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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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304027 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 8 d: P4 t" K, Q0 i
回复 土豆真是好东西 的帖子' [3 E: j6 f1 t" S  b. D# V1 p

7 H6 k* o1 _/ O$ t* s是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
  j6 F+ w( y8 B0 G
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
& k+ ?+ c! B  {( D: C我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
# L6 K4 @2 |. V

) a' ?( M1 h5 U. |: D* o* S9 U

% m  Y! `2 }) w4 F* z2 P5 H- M6 t
; l. K* v  ?+ `! \0 G- {. Q

% _# x1 P, ~" n) V2 M- Z6 i$ r) v
* B/ S. s6 O! a

2 i0 c5 {& y! v% n& g5 o

. @% f" B; Q3 O. w: O& K

, `: Z% M7 e. H( g- k+ b
% f1 T! x: a+ O, C0 c
用药情况
9 ]3 K" e2 f$ o( C3 a/ d- U7 f
. n' C0 d& \' u! p: z
日期
+ r9 y! h6 B( K' b3 E+ I
- u2 A% p* @  O( E
2010-5-12

& N  U. z1 K( ~! a% r2 P8 i! P! h) Y/ }; l
2010-6-25
9 [6 m3 g+ O% e) B7 t  J( U# X0 Y
3 w+ w/ Y6 R9 f# a0 ]
2010-8-31

( }5 I6 g& P% d9 {9 k7 _% \; t5 B6 {. y9 E# D# I
 
* }) v7 p# R, m- g
8 D) y! I1 T" G. J2 F" W
 
% s. F& s; M8 ^4 F1 P

1 G* L! u6 Z+ I; O& S& n0 W
 

" D/ g+ V: X" {% q# Q
0 H: M; Y6 h! @! b
 

. t. n9 @3 a$ }& _& ^3 L! Y$ v4 l6 o- k; Q. T) |
 

# |! _3 K0 U- D# F
- b: w1 O' t' |+ e2 s. O
 
# n7 n( m, K* M  j% n

( ?6 o( x, A5 x0 o
第一次易瑞沙
/ w9 x5 Q1 e( f# v9 H' N0 J& e" K共4个月
0 b0 |  W* j3 o; M

8 W; J# D4 |1 p# G5 w' E
CEA值
. P/ [  \9 K7 Q! |

- U! \* N; \7 R9 b& w1 q& d
57

0 F3 P1 C  n# ~; U4 I6 P( S
" G6 v% ~6 [2 F: Y5 V" X
15.7

' S  e) q' ~( `* P5 W( N/ R+ V9 B! [+ R) K* R6 w
4.67
9 ]7 N6 I3 F# ]; `
) w) N6 U* T2 s% k1 K, o
 

3 v" C  |( y6 I* z
. j+ g7 E; B. G. i# M) `* u; g6 f
 

# J. g9 @* \8 E2 H
# y+ V/ u: D5 G
 

7 M0 V; g5 J0 a, \* O; b; G  ]& F2 r6 D2 @, h2 J
 
$ _3 i0 F  ?( K5 b

5 S" |) N; i: ?- a. L4 t8 F8 ?
 

7 y7 Q* J2 t4 \. }" y; @- s1 C* `9 Y, c
 

/ A% K: S* R- `: a5 C- }" J3 q. ^
9 \% z- \# q8 @& h
CT报告
3 \0 y  o: C) `# N5 R; m. l" m

6 |% Y: w- W6 X
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。. L. B$ n5 p) U: f& A" i& W+ S
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
' L4 J$ k( F! K( t

; ~) Q$ w6 Z8 Q7 X' L8 \% D8 H. M
日期
  }7 `! e' ?9 b, v  \

/ E0 |, g& v0 b3 _: M, w
2010-8-31

( _( {6 m6 c9 V7 r
2 v+ p* u. {& F5 I1 |; m
2010-9-15

& |+ {6 D0 S+ p3 t- O9 d9 L6 o, _+ e4 R' L2 d# Y" @7 o# n, M; v9 S
2010-9-28
, o! Y# x1 B1 N

