31岁 恶性纤维组织细胞瘤 手术 化疗

本人、女、31岁、 2012年底发现腿部有个肿块，后来愈发肿大至核桃大小。2012年4月28日右膝外侧包块切除术、病理结果是恶性纤维组织细胞瘤、医生说恶性程度很低无需再行扩大术、包括放化疗、术后静点药物抗炎消肿就让我回家了、、这次手术是在县级医院做的。2012年5月5号是我生命轨迹彻底发生变化的一天、我被查出右膝恶性纤维组织细胞瘤、这种结果让我和所有刚患癌的朋友一样对以后的生活显得很迷茫、不知如何面对和掌控、、、、

术后两月 再次出现右膝外侧肿胀、可见大约3x4cm的包块、7月19日便住进了新疆医科大学第一附属医院 、maid方案进行第一次化疗后肿块无缩小 、还略微增长、

8月6日进行右膝恶性纤维组织细胞瘤扩大术、病理结果是梭形细胞肉瘤、

8月30日maid方案第二疗程、

10月13号maid方案第三疗程、

11月五日检查又一次 复发、11月7日再次进行扩大术、病理结果是右膝恶性纤维组织细胞瘤 、

12月5日行vac+IE化疗第四疗程、具体为“环磷酰胺  800mg  ivgtt  d1-2+硫酸长春新碱  2mg  ivgtt  d1+吡柔比星  30mg  ivgtt  d1-3"

12月11日行IE化疗，具体为”依托泊苷  0.2g d1-5  ivgtt+异环磷酰胺 2g  ivgtt  d1-5' 2013年2月8号肺部ct发现右肺中下叶多发球形病灶、

2月6日复查ct肺转移瘤较前增大、2月20日转医科大学附属肿瘤医院  、2月27日ct显示右肺中叶、下叶见2枚结节影、较大者直径约为2.7cm、2月28日行三线化疗第一周期，多西他赛100mg，d1,ivgtt+奈达铂 40mg,d1-3,ivgtt 21天为一周期。

3月20日同样方案行第二次化疗、4月12号复查ct肿瘤缩小四分之一、同样方案化疗第三疗程、5月6号同样方案化疗第四疗程后休息一月、

6月19号复查ct 右肺中叶转移瘤增大 为4.8x4.8cm、下叶基底段见一直径为0.8cm结节、医生建议手术肺部转移瘤、我很担心会像腿部原发瘤一样很快复发、所以拒绝手术回家了、此期间有咳嗽症状。说实话、经过三次手术、我已经很怕手术了，后来加了与爱共舞群、群主前世今生帮我向憨叔请教了我的病情及用药情况，憨叔建议靶向药控制，先尝试西地尼布、之后可索坦，然后阿西替尼……必要时阿瓦斯汀、依维莫司、雷利度胺、瑞戈非尼等。联系购买西地尼布一直不顺利，只好先尝试索坦，服药后出现乏力 疲倦，15天出现咳血，黑色血块状，吃云南白药胶囊止血，吃复方磷酸可待因口服溶液、吃药后有所缓解、咳嗽不多了、咳血也几乎没有了。现在我已经吃了26天索坦了、希望能有正面效果、很可惜索坦吃完一个疗程不是特别理想、肿瘤继续增大为7·7公分、并伴有咳嗽、发高烧、饮食下降、9月8日在医科大学附属肿瘤医院做了肺转移瘤手术、切除右肺中叶7·7公分和右肺下叶基底段1·3公分转移瘤、手术时医生发现两个肿瘤均坏死、可能是索坦效果滞后的表现、目前恢复一月了、打算吃西地尼布，可我的主治说我现在没有实体瘤，吃西地尼布没办法判断效果，叫我等等看   ，一个月后，出现转骨（腰椎第3节），转右乳房，医生建议放疗试试看，说不一定有效果，我自己决定吃西地尼布，2014年1月17号西地尼布吃够一个月，自我感觉还是原样   打算这几天去复查    由于骨转疼痛加重，联184吃了5天，现在184还在继续吃半量，真不知道怎么办！

帮你顶一下吧。希望有高人能看到。

知难而进 发表于 2013-8-3 21:32

                               
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帮你顶一下吧。希望有高人能看到。

谢谢了、祝你一切安好！

肉瘤患者用索坦可行。
其它考虑药物有：西地尼布，帕佐帕尼，阿西替尼。
Votrient(帕唑帕尼,pazopanib)已经上市，香港，印度，澳门都能买到正版药。
价格可以承受，副作用不算大，比索坦小的多。

老马 发表于 2013-8-4 18:38

                               
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肉瘤患者用索坦可行。
其它考虑药物有：西地尼布，帕佐帕尼，阿西替尼。
Votrient(帕唑帕尼,pazopanib)已 ...

非常感谢您在百忙之中给我建议、让我更多了解了对我病有用的靶向药、谢谢了、祝您愉快！

肺部转移病灶的手术 算是很幸运的  希望你早日康复。

前世今生 发表于 2013-10-13 19:08

                               
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肺部转移病灶的手术 算是很幸运的  希望你早日康复。

非常感谢、祝您周末愉快！！！

9月8日在医科大学附属肿瘤医院做了肺转移瘤手术、切除右肺中叶7·7公分和右肺下叶基底段1·3公分转移瘤、手术时医生发现两个肿瘤均坏死、可能是索坦效果滞后的表现

你好勇敢呀，经历了这么多次手术。
最近吃了什么药吗？效果如何？西地尼布有效吗？
病理报告有没有说坏死的百分比？

又看了一下，你真的吃了不少苦头呀。这么多次化疗，一般人都很难坚持下来。。。
希望你后面吃的靶向药能有效！

又看了一下，你真的吃了不少苦头呀。这么多次化疗，一般人都很难坚持下来。。。
希望你后面吃的靶向药能有效！