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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81374 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
3 I6 l6 [: L6 R0 d& C: ^还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

3 Y5 G7 y$ D8 N+ j直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
& _2 d/ ^8 k* [5 |9 ^2 M) l) R这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
5 |5 N7 U6 c' I
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
5 L5 u- F& s. p) u* }- N现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
- X$ H4 V* O- l6 F# E4 ]' N& V因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。. O" G  s- R4 I& _$ ~8 F7 ^
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* E4 m" i: i  I" F3 G' ?9 g1 m之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!! k1 D8 x  F  w- K3 h, p
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。. q& m- E9 C3 |! k
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。: U  [3 L- S; a9 |8 b
这真的是。。。
: ^  a* r: k' D& T) r" _' S
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。2 L- _& v9 k3 H* {; J8 s
6 z6 Z0 G( Y7 P$ G/ w
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,- Z; }' s4 r( O. z: x% w. X& Y
# N' L* ^, k: f1 s
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
0 Z& K# s0 t0 c! Q+ s7 e4 h
6 k7 x% c' X1 G/ Q1 B2 V' l1 [% V我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
# u/ M! k) U/ ]1 A: E; x% H楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。. f; b3 {% C( t! q: C0 X3 f& K
7 B9 B! {4 ~( S; n9 \% w# E* A
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
6 R) Y  D6 @" Z& ?( ~
+ D" R- Q# k$ w% r% z' h我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

  h: z. Q1 T% N我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
$ e! i4 Y3 }1 s楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

. ~/ t% s1 \  Z( I谢谢亲亲,很有帮助!
8 S3 m0 I0 W1 z8 n0 J4 Z一起加油

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
: M% ^4 s2 J! I) V
6 W; f8 J# _. \, k6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用6 o7 [0 M6 O+ k1 K1 O% v
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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