! \. i' O, M, p- g( W1 K" E* C
2010-10-14

* [8 [1 {9 `0 x5 }/ {( l1 x% K( z" b
2010-11-1

; \3 [: E1 y& b( _
" U2 W) H# q- ~- L
2010-11-16

/ `8 f) N/ y, n: z; {' \0 u' i
. `  \# m) _, m1 U2 z4 B/ e
2010-11-25

# V# u6 d! K. B9 |# J8 Y$ T
# Q9 Z, P7 t# y: K
 

. _# g0 R! C+ z0 d7 L' ~! g8 n" v5 Q2 A5 o' |! E. w6 ~5 |9 \
 

% q. Z1 P2 O) e+ M* y5 u8 r# z- ]! \$ d# T. F4 V5 a6 F  C3 M; b
停易,DCA+索坦9天
; e: E/ {$ j1 B9 p( j共2.5个月

, S% v6 U0 L# T; q; {6 \& q4 o- u# i2 Q7 N
CEA值
* r* }; C5 v& \( A, J

; _+ q7 c8 A9 [+ ~
4.67

) d3 s- O" a" Y% Y2 ^8 k
& s1 B" w: w2 v9 h, j' c9 i
4.61

  q1 O' ]! ~3 g9 K
5 n  [6 w$ l# p
5.95
, M# W2 c) X. h  T
5 B. V. F) v  t' ]7 p! F9 g* u
7.14
* _% O5 L. x+ U

# J) y2 F% }* _! S. Y
7.76
- g' t& [- S3 H- [- t
  J; h9 a  v6 E3 _
10.56

' b0 Y) Z, x) W
+ n0 c" [* k0 T0 m1 m
10.49

2 D) L+ G1 L/ u6 n
' t% l' {  w3 t, e% g2 m
 

! \% ~* b! g& H" ?' F# z# f
0 P) _' v& l, n. {
 
1 E* J' \  |4 a& w  v: @

, F& o2 l( u6 m% v! E
CT报告

& p2 m0 D8 y) W7 P7 B  V/ H7 q1 y2 b2 O  g
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。; N  |# s0 _: F

6 h. v' S5 r+ W7 i2 S+ ]4 l+ h; P& H! D& o+ ?/ t' {6 f
日期
( E, k2 k/ M6 c6 H# \

0 `0 l# n# P8 U2 W+ G5 o6 f
2010-11-25
$ G) s% Y7 Y! _$ o& ^, q4 g4 f

' e7 O/ N! g: w+ |9 w, X. y, P) _
2010-12-25
3 h* O0 P' U- c' V% X# f

& g  }) X+ M" c
2011-1-13

$ a9 g' Q( A& P
: f5 d5 ]5 N6 w/ d3 P. K
 
5 Y; @) O9 |2 D2 o) a  l3 l( ^

5 y- ~& ~$ n: C2 Q( p
 
) I5 l4 D. `1 V% t. Z# V

6 F( `2 D8 L  A
 

6 _1 O! p* K+ H; d: o
) w% @& J+ F5 ?( V- ?! s3 q4 [
 

( ]: s( S, A" _, ~" i- i* e2 Z! {5 Y- ^, e0 b1 [
 

  p9 B3 s9 h$ h& n) _! M1 B! R2 T5 g$ T
 
- h+ Y8 Y) Q- P6 O" \4 ]$ P( _

" v# y- s% q$ r; O* I
第二次易瑞沙
. r, M. i! F3 N9 {共2个月
' ^- c/ B7 |, O6 O' x' [  u# j

5 }  h. d% n9 h0 c6 d8 c) ^
CEA值

: k  W! D( A1 x& E2 |, `
) g# f) P6 ^- c# S' @) k# e
10.49
' }& }1 d3 H, @7 P/ z5 O
% y% M9 U9 a* m2 a0 ^  D& H
4.7
9 i4 ^% f2 O' r7 ~

