痛并快乐着——4年的抗癌路：有限生命的无限选择

慧质兰馨 · 发表于 2012-2-4 21:26:00

心肝情缘发表于 2012-2-4 21:03

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5 t6 k) U7 T; d/ E* ?. ^( z" A腹膜后淋巴结和腹主动脉4,0的病灶，平时有腰痛的感觉吗？

没有腰痛的感觉。目前这些病灶有的已存在2---3年了，只是在特罗凯有效时消失过几个月。其实老歌的癌负荷还是很大的，胸腹部多发转移灶用我的戏言如果割除，重量得有500g。现在的目标是别长新的，也别往大里长。

憨豆精神 · 发表于 2012-2-4 21:26:37

慧质兰馨发表于 2012-2-4 21:08

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& x. {8 V, y4 ]4 V! |4 V是的，目前的主要症状就是有缺氧和很疲累的感觉。从吃184就开始每天吃300mg的Q10了，血压目前倒是能控制住 ...

我那个酶曾经在前年吃阿西替尼时升到32点几，那时已经非常辛苦了，常常要大口大口地深呼吸几下，那种感觉太可怕了。后来吃这类药我就保证每天200毫克辅酶Q10，才勉强控制在25或以下。你先生的经验表明，辅酶Q10有作用，但还没足够的能力把那个酶控制到25。你可以考虑减184的剂量，同时一些联合特罗凯或易瑞沙或2992，让那个酶再下降一些。
找心血管内科看要多一个心眼，因为常规治疗往往会给患者吃丹参类的凉血活血或温性的活血的中成药，这会以催促新生血管的办法来改善心肌供血，但这样一来就与靶向药的抑制新生血管发生抵抗，使肿瘤活性增加来削减靶向药的功效。

慧质兰馨 · 发表于 2012-2-4 21:46:42

憨豆精神发表于 2012-2-4 21:26

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+ T# |9 z% H" o, T我那个酶曾经在前年吃阿西替尼时升到32点几，那时已经非常辛苦了，常常要大口大口地深呼吸几下，那种感觉 ...

谢谢先生这么细致的讲解，我会注意的。目前困扰我的就是184对心血管系统的所产生的副作用比较严重，已影响到生活质量。真是按下葫芦浮起瓢。

绿妖之妖 · 发表于 2012-2-5 11:17:23

本帖最后由绿妖之妖于 2012-2-5 11:20 编辑

分几次看完了大姐的贴子，我把老歌说宝宝，你们乖乖的，爷爷带你们去旅游的原话告诉了我妈妈。我也想试下184呢，问题是我妈这种CT和彩超都没症状的人如果184上升CEA的话我就无法评估184的效果了，很是迷茫。因为我家是CT和彩超三月一查的，彩超一直很好，肺病灶没手术，化疗放疗后也在稳定中，我月月靠的就是CEA为风向标的。妈妈有骨转，我是寄希望于184抑制骨转的。姐姐，憨叔说你不用吃水飞。你可以试试葵花护肝片，这个药不错，我给我妈吃过，还有心脏的问题建议你挂个心脏内科，给调调，我妈去年是住院调的心脏，医生给开的转化糖、左卡尼汀、复合辅酶，但有个前提，我妈很难受的时候医生就说我妈心脏一点事没有，我把患病以来所有关于心脏的检查都给医生看了，他都说没事，并且大上月的以及彩超医生还说我妈心脏功能很好。但调调人还是舒服的，我家的治疗过程，仅供参考，希望不要误导你。最后祝我们大家一起携手共进！

慧质兰馨 · 发表于 2012-2-5 20:26:56

绿妖之妖发表于 2012-2-5 11:17
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分几次看完了大姐的贴子，我把老歌说宝宝，你们乖乖的，爷爷带你们去旅游的原话告诉了我妈妈。我也想试下18 ...

谢谢小妖的关心

，老歌的确是吃二次184后CEA均上升，我观察了一下，论坛里吃184的病友，有不少也是服药后CEA上升，但是大部分都没有与CT进行对照，所以很难判断。只能根据症状猜测。引用我在前面的贴子中曾说过“癌细胞的生物性格真是太复杂了，即使是完全相同的肿瘤，服用完全相同的药物，对于治疗的反映，也是因人而异，犹如人心的不同，各有其面，癌质的不同，也各如其人，似乎癌症也具有人性的特征”。

bkcui · 发表于 2012-2-6 00:29:14

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毕业 · 发表于 2012-2-6 08:29:27

慧质兰馨发表于 2012-2-3 21:45

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' y' P+ P4 Q; [& v# z3 ~7 T9 D一、检查结果：2012年2月2日CT提示：! y" P3 w7 b/ m. z
(1)左肺野密度增高较前吸收，原左肺斑块实变影较前有吸收改 ...

您是不是该找高手好好对比一下片子啊？淋巴结有大有小的情况说的有点怪怪的？我在想是不是对快速增长的有用，而稳定慢长的效果一般？
另外一个药物往往开始用的时候效果不错，越往后效果越一般，就会出现部分地方控制不好。但是我个人觉得老歌叔叔的淋巴大小好像不是很有代表意义。医生基本往往还是以控制影响生活、危急生命的地方为主。

慧质兰馨 · 发表于 2012-2-6 14:48:57

本帖最后由慧质兰馨于 2012-2-6 15:44 编辑

bkcui 发表于 2012-2-6 00:29
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8 }* v" Q0 q! f5 u* p, C- c/ C我个人认为老哥不适合再联合多靶点药物，比如2992、特、易瑞沙等等，因为特已经证实无效了，包括联合 ...

非常赞成您从理论上对老歌目前状态的分析，自拿到CT报告后一直在考虑的问题就是：下一步靠184单药控制老歌病情似乎比较困难，需要具有协同作用的药物联合用药。特罗凯、2992均已证实单药无效，从2月2日CT 检查结果可以证实这个问题。
生病时间长短以及所用的治疗手段，都会使原本突变的基因也发生质的变化，从老歌的用药过程可以充分反映出来。
老歌目前即存在XL184所抑制的几个靶点中的某一个或二个基因突变，同时也存在EGFR的突变，由于单药做用发挥不完善，因此才会存在部分无变化和个别转移淋巴结增大的现象。基于目前的状态，决定接受您的建议，从理论到实践，用泰欣生与XL184联合用药一个月。只有试了才能知道疗效。