• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

    [复制链接]
295470 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
! ?0 T1 t% M: r) Y( O回复 土豆真是好东西 的帖子
+ l' `; Q) ]7 E# J$ F! `7 s# n+ @  C2 v8 p4 @% y/ |
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
+ u- a" p( g, F; E8 u  B
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
% I& m0 G6 v6 {- T9 J# `. k我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

5 E9 E# X2 U0 Q  U
( j8 H' R+ D9 I% V2 C6 W

6 T6 m6 E& V4 ^6 B2 o- n( u
& T$ k. X3 k3 V3 d

; q; r' A( x1 b# t  K+ E

0 K! W1 |; I- F7 z  I% n5 @1 E# e
  y# y" A0 C) @$ s- q
! u% T& R& m1 ~. ]

% ]3 F9 e/ l; e- I

# u# e' V0 ]/ {4 D  O5 y, t
用药情况
0 {. g8 F# |) t1 ^' y1 ]6 K

2 E3 T) H6 D9 i
日期

7 T; j8 Q  N/ Y% g+ V( N2 X1 l% K! r' w7 G3 g
2010-5-12

( x$ {1 t+ j# |5 C# z8 [3 S  n; Y. R: I7 J4 b: c
2010-6-25

+ T& K' e3 W( Q% m, p' O+ M: j. h4 q# b! E2 N# R
2010-8-31
# m. l! Q" P, a  I* a  {6 d
: G! N9 j) T' L0 v# H
 
6 Y; E7 ?. d- e8 t

+ j5 n4 G5 J6 `7 _/ e
 

+ c8 i; M" F% E6 {' x4 B) @" ^/ R' n  y6 i2 A. P% z6 C4 H
 

; g% A9 B/ @. B  r# e& d, l- \( z& ~8 O7 k" l
 
2 W: m& I* J* ]" v$ S

  O, \: I$ x& v  e* z+ C
 
3 X1 N; d4 A: G& ?, h$ \

6 r0 M6 L; W/ r
 
. t% r" U: S( o* [/ E' d1 l( s

+ [5 t* Z! r- ?8 [+ F8 ?8 K
第一次易瑞沙: {2 Z1 X% ~; j7 M& J
共4个月

, \9 L  v) p/ o, @0 u  ~! |$ H/ V" h/ w7 d0 L- i
CEA值

7 \4 B( {, @/ S' \
0 A' a1 ~* q- ]- S# o* J
57
+ G# v: b. _8 o8 ~% J
5 d3 e/ p, Q" y# i4 Q! @! l4 v0 Y# y
15.7
/ H4 Y' F8 G- G/ ~

- t3 X' h# Y) `9 ~3 N- f
4.67
2 S7 v# I" T+ G: `% n# L
: C6 J# e" k' L, K4 b$ l0 o1 O) `
 
" G0 h9 y5 r; {7 q9 F& r* r) D4 U

- Z0 A5 J/ k" B( g* l
 

- F9 _; F/ E* P8 O: ?( y5 u5 {% |, `( w* S
 
, S% x% q' x8 U" D6 W, g

9 d: m" K. d" [, o1 m: W
 

. d) M# o, K. h9 m: ]2 k, }. a$ {; |% i6 i
 

' J% h& Y6 h% s4 |  c) E  ]
8 O8 J3 Y4 u# Y/ S1 R" z2 r
 
5 S  @! ^7 ^/ Z, }" c& ^+ ?

; K8 [# |* [, v3 d) q4 Q8 Q) T
CT报告

9 l) U* P) C. B! f6 W# @1 Z8 E4 Z: F5 v( h5 t- M' S. [
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
: ^$ \1 H: w5 s6 N" P( f! u6 w2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
% @2 C# J* A6 X! N  s
% G( N, q4 S) ^# z2 i. i* ]( |
日期
* e+ y" d. k* D. X( {3 P* S
  K: b* e) |% T( L
2010-8-31

* ^& u# U  [. J* h! m8 M/ a0 d  Y; c
: s& l, y, }2 [) q  v: i3 m
2010-9-15
& s" S# D0 N8 O3 l
0 R$ o0 B1 K- W/ r( n( R
2010-9-28
# t0 P6 {" p1 \7 z

