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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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154191 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 % T* l. i0 x1 L9 ~( a$ i+ @* s
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
9 s/ t  S2 p. c$ d! w- B3 c  S. P5 ?
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使! w& F6 `! s* n2 N1 C
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
0 Z6 i$ h. M) S# H% I! Y憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
% ~: x5 G8 b5 e$ S. S( ~/ x
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) w8 k5 ]8 t7 A$ [6 x/ k无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。9 R0 b+ a4 G. X6 V$ l, _
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
7 ~; Q5 V( M6 Y4 P( U) `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出4 v, o* q7 Y$ I
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征: O' O, V& q- ^2 ]: V/ a
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛: ~/ u) E( ?9 \& f, m
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛3 h7 @8 j) o) h$ f/ T' y: J0 |
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的2 v% w2 U( g5 h) h
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水4 a  e7 e  N( q) z
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM9 F) U- I# W% e" X3 J# j# E
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。; `; p6 u$ U' V" K6 l! f: o+ T# z. T
1 J; w& I3 Z) u5 }; y+ t
立即调整用药
  e6 }( D" v. W0 [* Y/ ]' x2 Q利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
6 V% v. X9 |+ ^  r' a护肝:瑞甘1*3
3 a4 i4 n8 D" {降黄:思美泰2*2,茴三硫1*36 V+ j. M0 |) I/ W
抗病毒:恩替卡韦1' T# F- x- c9 c) @
靶向药:法米替尼11 N- u4 O# r7 j* i1 _* `2 w
" |) s3 `! l+ l8 ^
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  % [6 d+ Y3 c( x5 h$ a8 x+ }& P$ s
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
! R/ j3 f1 o/ z8 _2 A% ?' p从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
* S, ^; Q! a( m, s$ r  x
' n1 W! C2 Y4 `& R! _1 M. f  Q* v4 ?但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续( e8 |8 @# L+ J- I
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
9 B# L3 D* p4 c用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
  V( Q1 L' p0 i5 ^* V! e最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
- |8 `6 c, E. Y: `7 w+ B纠结啊
: E" m# M% r; G. p' Y+ v' |3 ~, V
* \2 N7 j; A2 @9 J) }  ?$ u5 {4 m2 K) j5 h0 H
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

. S; G6 T8 V- N& f  C8 W我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
( u& W5 S' K! `9 x4 I3 q' v; j( {( o; p
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
2 @4 Z% t# t7 ^不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
% ~5 X8 D& n3 f现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
. {- {$ T: ~* g- f- G9 Z本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做: O6 m6 w  q) t2 T3 k. ~" i2 `' e# `1 }
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
2 u2 N& F' W( w, M0 S( i6 W" S, `7 i3 T9 W
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6. R5 n# H% y" V% E+ o
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
( i5 e9 V+ t, f6 Z4 k在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别- C- y4 J2 R" p5 Q4 p! A

0 ~% q! c; p8 k# B0 q医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
; }- e. {- m1 e1 O  k心理准备早就有了,只是不想接受而已' H% y9 z( F8 S" v- ?4 ]
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
. ~& ~* p% [, n7 @; E  D大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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