) i) X' j4 ~: L$ Z! c
3.89

0 H2 t# f6 i) b* x  p3 b% K' d- r/ p& n; l0 e) z, M
 
3 |% k: N3 `( ?6 \& f; q
: p3 ^+ X3 v+ W: W
 

0 P4 H# y- ~  r+ C# D8 {4 W3 S
  I, i: `' S% P; o" b5 H
 

) x" {4 |6 _3 B* j) L) h4 H5 A0 v: v( c3 W6 ?! @
 

# ?# ^5 U# i: d8 a: W# f, U5 ]8 I* ?
 

3 F# {, Q. x0 \' S  d, `- a6 P& j3 g& `5 k+ w7 N# Y, i  k
 

2 @9 O6 ]& ~. m$ h1 V& l7 S% y5 d; L( q# t
CT报告
% |8 I' b" o7 r
1 p$ R2 p) L) P4 `
 

8 g* m' A  \0 S$ h# b& n0 D7 y: i7 N( o+ A+ `8 C, Q
日期

7 V! A0 d; o  d  S1 F# K
. W2 }( R7 @- W2 ]$ ~- u5 ?
2011-1-13

3 }% e2 g) L2 [. p* t, z2 y" b
) m9 i+ e8 o) E4 ?
2011-2-26
, ?9 E$ J' ?1 K( z2 Y' }5 H* {

& R2 m- e0 G4 J1 q  |, X: D
2011-3-7

- [" r3 u; I! X; F* ^4 j6 \  a8 P: l
2011-3-19

: d4 P" T( Z6 r9 ]1 J" Z( @. @- l' Z1 i* b9 p% v) }& T9 q
2011-4-2

# m' [8 r5 h+ {: Q: _5 V. v* y1 x
2011-4-12
, w/ x3 |5 C$ }; h2 @, V

- B) i) C' j8 Y
2011-4-2

  h9 E  Q. V* \! _$ H8 ]
3 @4 w/ q8 L7 q* C6 x# x- ?
2011-4-12
, p2 S1 S! n6 w2 \# b

6 Z- |5 [/ k, ], F
2011-4-22

$ E, a* C& G8 E* |$ F* Q' q5 a( K3 f% V( t! X! w$ Q  |
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

5 {/ o) b. `" M) I8 V9 \4 R0 m# G, Y! x/ c) `1 ?- j* A9 {7 b3 P
CEA值
* o( ]# }+ _4 X- C6 [8 t
" H9 P$ G3 G# @" ~0 G
3.89
! E' l# L# h( i) ]

* K) u4 Y  c' s6 b
7
' Z- Q* y- S7 `  i3 D

7 y, f9 U  E& p+ A) h
7.83
1 r! s# o8 |+ e% [- j* M. \; Z

8 T) V2 R& [* v$ Z" f# n
8.03

2 F- z/ v% Y5 _& x! J
0 G2 S6 u+ X1 P
8.71

* y. l: W$ r% D, b+ P6 h
  i. l% E1 W+ X# y" d& k
9.1

. S! |) v& ~! k. p: c' l  ?) D# P6 C: R7 _6 \6 p
8.71

) |  v. a9 E* p" R4 p& `5 \" Y* p" `2 F% N8 C8 y
9.1
8 B& O; A3 l; {8 a' {+ V# U: p
1 g9 }3 s9 t2 V2 c
10.14

) c4 h8 O; t9 K% A; c3 W9 ]! r0 U# J0 m) J
CT报告
! f# h% g, F, T  J1 ~) N
) g5 }7 B" Q* M
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。# @' u6 k& j- B; x
0 |7 k* w$ h/ a$ v

8 a+ M3 w1 n7 d3 S' Q
日期
2 m" C# _! `% t9 T4 _
% X' y3 j& }4 L( v/ m5 i  d/ e# @: x
2011-4-22
6 H8 D0 \) ]2 Q
. z/ p( s4 T' S+ i
2011-5-20

