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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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5154 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑
% \, _5 H0 Z6 @( _6 T
0 @" N7 S9 E* s: G# J: M: C, X2 `4 j今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。
0 x. x; f: R1 ?$ {( e' q) \+ Z8 d2 Z
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
2 R' E& B5 r5 @4 n; K4 U
2 Z8 R6 f5 }* s3 v. {1 p治疗过程如下:1 w9 v! }, @2 V0 E
; A0 E6 Y+ P6 h7 p7 ?6 [
母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌
7 M! F$ V8 n/ n
6 @. A( e$ o. H2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。3 r$ C5 v: Y3 U. u

$ e' z: P1 k9 t( y* Z- o6 i- b2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
5 O5 V" k9 R/ ]) h- C7 s
. N- R8 r* ^4 \22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。5 t% F/ ~) V# Z* z) A

* E7 q1 k3 b* }+ x( ?( d( X23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
/ [2 h4 k  I4 p! }0 K因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;
  N$ U9 ^! n! \停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;9 T  O% l! R2 S$ g2 X: d$ o
4 s- e) q7 t' l- d7 f
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
! T2 L. s$ c- ^% x8 q7 c4 d  a  y! j' v0 f# |, I5 A
尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。( X3 i/ ~3 I7 F9 }6 G& U

( J7 |' Z7 c" `6 J5 G2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。
" o* [: s7 J( F% F( c
" G9 V% z2 W& U( v  S2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。! B( a2 u5 H  m' b8 O

8 E; F, O/ [4 I& |  ?我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。4 ?& ?$ ]$ y6 F6 ]/ c( Q

: {% }+ Y* j: ~2 P* O: T& M; Q% C基因检测结果
; q& @' c# c2 A0 I) C8 ^/ ^& U

9 p* b7 n0 I% i2 m- w# p/ _( l                               
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