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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81342 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46% `2 \* I4 w# W$ l  |3 G
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
  p( u0 m' d0 y% N8 Z
6 i; @* [; q  ?. }, e7 a3 u: ?$ U% `4 o; Z4 u2 H) n; i8 O- H: k7 F
- N% a% s3 A! |5 g) s# i
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

2 h8 t* M) f- G# Z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
: }# P5 M( A( m2 @  @7 Z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
5 y1 ^4 C6 }/ M3 c( i; [
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
+ Y' Q! [% A& Z; I1 ]1 m. L* ]这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
( }7 H1 Z( T/ [3 H; [0 ]7 A3 C) S6 o& ~$ E
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!1 {& s5 \5 v. k. K+ j
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
1 g% d5 M, [( K) V因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
4 r! l1 y% Y7 g8 p$ H  h3 c这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:524 E5 \) K. _8 c* ]% Y. q( f
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!: ^. v; ]8 L7 w
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。3 q6 _( Y5 C. b) k  f: b1 m, |
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。& G  J' q& ?$ t$ ^
这真的是。。。
( e; Z5 D$ t. _. l. Y. C
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
( b$ }& X+ c5 o+ k( ~6 K9 d' j- {/ ?  x/ ?  [* g
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,8 p/ b3 O# D) x6 z

1 q  H; o1 Y' l. D3 ?% h" N16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,, d& I% ?( p6 _; y2 L/ C! k

: ~' t9 {5 W! L0 u我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43. x2 U8 L# c! l4 k" D" Z
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
- M( i8 n. @, i" F& K
0 o' j. n  N! g( U0 @: O7 N& h0 z家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
' Z( h4 I: I4 y% I4 \+ V' g! I! d
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! z" O- M  I) X' U/ O/ P! e' E% R7 J/ F: @" v
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

& `  t+ a' @1 v( _% R8 z- E  G* K我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43, u9 M- L$ ^4 j# I
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
, w4 B: L$ ?) J% d, i5 D% h, a4 q) d& Y% I/ i
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
; c: ?: W6 O: F3 b1 M, ^5 j
谢谢亲亲,很有帮助!% {2 q1 K: o' a# o  P
一起加油

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