我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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$ T0 g7 N) T% [$ U. i2 h' A( v" j回复土豆真是好东西的帖子
3 ]. v0 B9 W4 \/ \- Z3 P/ d$ _- r
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& k/ ~; h O( I	2 t1 P6 H: \|6 n9 H	; g$ y$ b3 Y- N3 E	$ ?. ^; c/ Q4 i8 ]! ~( \|* {6 U4 n	; Z& b0 j2 T2 S$ C1 l8 O3 O/ B6 c8 r	- S/ E1 t8 T( K! \|. o	! q+ W4 z5 G/ f( e7 ]	% ]" _+ S7 m2 \|9 f% ]! u [	: O' J. Y3 ]# I) Z* m! b5 a# K	' n. E% e9 t$ J! a	用药情况 5 l! O2 U8 E: q1 r2 W6 Z3 L: K4 d4 V* t- w$ t
日期 4 I6 j: A. I, i) u( \|' C3 n& \|4 O; ^' G$ s5 {) e	2010-5-12 4 x8 q/ U& _' d/ X % f' S) A$ D8 a) V. t, y	2010-6-25 3 g$ d3 i" n a* z0 h4 Y) Q0 N" P' w D	2010-8-31 % D) x* g- a; g5 ]$ K, X8 o7 C! Q( d 0 E- u* M8 D6 B2 \|, j	" g; o( l! \|# E2 r/ I* y6 ? 9 ~2 y3 {( D3 @- ^! F	2 X: }$ d6 I3 b9 j! \|) Z* h4 F( }+ m3 G# E	' o; j" J6 }: q ! F' Z1 J0 K8 U1 z* I; S2 p# O, b	, B9 R+ Z2 d/ a	( g) ~0 ?6 \|$ K8 @/ v% v ( B, a& N F( u7 B6 ^2 H	# [# V2 E# u( ~ # \8 n# m9 N0 n' x' a, H$ ~3 n, i7 W	第一次易瑞沙 % s1 B/ B3 }) g) ?9 ^, h共4个月 , B% H8 z6 g: R; D; I3 O 6 p) V9 I3 T/ J
CEA值 * X! y% ~& q+ N4 H* ~$ v1 k& p! F- s# J% e	57 ) F( r" J6 `1 h `) K) j$ ? K0 \, I* W- l7 g	15.7 1 j% t {/ I9 ~/ q+ _; j l9 y: A4 M: v$ {8 T	4.67 # D0 X) Q+ E9 n T1 F8 T( \ ) z* D/ z8 m0 F; A% U c) z	. \0 i8 H s \' d! M1 V9 e1 }. n, o- K( Z/ i	1 ~8 p2 m) Q$ x- } ; X; j. X5 Q" G$ ]' Z# j0 y	) ^* [3 Z& K1 y* B6 D9 l! H . ]+ ~. z, b1 J	) v; s3 u, E) n g. Y) [ E0 m: d! g u	. l/ d* z2 ~3 H) E; r+ ~) ^ 5 L8 `5 V- \$ Y	8 i3 j _3 F" i" n4 L% y) N, e + T) M, x+ c, C7 g! `& i$ d
CT报告 ; \ \| C6 W. ]5 S' s: l8 q! p % G. {! Y/ [8 f3 F1 ]4 I, D$ J3 D	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。8 s# [5 i8 b2 w' l' ?1 Y- i5 r 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 2 t. G9 O/ Q: Y( A4 A1 `, m$ ]/ \|: a1 h L1 h$ H9 k, m8 J& o

日期 6 M( a0 E* d7 J6 Y $ R( Z$ n: o" }	2010-8-31 0 s/ e* I/ c7 d4 j, z: \| ' u" n8 N3 ]! h: M	2010-9-15 6 Y* B/ k$ J6 L( I* I* Y ( N: h2 L7 j5 m2 q! P	2010-9-28 & J! h" K9 P3 L$ R- [2 \4 L2 A3 S. @/ c' \|6 I	2010-10-14 - \) b2 {( Z2 W+ c6 _( a9 U $ v* M K5 V7 y2 e	2010-11-1 ) _; I8 _8 \|: D) k% y) [3 P 5 a! @/ \|0 u! q, t V	2010-11-16 ! y+ i' o3 ?) M: K; N* o 5 J( b7 d2 [; }	2010-11-25 " w+ Z( T% A% Q* R8 s - \|" c0 n7 @# r9 V, M/ V; y	7 i( @2 a" \|% G + l" v( u8 b: j1 E8 i) t	8 `; A4 \2 u% q! K3 O& i; D # N% {& _* G# D	停易,DCA+索坦9天8 p; p% m, F& i9 R ]3 S1 W 共2.5个月 * y Z* u6 N" N: {) d ! w7 @. [, X/ P3 r
CEA值 0 y' J( F5 _8 I. P" x- I$ Y% g. y9 r0 Q	4.67 4 p: [ w( d9 o' e8 T 9 l# c- x! y1 F* \	4.61 ( S8 m2 X9 v% U0 r: h, k ) L: r$ X* c- J: M1 g	5.95 9 d2 R ]$ D) P* g 7 a: f3 Z6 F+ B- I( \0 H- P" C, N	7.14 , r# `4 M- h2 b3 X( e. o1 G 8 ]! ^6 Y6 O! ~5 J) j	7.76 9 {' @$ i8 C# ?; ]$ d# i: d# A / K/ W3 h" B6 U4 Z0 C& Y% K	10.56 + m) v& S4 k+ a8 @0 T' R 8 f' i( M6 C+ L& n	10.49 & ]1 n4 I8 q \5 \|- n" V # B% t( v' t2 ?6 Z5 {2 I	- E9 Z# u; G: e2 B) ]0 `5 \| $ B2 q$ C1 V" t- D! a2 F0 W	$ B9 v6 g/ V) Q& N ) D* T* u! ^7 E4 s% t# a
CT报告 - V$ ^2 M% N3 X) [$ }* p$ o/ ? " @4 \|" r/ N3 R) Y* j" k! a	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 + F4 ^" z) X, e2 ] $ a% o: o+ k" _! Z$ o# f : C- B, ^" K7 D1 S( G9 [. M

