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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75365 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23' k- N# r0 Y' ~/ ~- a
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

6 M( w9 R  ?0 U" t- d  w4 b7 R1 M2 z直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
% w' X' G( K, t4 \9 v) H% ~% {# ?这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

) n  n3 t& E' P( O8 C之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
6 N9 w4 _9 e) n现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。; y0 u) {! C: _2 r
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
( M& P0 ?+ e! k$ A; O这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* e% t" ~: p% c5 q. j之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!: p- I3 C+ M* x# R( g6 g/ p
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。+ E5 d( |( c0 R6 G
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。! {6 J/ C  ]- h
这真的是。。。

  R% {1 Z6 H* F0 Q) a( }正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
  g0 Z: ~& u3 b1 e7 h
% C1 N! J( \5 G1 }* q家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
* b5 n6 K) v. L! a. `, u
2 H9 I! e: r% l7 V/ O3 X16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,+ P& W: i' z, `) M# A; ]
: }# v6 B* J# W( U/ r$ I2 N
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
: n" S( _" e! ?0 L) ?: F. t8 e楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
! F: a7 m( N' R+ A0 A
) w" I5 {2 b9 l/ g# B# u家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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$ Z! Z4 @$ ?, L$ ^* G% ^16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,; F" O& t3 _* A: M* a

$ N( x% }; y- c3 N$ J( k& |! w$ \我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
( `4 l% |, G! E2 Y3 E1 h
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43, {! D' M  {& A( y
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。( l6 m6 C6 H# {

' q" H% z1 Z- w5 s0 ~家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
5 b$ u: {3 h% G- @# R
谢谢亲亲,很有帮助!4 ?. K( c2 T" u4 n5 `' }( t2 z
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 " e/ c  p) c8 ]: f9 ?
2 l' F; E" N8 f$ T/ v
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用# k- ?! B; v" t" t- p) Z# Z: D
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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