0 p4 h, A( _. i0 ~; l4 t
2010-10-14

  I) n$ S# q( m" |) k+ y1 T! Q4 b2 ^5 ]* I- C. @! E9 M: H+ F
2010-11-1
; A6 ^8 _6 y3 _

0 \/ j* J; }3 y5 `5 O
2010-11-16
( h7 e( K' {; @+ P, {% r
( M6 ]# S' {* i7 l% C
2010-11-25
3 O, w/ r, i# y2 U0 g! t

' v! B# ^) R+ j/ i7 n) f, M4 k, C% T
 
. X4 L/ K) l- x$ C3 r4 ~
; {' t1 g+ o- Y' j! Q# C
 

+ ~; l! v& W& d8 r( b% f& E: ~1 z' L2 W
停易,DCA+索坦9天+ j7 k! O# j/ b, Y
共2.5个月

& h4 f+ v! i  M$ c/ c
, U5 C% K- Z* U. b! x8 u9 Y, z% `
CEA值
" \0 J6 r* J5 {4 E* m
$ H/ m5 T( t* m0 l
4.67
5 n( H6 S: z: x* e7 w1 |
. a4 {6 R( `! d' A
4.61

8 N% V6 f, ^- l' [, R2 s7 ?# [- v* z& G: m/ r
5.95

. b1 m+ n! J0 J/ x7 w
9 ?3 S, m: M3 s+ l1 Z' ?
7.14

: v2 J: u6 X( Y9 ]0 s" s$ `/ T) |% u( t6 \
7.76
; Z9 \" ^: E; V. c% y

9 B, r+ Z: [8 \/ s1 K
10.56

6 [$ H5 g5 v' o/ G' m* ]
* c3 a5 V0 T. s
10.49

& S6 c8 [* i8 e9 Y; o
7 v9 x, @: V3 Z, v  x) R
 
7 [/ X' V! p& u" }0 }8 T1 c2 i

- {4 X; w# K7 b! i5 g& M
 

5 k0 ]: g8 ^( c& e- F0 p" m
0 M0 C& c- z4 f
CT报告

- `% y9 s' w0 J- w4 g" l- \( C* K, q" C' {6 c- U- W. H8 A
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
+ o% l4 d- i0 V* f5 o( x

  }9 @) k2 f3 n1 `3 t! y8 p: Q/ H% f6 j5 p1 P
日期

) m) x3 f5 b" `- i, X2 e4 f, S0 y, I( d7 J
2010-11-25

% Q& j0 t% J$ l6 x
1 f4 y2 L: V4 [+ o5 q5 O
2010-12-25

! S+ {' E2 Y; H- a5 l4 w: G1 \- I2 h2 t
2011-1-13

* n2 E5 j4 H& p! L( A
3 W6 @& H% L3 D, h, J# T1 `: ?
 

0 H/ `, g& ]( h& Z. |$ _8 a; S2 ~0 Y
% g  i0 A) h; i9 }* F' S
 

: [8 r6 G; l* K4 u, F% ?/ k( k5 W6 @8 s& Y, Z
 
# d2 \- d8 m3 e/ W0 G7 |  Y6 v

7 Q3 E, i0 `0 M7 Z( `: n
 

5 b/ j, E0 m0 f0 T/ [
( y% ]4 p- P; [2 y' }: ^
 

9 d9 P1 `( B1 S0 a' K& X5 H" s) o+ G3 @
 
9 i  E8 |% X* y' {) t. F* x) [
8 y" V0 h* w) B& D: K& J8 N
第二次易瑞沙, J; S  M5 v; V
共2个月
6 y& |3 y: H& e, T
' N5 k6 ~" ^& T1 i( G9 H
CEA值
- n* e, s% V/ n. `
+ t+ k0 C: S  q& ^
10.49
  z# B& G7 q8 W, A
! U- _! ~# [& }* `! D- u, K
4.7

