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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81358 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
5 p8 d$ j' f/ C/ ~0 Q还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

' D- e0 Y: L$ `) ^( @- K直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
+ D! {& U2 Y: ~5 d' U; ]1 H这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
, j5 Q: F+ H7 i  j  y9 S: u+ p
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!3 A. p" P1 s; g
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
- B) U. x9 k& H5 z1 G因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。% ^, M( B4 Y( o+ k) {. `
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:528 l7 q3 E  V* t& G6 ?% O% D
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!' V) Y% [) P: g' I
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。3 ?. ?5 M( ~' v# b4 h6 {) j
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
$ Q7 A( ]! g+ F& y1 o这真的是。。。
4 S, i9 e" ^: `' R& t, Q
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
- X% @% r0 I! G- }" r* `* @6 R7 ]5 i+ y
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
8 ?5 p3 x* B- W% Q! E  |, u3 ?% T3 O+ m- y+ B8 G  }' }. F% S  V4 X
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,- r& Y: A) `+ b3 I" y

; [  X7 }# L! `6 L! W! B我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43/ f& g/ f4 w9 O+ Z/ D+ ^) q: I  B
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。; f8 ?; K2 `3 W+ j* M

) d; j  _9 H& J2 z* P# \4 h家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,4 g1 A9 x$ k. D* G* f1 l/ Q

7 H1 U1 V1 X5 k- x6 t16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
, w% h! F  O. a( x+ d  e2 `4 o
' D0 [  p' l2 C9 q) n我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
0 R  X4 s" f- ^# r6 }7 ^
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
3 t/ n: M: J. a& b楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
# T5 Y1 }7 ^+ W  {* u
* _! O# l7 I0 g, I) a2 Z家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

3 f$ N: O5 [0 k* H谢谢亲亲,很有帮助!4 ~: _9 s4 f5 C% ^* Y- q0 X) V
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
' e+ H7 d: |( p- ]  K" B5 \# z! P
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用& X- X, _" Q3 }6 J- \
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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