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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185118 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 7 |/ V% D3 T5 Q. Z) s( V
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

) Z8 K/ Z) g. E. L" C憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使/ J: D' f- s* W
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
! ]1 T+ a4 s9 s憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
5 Z7 T  q0 v% H/ \
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。5 E& [5 L# _/ L$ ]; y- Q. Y
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
3 s+ M' V0 j* q5 |; t9 ^. w5 N2 c再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
; r1 J- P1 F5 k6 z2 w4 e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出6 ~0 o! J' d* }( E+ R( @
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
9 j* K- n! p) r6 @雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛) n# v% i3 h  s) f
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
/ z1 c. l; o' g/ p5 b我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的+ @: t" M* b7 c" ~0 }
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水* W/ y( O3 E( L  _3 c  S9 c/ d
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM( q& J6 V" g- h# b* S% t$ Z  e: O% M
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。9 o4 S6 n0 t# i/ w% S, _

5 t# X; M& m0 w/ D3 X& F' d立即调整用药
9 i0 _  O$ s- X- t# v. t. Y利尿:速尿1*3,螺内酯1*3; f9 E/ @! s. Y; x
护肝:瑞甘1*3
1 V) W: h% u% L% Y' k降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
! \) o8 _+ N+ \! [7 Y+ z, l抗病毒:恩替卡韦1( L( ~" \) O% c7 w8 h
靶向药:法米替尼13 Y- Y7 K9 F3 u2 D( X7 J9 R& Y: l* S

5 R" f  Y/ F( Z5 J今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  / x* g- n4 Y% _1 B$ t; J" @3 }
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
0 o. V5 v3 B* m- c( I: z$ ?从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
9 u# s+ l, [9 b5 s2 k3 ~# F2 j! L+ X1 o
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续8 `+ o2 S- i3 c: G
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛/ K8 ]6 F/ I5 ~, B- z# C$ u$ o6 b$ D
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
8 M; y$ e3 P% Z" M" |( C' ~最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决% |9 }2 o, f6 Y3 p# x
纠结啊
  P! m- J* j% v
% @' K4 ?# W( m! I8 Y0 M8 M# `$ `, y* J$ S1 ^" \
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
6 B7 H( H$ u4 ?  n! y3 t
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 / l- K$ Z, A7 j3 j# c; c
- E3 t0 |# U3 b0 v2 r' e
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差8 m# @2 x7 @) q& T" w+ T
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水$ Z. f+ X, V4 f) y& ?, A% G7 k
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少* p+ R# I# M: G: U+ p4 _
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做* K& X% A8 P! D
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
* V* r# h* s5 L$ s
8 `4 }/ N0 n  f! S最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
, m$ ^% w. s" m5 w$ I- s, P就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
. q: i* y5 ^# C在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别7 f; I. H$ @% [  V

% W4 f1 C& h9 G1 M  i$ G5 p# v医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦3 `! q6 a2 r! t% C
心理准备早就有了,只是不想接受而已
3 l7 v3 A9 r! M* O: l但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持* N/ ?- Q, h& J
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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