敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

2 t) q7 A& p& ?2 X2 I                               
登录/注册后可看大图

: C! l8 f: z8 Y6 e7 {4 W! l/ y9 C实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

0 M4 l; o) o9 h( T8 s憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

% Y/ t4 p" j1 p) T3 s- b5 d憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
+ K* f8 v/ \% M" r; [6 j我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
6 I7 x9 l. I- s: n7 A其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
2 G& ^/ a5 l0 L' @$ \没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
  z, ?- X  w0 B6 v5 }+ A$ @因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
5 @5 Z6 O( ^+ V# u; v  V护肝：瑞甘1*3
) l- u0 W( K; t5 g- n( h1 W降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
4 q3 u1 k2 v/ S8 }1 C  D( J抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

+ V  x+ _# w  ]今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
0 d7 H9 m% b: L7 m经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
" R: I1 ^- M9 {: }$ D9 F# K从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
  @5 K2 S. G% ]
; N2 N! b: n/ P: Q但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
# H% @3 l7 N6 z; X& O0 }1 P3 n& @/ d肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
: D6 Q- |& i  o; e& J8 k用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
2 Z( K( k2 z9 i0 N' T; N: F& d7 F1 M最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
2 F2 ?$ s+ Z  R: H0 G0 `纠结啊
9 j9 S' Z% s/ x: ^7 |2 s2 |; ~; X9 z4 C
6 @$ x) E* o* e' b& Q9 t

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
登录/注册后可看大图

  ]" ?' |" q7 y3 _! C- N6 l周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

, W1 a1 Y* l1 }2 L4 U1 X% r
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
# y9 o. Y2 |- [: ~% t不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
0 M# G! U. \% u现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
: Z* @+ k9 Q5 Z& \% ]  d( U本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
+ `* T, x3 F, y9 k5 w之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
. l: S2 h+ d2 o- W% s, C
最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
( u6 d- Z# J4 c- r就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
' p7 T& r6 K- y3 `在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
; e/ [; \/ i1 U$ g, G
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
$ `& x# d2 P( d心理准备早就有了，只是不想接受而已
# \" D* f* Z' q. G; Y但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。