日期 2 D. ?2 h7 d1 G- T$ i% f, M3 t) s ; I" W. k# b+ l: ^& `/ j	2010-11-25 $ }1 I' x7 U3 H; C - m: O) G% r6 r9 \|6 f	2010-12-25 , b3 F; }: u7 B' Z; e; t' _( f ! k5 \! s. W/ f) Q; B" D w8 f	2011-1-13 . r+ c, e/ q; d" r6 Y ! }( r f6 y/ {+ m0 \$ H' b0 t2 s	( i2 y9 ?( S0 s5 N* ^3 \|3 r5 D8 m @5 _; Z# x	* k# J. H0 ~, Y 3 g# N1 m3 v# t& V	4 ^1 T+ w8 M/ z/ w$ r/ b2 w# n1 V9 d1 f% h7 z6 ~	; i+ E5 `$ p3 N6 U9 \9 U3 E3 x & j: U! X! @/ q3 B/ }: N% h& p	: e/ W9 w/ u e4 T" x	* N8 z) k2 Z& i ! m$ y- O b: Y/ j/ e( D5 ~ m	第二次易瑞沙) M/ e- i6 T" @) L) L# H6 o 共2个月 6 p& S; N, j& S9 m# R; l* ` 4 N1 X$ _- N4 f ~' Q. V- x
CEA值 4 K+ h6 [# k9 w, e! X/ H( @ [: Y1 s	10.49 ) y8 G) q2 C' r, b1 e 1 q9 F$ T) G. U9 `! e4 F h	4.7 / [1 W8 X. U0 ^8 t, a4 d 1 ~& t2 D( X4 P _	3.89 # ~0 R- n9 M! V# \; v8 _3 r ; P. P+ i! w4 b- _	4 F9 A5 ?1 n w2 ]8 q ) d+ D5 r+ G2 `$ F	) I- S8 w, b& b: z! F# Y& S' C 9 d! S2 a! ?! f/ h; S; o$ w4 c+ g	0 g" r" g# K: [0 R, X% B& R+ j. [& Z& J3 C, I8 \2 t, _	. I9 b; z) T Q( @ / a. S( S. K" m4 z! T	. }+ J+ M! H7 D; b+ \|" ^# y9 J# f& i6 @	2 a# m8 u/ U) `6 [ ) E/ r. s7 H b1 v3 e: l
CT报告 - K0 I- k5 e. W4 U0 l5 C, Y9 m3 \/ N, V6 ~0 V+ Z	8 u R! Q+ x( L7 \|, G2 ^$ } # u$ l. y2 @1 ^. u7 j+ K: e

