腺泡状软组织肉瘤手术+靶向治疗：双肺转移瘤全清，只剩脑里病灶后的治疗

加油啊加油，，，

小强 发表于 2014-1-14 16:27
我爸也是肉瘤样肾细胞癌,请问你们是怎么治疗的

给你发信息了，看见没？

1月22日脑部MRI 增强，发现12年9月份最早发现并已经伽马刀2次处理的病灶出现了增长，而且增长迅速。12月4日MRI 增强还提到右额病灶有所缩小，但1月22日已从大约1.5长到了3.7*2.9*2.9cm。
1月23日到中山附属第一医院住院。手术本来安排在1月26日，但在术前的X光胸片发生意外。之前2次开胸手术形成的疤痕，拍X光胸片时表现出和肺炎一样的影响。马上安排胸外科会诊、再拍胸部CT再会诊已经来不及，医生都要放假了。无奈出院回家，等年后再去手术。

此次脑部进展，实在意想不到。有几点疑问，欢迎有类似经历的病友讨论：
首先这处进展的病灶已经经过2次伽马刀--第二次在13年8月份，不过剂量较小（11Gy）。什么时候开始复发？
复发后的增长速度这么快，是正常的增长速度还是因为受过伽马刀的刺激后增长加快？
后续如何治疗？之前吃西地尼布、帕唑帕尼、索坦期间，新的脑转病灶陆续出现，说明这几种药对我们的脑转控制无效。

几点经验分享：
对放疗不敏感的病理，伽马刀只能暂时控制病灶的增长。如果伽马刀都控制不住脑部病灶进展，全脑放疗效果更差。
已经出现脑转的病人，必须密切监控脑部。我们现在每一个半月做一次脑部MRI。
由于受扫描时间的限制，脑部MRI一般从3个方向（维度）扫描，扫描精度（间隔）8mm。微小的病灶容易遗漏。采用伽马刀定位扫描模式，只从1个方向（横断面）扫描，扫描间隔可以做到3mm；这种方式更容易发现新增的微小病灶。

虽然这次疾病进展了很多，但病人表现得格外乐观和坚强。
检查结果出来当天晚上，我等他回到家才把结果告诉他。他一点也不伤心、失望：“没事，我不怕。该做手术就做手术。大不了今年就不上班了。。。”
前2天在医院，就在琢磨着给孩子留点什么东西，在孩子5岁、10岁、20岁时给她看看。
昨天从医院回来，下午午休起来又上班去了，他说：“这样感觉自己就像没有病一样。看，你不能把我怎么样吧！”
昨天饭桌上，叹息今年不能回家过年，他神情自若地说：“恐怕以后都没机会回家过年了。。。”
今天早上起来说：“以后每天都要写点东西，给孩子长大后看。。。”

多好的年轻人呀，怎么能放弃呢？

就我们的情况，在国外论坛上咨询了一下版主。版主回复如下：
it is a relatively easy question to answer as why it is growing while everything else not - it is obvious now that the initial treatment was incomplete and after awhile the blood feeding system has recovered and now it is more vascular than before and the tumor has regrown, it is not a systemic progression and other tumors have nothing to do with this local failure. He has all chances to be well if it is resected soon.
版主的解释很有条理：很明显这是之前的治疗（伽马刀）不充分导致的。经过一段时间后，肿瘤的血供系统恢复并且血管更加丰富，然后肿瘤复发生长。其它地方没有进展仅仅脑部进展说明这不是个系统性的进展。脑部肿瘤切除后，他没有理由不好起来。
Yay!

前次治疗不足导致进展，不得不进行更复杂的手术，让人痛上加痛，医生太没有责任心了。祝治疗顺利！

谢谢关心！
上周二已经手术，手术很顺利，术后恢复得也很好。现在感觉和平常无异了！这点我们也非常惊喜。术前的种种担心都是多虑了。
手术在中山大学附属第一医院夏教授给做的。术后病没有经历太多疼痛，不知道是因为手术部位的关系还是夏教授水平高。

另外，之前的治疗不足，责任应该不在医生。
这次复发的瘤子做过2次伽马刀，12年9月份第一次35Gy, 剂量已经不小了。去年8月份又加了一次，剂量十几Gy。 现在看来，对放疗不敏感就是这个意思。
另外一个也做过2次伽马刀的瘤子也复发了。只能等身体再好一点后再做手术。

顺利就好！这次还是伽马刀？

这次做的开颅手术。下次还是得考虑开颅，因为病灶已经大于1cm。
我们的经验，1cm以上的瘤子做伽马刀恐怕就不能完全摧灭病灶。