, ^. s7 l: D' G, U. [4 q9 _$ E8 Q$ o( i
3.89

" d) B! |7 i, t8 E" M; h* `' K- B  K$ J
 

5 x' _3 o& D4 T+ @& ~+ }: `
$ z- ^. `  N6 F0 g
 
9 p7 P* c0 o0 x! ~' p' H

2 `5 x" R) ~, o$ l2 s! O6 U- x
 

0 R- `# ?( U! @5 h) R
+ z/ X" h  k9 J5 k5 v  w# A* [
 
7 Z  m$ C" q) [, }. B% t3 j+ H' p

; w: K* |+ h+ D' h' Q
 

1 H# _1 b( T- H: p
( R2 }4 @  s* Z/ L/ R
 
# z, g7 y+ E% t, u# b$ p9 }
7 Z7 H8 O( L( n1 J8 p; [3 e9 J
CT报告

7 g" g# y6 o! A) v# v. \5 {( y
 
/ q* [' N9 X" Y

, v; B  o' x( t3 Y
日期

- k' A, V- C: I' Q; S2 o: j5 _/ b2 c( q' a; a
2011-1-13
  V/ f4 S( t. }9 b! e" i

$ @% @! O# e& j) ^/ }6 K; `
2011-2-26

; c6 J+ ^) ^0 o" Y
5 Y( i8 _: n8 l" W& w- Y& I+ d
2011-3-7
8 B6 v1 S/ U& N9 M7 Y: _1 `
( a3 x% m+ z% Q- S  T6 a% g
2011-3-19

1 p8 d$ e" P8 b  X" k( H+ y% [1 G3 }
2011-4-2

, x9 o1 U! r4 F
) [  n  R2 m. O6 G6 Z; @/ [' P
2011-4-12
( b/ L$ r6 H/ Q- c1 S+ g& O

( b0 S/ `5 V3 H( \3 k
2011-4-2
! _4 {9 f3 [% D. k

1 o1 o2 |/ u' F! B
2011-4-12

4 I+ k% l5 p8 H' ~$ G9 t+ v0 r) F. f, }+ [4 y/ w; C( r
2011-4-22
8 r- k9 j, E5 O4 A+ Y& |- k; |' z8 d+ G
' r8 ~5 u# Q6 b. |7 ^3 y
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
" K# k6 h3 u# i* u; X0 j6 x. k$ F
: f6 }' b7 m5 ~' S9 [/ \! o. g; O
CEA值
8 }" z7 |% h) m) k4 M' Q
' j& T5 A, ^' o# ]2 d
3.89
2 W! z5 u& f2 Z) A+ l" `' o
0 T/ g7 D- R+ o
7
4 M1 k. \: {/ X4 h7 j
/ e- M5 O( d, e4 \9 r9 d( H% V
7.83

" Q2 _" j" }1 S6 i, E( }3 d7 ]9 C5 H0 R4 e
8.03
* r! t- M9 q1 `6 D
- X( E/ H6 D8 t6 e
8.71

8 F- h' m  F3 m* g& ?  h' H
( ]+ R0 Q9 x# ?# i! f
9.1
4 P2 j, f2 ~! C( U" I4 j+ C3 C

) @! X8 @  l$ e6 a6 a) n$ G
8.71
6 B, Z8 I; `& v  }: ^. l
9 _! M" z( D, t) y
9.1

+ }; N8 u# `$ ]( U' g- \1 d) r/ D+ ]7 \+ h  i% G) ~: H. ?5 y
10.14

6 ]2 I, w7 W+ M
  d" E8 J& j, w! P. c. h1 H
CT报告
0 ^! k# v' p/ _8 {# `5 ?/ |! j

) h' V6 `* e, M+ F: {
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
; M' S& m& n# v8 ?8 ]
+ j% l$ N  G' @! c( C