日期 0 [' t0 f8 E* U6 Q8 I8 Q6 M - H. E% f7 A/ `$ p; }	2011-1-13 # i T& x1 q2 \|1 @7 L2 x, @+ T + ^1 R9 h9 L& Y! w0 P	2011-2-26 " M# ~3 ? T& q6 \' \8 B2 y; D6 F7 J 1 d4 y7 e% K) g+ [" d% n+ e	2011-3-7 6 u: }2 z; A* G* b 1 w3 f! R1 B! t5 C1 {3 \|	2011-3-19 & ^; H! u Y2 Q( j3 j( Q G) Y* H; z* p; y& W2 N8 b	2011-4-2 $ q; i q. A& v7 V* c 0 p% \|4 L; h) x. c: j	2011-4-12 2 S) g2 i. T6 j( @- W1 V ; v2 }3 z! c1 A	2011-4-2 1 C1 w: v( X5 p! X7 S! c C$ i; C+ O) k/ R) c3 Z( a	2011-4-12 5 n2 r* Q# x9 l6 G( c X5 G8 Q9 B7 O1 P4 q	2011-4-22 4 c5 s8 E) }& \$ g: \|! u0 v( ?* \' `) b5 W6 U	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ( [+ y2 X: X" l) W9 \|2 U . o6 F Q% w! `1 o$ }+ B/ L
CEA值 ! X0 c2 R! x( \|7 B8 k6 _% C. ?/ E	3.89 ( r- i" @, I" O 6 \7 J- t# s) n/ u3 J	7 + X! C. B7 c/ i. O7 u. H& v' ^( l _2 I- ?" A	7.83 2 Q, m: D h- n& t* c( \/ D 8 a. `8 ^9 Q" q( X1 a0 D) _( A	8.03 , r: N- z i1 C5 C( Z, o! Y! T: m" _- o$ w0 \( E( h p	8.71 & m* a! m) R) K& T" r6 \|1 x0 e; `* ~" j0 l$ A% h	9.1 ) R( z$ ~0 Z) S/ \; [1 o8 H# c2 e" h4 v	8.71 # @7 H; _+ k1 f0 c6 n# R, q! l6 D6 E5 l2 Y	9.1 ! I! J, ]" _% E" U4 ] ) v6 ~+ r4 {# \|; Y	10.14 ( D; E1 c% w, `0 s2 n7 o ; L. y6 v) B4 t( c8 M; O5 \
CT报告 ' w' t" c2 Z y' ], y / E& d! f2 t1 d. o" p$ H% q9 w	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。0 \|5 }: ]" L" p& W 8 ?8 ?; h7 G: P1 V6 t3 x) Y ]+ v4 l) m6 V * O. Q2 x r9 Z' o

日期 2 R5 v$ [1 v1 i& v5 j8 j/ ?& C- ~ % f/ A% Z8 G/ @	2011-4-22 & N7 [8 e, ]' q* F" m # C% j( x$ S3 Y3 ~: D$ l	2011-5-20 ' ?$ J2 z7 D* a4 i0 u6 l3 G7 b/ o ; }% p/ k) }3 ]	, c$ J+ Z! f, @; i8 h) B/ a# ]9 _- a) V0 S1 C	9 \|$ U( e R$ w- ~7 U/ T / w3 \|% K4 P8 \|$ Z	) ~; t5 p2 v4 T1 {5 M + A. }7 f- l- V	$ ^; n; Y' f! c# A ! ] E( _, j% x q	. r- q2 g% T/ I; x, C4 ^1 B : \|% k# Z+ G0 d. \- r	! R! P) Z9 d% y/ U! k$ C - W* U4 b5 [- T6 C	& N( I/ j+ t4 ?: }& I # F) G2 [% Y$ b6 w	第三次易瑞沙7 m% i: \|: q8 C% _ 打算用2个月 3 \|* M' x9 h1 Y3 _* a; m3 n, \|6 y8 w( ]5 R
CEA值 8 A: _; I- x+ _8 D: }5 c 6 E+ e1 O9 p% v1 q) ?* L	10.14 3 i0 G, R7 j" q& ^- C! n ' L! e J" ~2 {. I. k8 p$ M	5.92 % M5 m) i6 ?5 y- q9 x$ K' h6 T6 O# ^ f0 e* u4 K	- b6 ^8 P6 g" \9 s- x ; m' n1 h) x' x2 q* T& i	( e& H* O. r) \" q0 e4 u1 {/ N * @$ B( J8 R1 I8 h, S0 b	{8 b5 Y- F1 _1 V. i( D1 i( C 7 l/ q( R& _- \1 q+ N$ Y	- T, o& }' U2 K; B2 e1 l3 ^/ a5 N) Y; ]8 \. G/ W3 c* J) _	& e" n5 U5 M1 j, S( D$ Y7 i& c* U $ c4 W5 u p. i) V6 v' z) w	& v2 ^2 ]5 b& I9 L4 }/ _) p! o A# Z5 H8 H8 ^, p	+ e% @+ x5 [! g, F' Z0 F/ r " s& W7 M% F4 U: ~6 }
CT报告 - h$ W* `% l+ r7 c8 S 7 _, b9 X# ]$ b0 o! a1 K	) o1 Y& M: [2 p$ P/ T% Z6 u1 G) K8 x Q	1 w1 @' O! Y2 f, \|) A1 K+ J, R- @4 M3 s6 g% l. K6 c' C* w v9 z	' A& A) x8 A$ j# V; X% X; \ ; H5 G7 t" e: a* W	& s+ P1 \|8 K% C$ `, m( h + B: V3 W3 ?! O, c0 O	/ ?: E# J+ q$ e( ~, P 5 h' Z7 Q+ s7 {" C! ~	! ~' {1 D- O5 M0 x0 g' X5 o6 {% y4 X, G% T( h# Y	2 e x* x9 p* x: e; W* u& l$ S0 x+ W1 E- \( b0 u+ s/ [! z	) ^% ]7 Y. w t: T z, g+ Y 1 x+ x. N: v R	. N: k( X6 z. F+ w, f# V - t Y% g% B4 F. Z a( r2 M2 H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
6 A) [' H9 f9 E5 L

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% t: X# U/ K6 L/ q: E9 R, R以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。