敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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+ U! ?, z0 n4 E实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
+ b  X' W6 ^) u  r+ Q2 M憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

6 g& Z" K1 ?4 E                               
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4 Y$ @. G+ |+ v* P' C- T+ x' \! N  F/ m憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

$ g/ Y- C! z5 S“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 O( E/ Z4 @" w开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
- U& L5 x& y! C, C9 a$ r2 I其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
! p( W' v2 g9 @" s7 z/ P$ n因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
' i# ?$ y' [8 Y3 D9 ^& Q护肝：瑞甘1*3
3 h' h: L: p! h$ h# g0 x降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
( U" g$ J+ K  W' P2 c7 e
6 |  r: F, \- h今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
6 O1 b) l" i9 \6 m: l7 `经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
; @$ w9 i/ k+ }8 ?$ z& e3 n) |* P从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

$ z1 ~8 w3 Q' l& y% z: u但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 |% Y/ M  U/ |# u% ]# `% S用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
, z. ?+ V* J# f$ f6 M6 O( l最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
2 U- y% v- X* e纠结啊

4 G  G5 B+ y" b! p( `% j2 K: n
6 f& ?& \0 r* s+ K5 E" b3 Q) j: @1 s

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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5 O8 O9 `' v6 X周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

2 o( L0 \4 h  n/ ~- ?& d* ~
7 ^1 Y+ Z6 y) O5 ~( y很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
6 h5 r* A% X5 L+ u) |3 O现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
6 {& f4 f& E" L) ^- r/ S. D本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
2 \. V# r! `% ?之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
* a) V! Z+ X6 w& T
5 L: w: [, L1 @0 c/ u' R最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
3 D$ v( ~6 O" N7 i0 X( J. l% q; g就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
+ B% P! [* r! P% Z  H9 e. e' ]1 o9 k( i心理准备早就有了，只是不想接受而已
. r6 @- j; u# X/ u. l但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
# P/ ?: r" @9 ?. r9 r& x大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。