& V6 p3 d. q- f3 {# Q* s+ r, m5 {- O8 }" a& ]1 C  n
 

$ l, c- Y' A# {. b
5 L/ E6 c8 k1 y: g+ m3 E
 

- `4 e2 ]4 y, y' k- I* t" m) U5 e1 f! `& c
 

, Z; D7 B8 r% [2 j2 |' ~& q& N$ u, T; d! z( Z( u6 A9 v  \
 

  A. K* g0 Z  d: i" S4 }+ u9 F! N1 {4 t8 f  l( K& y/ x
 
# E! N  p! N2 n
) o6 S0 k1 w# W7 _7 v9 I! K
 
, P5 I2 O, O! a( p8 G1 Y& N& e

% u, W0 \/ b& C4 v! r1 r8 I6 H( S
 

+ P; [6 H% m3 M4 n$ q  }  g
1 i) Q( i# b8 h1 l' |$ a1 i5 d$ m
第三次易瑞沙9 ~4 X/ L% Z3 |# r- b
打算用2个月

& J6 p( `) M5 O& f& e1 h0 \' F
# `& y# J1 B4 z, i: y& N
CEA值
: p- e& u" O& p3 o5 }. Q& i
, u( v! r. V; ^& X
10.14

4 ~; `, b3 @' R4 @3 J0 I, L% c- L2 P5 ^- ]8 C5 p! K/ z" T
5.92
' |! [! \6 c1 n
3 D5 A& ^6 a$ }6 G
 
7 Q0 ^8 R7 ~5 F8 I5 P/ i
: j$ \+ J, _: `2 X5 I$ k) l* D# E1 ^
 

7 s! `% u# V1 g% Q+ K; j
$ {9 i2 T4 M  s* D/ w( l
 
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; X( Y% a$ }5 i! N& b+ x
 

, g5 b! b% I: |
" r9 t+ g$ e# k% D5 v! h
 

' ~2 b+ p( ]/ B6 Y% l1 x8 Y8 A' w- `/ r! I+ e* ?& k% X
 
" d; c5 t' j  q  s

) H5 ~% r1 U3 ~% k, _' E, E
 

# q0 o; K1 G$ h* \, c- e
! |( d1 P0 F# m% \. M
CT报告
+ N4 a$ j0 |0 n

7 s8 e4 @2 e0 e" |! K
 
9 r+ K" V+ i& S5 Q& K

* ?) [: U6 f, t3 c
 

/ n, I6 y. ?6 z0 A' K9 b
) j* N! A. {# B# X) ?
 

' E0 G/ I6 g8 Z) \3 F) ?9 [- G, @/ E6 u; F0 M+ m
 

1 P% B  B. I- J  C6 `$ d2 y$ }
, _! P6 G% Q, X. p( ]1 a: z1 T
 

% G1 J4 a& @8 B9 R& U# [7 d% p4 i; q( i( Q! W
 
7 H0 _9 U* O$ U* u" X

/ j; O+ P8 j' S) `
 
5 k7 A/ E9 f9 [8 k2 y. X

0 L+ X) x. R9 G
 

; f4 _1 G# b  J& d5 H3 `! d  n- b, r1 ], V
 

: h* E7 t( [. o$ S, ?9 A# C' Y8 |; Z7 @* K5 s
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子; G- u+ {/ X: u: @- c7 n: i5 _* k
! r4 @# M, H% R9 _" X
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
3 j: d$ U/ t' J. c: x! s
; Y+ [7 q, f) ^. {+ Z你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。- D6 R1 `1 k8 A1 x# ^

9 K* Q. L, b  E0 c6 V
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
% J9 I! a# ?' s以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
5 j" w" Z6 W9 P, C6 b
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
9 J' G% B8 k- e0 \$ U. t3 I' D& d: P* r0 D# p$ ~3 J. @
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。* ]- u- ?0 L' \( z
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》+ W6 h! M; t; E
& N8 ^( Z, [2 i# r" I. }
    忍来忍去还是想来说二句。
0 f6 w% m6 Q4 U2 {6 ~7 M& J 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?3 ?9 s3 M5 M. R7 V
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
3 b% ^4 _# {! L" ]& A* `吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。4 S7 H' ~5 m8 V
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
0 W. K* \" F+ y2 G: b9 b$ b    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
9 d/ y0 {( `. k$ A" s2 Q2 ?# N: F0 G5 s& F8 c) {. W
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
7 C% F+ g. i5 H) I( x9 _  D
, y8 O: I- i/ w7 c1 o说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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