I6 ^; A; C 8 o$ V) M4 W. i5 B	3 A7 R+ N# a% s( G& `: A; ~ ) b$ B6 y, X3 X/ P7 q; d/ J$ G$ \	+ }+ Y- i2 }& ^3 T4 c: ]) Q+ V& X7 w3 p% x( \

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。