21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

花之痕迹 · 发表于 2021-2-1 21:41:30

我妈妈也是一月份确诊，脑转加骨转！偶尔头晕头疼，一直在放疗！病理还没取到，位置特别深，比较难取！打算放疗一个疗程结束后下个星期六去北京找柳晨医生试试。有了组织就能做病理跟基因检测，但是担心这段时间的空窗期，不知道怎么弄！现在就是百度各种搜，这个论坛也是无意中找到的，根本不知道怎么学，从哪里开始，看什么都不懂。我也在考虑我妈妈以后吃药问题，我看好多人都能买到其他国家的仿药跟原药，我根本不知道应该找谁去买，感觉现在就想没有找到组织的散兵！

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tbqxbg · 发表于 2021-2-2 10:26:45

花之痕迹发表于 2021-02-01 21:41
我妈妈也是一月份确诊，脑转加骨转！偶尔头晕头疼，一直在放疗！病理还没取到，位置特别深，比较难取！打算放疗一个疗程结束后下个星期六去北京找柳晨医生试试。有了组织就能做病理跟基因检测，但是担心这段时间的空窗期，不知道怎么弄！现在就是百度各种搜，这个论坛也是无意中找到的，根本不知道怎么学，从哪里开始，看什么都不懂。我也在考虑我妈妈以后吃药问题，我看好多人都能买到其他国家的仿药跟原药，我根本不知道应该找谁去买，感觉现在就想没有找到组织的散兵！

刚开始都这样，难免恐慌和迷茫，先做基因检测，用组织做比血液准，根据基因检测决定下一步治疗方案，吃医保内的正版药，先不用考虑仿版药，加油。

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花之痕迹 · 发表于 2021-2-2 11:29:10

tbqxbg 发表于 2021-02-02 10:26
刚开始都这样，难免恐慌和迷茫，先做基因检测，用组织做比血液准，根据基因检测决定下一步治疗方案，吃医保内的正版药，先不用考虑仿版药，加油。

好的，谢谢！

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tbqxbg · 发表于 2021-2-7 11:18:09

重生篇

      抗癌之路异常艰难曲折，光有不怕死的精神还远远不够！想开点，坚强些，都会过去的，一切都会好起来的诸如此类的话实在不足以打动病人的心扉。
      人的情绪其实非常复杂，有时会混合在一起，如恐惧和绝望、伤心和抑郁、恐惧和焦虑、快乐和担心等等。我会就这些负面情绪分开来写，只是为了更好的理解它们，面对它们。千万别小看了这些负面情绪的力量（负能量），每一种负面情绪都可能先于病情压垮你。

      生一场病也许是提醒你该好好休息了，该注意自己的身体了。
      我理解的是患了癌症则是警告你：再给你一次重生的机会，不珍惜就加速灭亡。重生指的当然不是肉体，而是精神上的重生。
      世界还是那个世界，周围还是那些人，然而所有的一切仿佛都变了，你需要重新去认识和面对周围的一切。你再也回不到原来生病前的你了，不管你有多么期待、渴望，都不可能了。
      很多人通过手术、化疗、靶向控制住了病情并稳定下来，熬过了恐惧绝望期，有的人外表看起来根本不象患了癌症的人，气色红润能吃能喝能睡能跑，自认为可以回到原来的生活了：该上班的继续回去工作，该赚钱的继续赚钱，该抽烟的继续抽，该喝酒的继续喝，我就见过一些化疗完还继续抽烟喝酒的人，该熬夜的继续熬，吃完了就呆在床上看电视，整天都走不出家门，生活似乎回到了原来的轨道上。
      是的，他们想的太简单了，病情只是得到了控制而不是治愈，你得的癌症不是普通的大病。他们浪费了通过手术、化疗、靶向来之不易的极为宝贵的时间，浪费了一次重生的机会！
      然而复发、耐药、进展是必然的！只是时间问题，得了癌症你还没有任何改变，生活习惯没变，营养补充和运动方式没变，心态没变，不反思，不变化，不行动，必然会更快的走向灭亡。
      的确，有的人能手术且术后空窗好几年不复发，有的人光靠一种靶向药就能维持三至五年不耐药，耐药后靠另一种靶向药再维持几年，有的人靠着一种化疗方案就能维持几年，着实幸运之极让人羡慕，然而这毕竟只是少数！！！大多数人仍面临着平均中位期就耐药，甚至连中位期也达不到，还面临着如骨转、脑转、脑膜转、肝转、淋巴转等各种病情进展。
      简单的说我们大多数人都不是幸运的那一类。
      应该说从你患癌开始，你的人生就已经彻底的变化了。
1、       我患肺癌的消息很快在周围几个村传开来，村里的人看我的眼神都变了，除了背后指指点点，当面跟我说话都要离着好几米远，就差戴口罩了，包括一些同学和朋友也如此，

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tbqxbg · 发表于 2021-2-7 11:25:17

1、       我患肺癌的消息很快在周围几个村传开来，村里的人看我的眼神都变了，除了背后指指点点，当面跟我说话都要离着好几米远，就差戴口罩了，包括一些同学和朋友也如此，原因居然是因为害怕肺癌会传染。
      简单说就是别人都害怕你，不敢离你太近，大众对癌症的种种误解还是非常普遍的，导致朋友也越来越少，最后也只剩一两个人了。
2、       化疗的一些副作用如脱发，一些靶向药的副作用如面部的大量皮疹，让人有强烈的病耻感（吃易瑞沙期间，我的脸上的皮疹又红又有脓点，还多，跟毁容差不多，很吓人），羞于见人，尤其是熟人。因此呆在家里不愿外出见人。
3、       得了病，遇上红白事我付完礼就走，跟别人同坐一桌吃饭是可能引起部分人心理上强烈抵触的，即使他们不说来也能感觉到。
4、       面临着频繁复查如抽血（如化疗时需要三五天一抽血）、CT 、MRI、B超、心电图等，医院已经成为不想去又不得不去的地方，不管你有多么的抗拒，生活轨迹已经变成：家→医院→家→医院这样的循环了。
5、       要吃昂贵的靶向药和其它治疗同样烧钱，有很多都是天文数字，有的家庭不吃不喝一年收入都不够一盒药或一次化疗、免疫，得了这个病拖累一家人是很常见的，病人会负罪感很深。
未完待续……

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蛐蛐 · 发表于 2021-2-7 17:17:46

新年快乐，农村适合养病，不知道你们那环境怎么样，现在空气和水污染太厉害了，要是有山，爬爬山也不错的。

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woo1917 · 发表于 2021-2-7 18:50:15

写的非常好了，加油( _)

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金建芬 · 发表于 2021-2-8 08:34:50

小太阳爸爸加油发表于 2021-01-23 14:14
xl184和280是盲试的吗？是医生开的吗还是需要自己找。我爸爸21l858r，吉非替尼+贝伐6个月耐药，血检有790m后服用奥西替尼+贝伐3个月，现在肝转骨转进展，医生建议化疗，但吃饭不好情绪也不好，我想是不是可以盲试卡博替尼，再单独处理骨转和肝转，不想放弃靶向药，想用尽再试化疗

你好，我想请问你用184后贝伐还继续用吗我妈是21突变，用凯美纳贝伐5个月。骨转移部位不断增加，想用280试试，但不知道能不能去掉贝伐，不然就变成3药联用了，担心副作用太大。

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