敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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% {" u' F( p3 n! L6 Z/ C1 l- D实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

) H# A& Y. O9 ~" l. P                               
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0 y! _, w3 R& U$ i7 P$ F5 v憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
. R5 ^% U+ c- t& e再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
) p  E3 F, H2 d7 T# i0 g( O我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 {+ o4 r0 \7 P开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
+ [5 D7 o6 }% O+ c+ |  Q, j我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
8 g0 W) ^6 W8 k: P) _没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
1 ]! J% J0 n2 F7 D( X9 H. z  R- d
6 J& e' B7 {" b7 |立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
8 U/ J: f/ y1 }. S7 n: t+ i# p降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
$ K% |0 Z1 {) L  N( L抗病毒：恩替卡韦1
' d  }) _- ]) U2 R& e* m靶向药：法米替尼1
0 @3 X. F5 P9 u: I. f9 v, E7 w
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 @2 k7 v  o: D, o7 s经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
# E- R6 d9 @, v) [从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
, u' p6 `% \+ I7 n& m- }
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
! l8 w, _  u& F1 y; D用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
/ m# ^2 @' ~  b: [最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
& |9 c3 J3 W& m% z2 E9 m' h纠结啊
- h8 y$ J6 \: u
# t3 |* X. R7 f2 }  T* d/ u
7 e1 ~3 ~5 F7 l7 T* e+ M3 m' d! e2 [( L

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

- y7 W4 [  s0 u3 b                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

7 N* |: g: M: u5 V; T9 T5 K# S' b我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

3 |& a* `+ r5 R) D( D0 I9 }4 {/ ?; K
6 M. B( I$ t% Y( r" c很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
. V2 b/ M: T- b不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
/ N4 b) N9 I. J+ h3 s7 Q! t现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
) O; K4 T5 {/ Q/ x本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
4 ^; }: f) d8 J0 Q之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
) ?0 F1 ^# r4 `. G! e0 N在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
) ^. v; ^6 _5 @. Y
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
3 ?: E4 u- s2 t+ f) j$ P心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
/ \0 C- F# |' u4 T) {' R+ o大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。