; M$ a: b9 Z- [( \) K' [; ^; t
日期

8 B, \/ @5 R- y  s1 K
0 \1 f& y% D0 A4 ~
2011-4-22
9 u1 \1 Q( k0 v
( e2 v+ Q: j& O( ~4 F
2011-5-20

6 V# x( d' ]3 _: S0 q$ l3 M
0 s- C8 g1 B8 Q' c0 H2 L9 S
 

+ o8 H+ j2 U+ J( Q% D5 ?. t6 H+ u  S
 
5 `; U7 q, }0 T- G! e" M

/ T9 L1 M( S5 j; O, y- I$ }) Y
 
/ g7 [8 y7 k( f/ ]
+ Z3 r6 r- J5 b) k
 

) ]1 A: a. N6 U% {/ ^& D# W3 ?7 }' X$ g) j" o5 r8 w7 y9 }3 s5 F2 g* }$ G
 

- A" M6 I* _' Z  a* Q$ D% w' A* g
2 ~+ R( A' j5 H
 

# i* I6 m- Y- A: R5 r! I# ~
  _0 d- c5 p( F9 P3 @# [' K: \
 
) I# e- |* a7 x0 N" F8 z( i

7 e; U7 w# l$ u# b( M( C
第三次易瑞沙: L$ y: C( H& t' j
打算用2个月
! ~" z$ l' }2 I* D9 p
% o4 x; R3 |9 s$ ]: }% l
CEA值

; b% b/ ~$ Z% _, w7 C% W, J
/ ]$ Y+ s$ p; h$ ?+ U- E2 s* z
10.14
* z: Q! q* b) k& p
% t& j. ^* V4 s/ a6 C1 }
5.92

3 A$ E- D% [0 U6 Q" D2 r7 K* C0 t# m0 B4 m' o) O+ l
 
! I7 N* j$ J/ A6 D6 M( T

. V( I8 G8 ?4 H% v# Y  J
 
1 ]+ u. [  c) }- U8 B  Q

# m* B! C/ l6 J
 
3 b) a0 R2 |9 o
* j+ g' P( h! h' U7 Z: b& M
 

! [2 P; f& \, R! L4 O
1 S% z2 l& e+ t- }+ B5 s
 

1 ^) }2 y6 b4 N0 z" I  p, w; f7 E7 v/ E( l$ z! T. b, d2 d
 

# V0 j, u" c: B, m5 o8 s' M: w# S# s6 a! X4 n! W
 
( Z/ `$ f  S; {, [
% z5 m' y7 c$ |) _
CT报告

1 o- z& @* R/ W
3 G: X8 h5 i+ m4 B
 

- f4 Q) Y3 F: Q
" ~* \4 ~7 e9 \" R$ k5 C
 

" T" I" {0 U& m; [' {
+ [; D+ n) M; _+ {# C
 
- |2 V" C; Z" F7 Y, P

5 l& ?2 [9 n- D: W  C, o
 

' t6 t9 }* J, e7 Q% b- P
3 p- B$ ?6 Z% g6 C
 
4 b( A" R6 Z, K( w$ y) ^

! ]" r, D; T" h0 A9 U1 a- H
 
. S( m- I. ]; c: G7 Z
- T. `$ a4 t3 ?( N
 

- A  s8 M6 y& e" l: n6 ]+ |
9 O1 ~( T/ ~0 H& k
 
9 p5 d7 T8 |9 e  S- I6 L

$ D" b6 l8 Y. \* `
 
6 \+ C) \7 A* z5 D
  e! P/ |4 j* U
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
4 \* F$ X" M4 h. L2 w# ~# z! s! u* i8 h8 R/ z2 c
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
; ?" _) l+ y) r" S" i+ F( B9 k- i- C9 j6 e/ ?9 q
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。& g- e. V) j6 e( Y+ c! r/ K

* V9 N* v0 I" i" {
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
, C+ Z- T6 k( w$ {$ e: y' @以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

( U$ E" Q) `+ M8 x  t: F6 z8 f2 O请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子  ~, ^% p- c: y

& g  d. {# H; V( B, P' }  j* M肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
8 R4 ~: \* H/ G- n9 [5 d, X, A6 B憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
0 s1 k( i# Z- H7 v% [0 O& J: Z. }2 D& ?; N/ e0 L# Z
    忍来忍去还是想来说二句。
2 X$ T6 W* l0 x0 O; {3 W# f 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?1 O; ]# D# J% u( j9 V+ U
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。5 f- t, u( |+ m' x: N
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
# c1 z# e- [( H* \* I' y/ @      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
: Y2 J8 O$ M4 G! v4 \    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
3 Y. K" a0 {1 o! s' P, y/ c9 k- c4 g& K$ G! [
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
( ^' F+ P( T+ j* O
  o2 Q' h8 y" T! n: c说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表