两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2010-11-14 09:30:45

昨天剧烈咳嗽，听咳嗽声深处似有痰，但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针，可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多，血氧95~97，血压正常。轻微移动都气促，整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
晚上泡了一小会脚，睡得还好，腿没前夜酸，今晨睡眠中测脉搏98，血压122/73。
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
情急之下又想起DCA，用么？清肺散结丸还没买到，这么常见的药我们附近买不到！

茉莉-花香2 · 发表于 2010-11-14 19:13:23

睡前泡脚对睡眠是有帮助的，我们只要不是天太热都泡了的，睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了，没有，想帮帮你也帮不上

。晚上早点休息，照顾病人是长久战，久了会拖不起的，你自己好好的，才能好好地照顾好老公。

wiwiidd · 发表于 2010-11-14 23:18:50

怪不得中间找你不到，原来你这么忙，看了心情沉重！
这两个月我也很纠结，原因是老公的心情，发生了一些很打击他的事情
虽然身体上他现在很好，我很担心那些事情会影响到他的身体。
帮不上你，只能祝福你老公度过这段困难时期，你也要坚强，会好的。
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了，随然说不能完全听医生的，但是
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧，我上次没有留下你的电话。
我们一起努力！

never_land · 发表于 2010-11-21 20:26:51

本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑

谢谢大家关心。几天没来了，说说老公近况。不很好，但也没有我担心的差。

呼吸、咳嗽：
气促，最辛苦的时候连续三天吸氧，几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些，白天吸两个小时左右，晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
咳嗽不多，咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳，要么不咳，一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好，咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息，身体失控，意识短暂缺失，一次一分钟左右，另一次几秒钟。这是我现在最担心的，老公一咳，我就在旁边拥着他，唯恐意外。
这几天心跳是90多到110多。

腿酸痛：
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走，但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿，动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解，不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸，11日开始放疗。现在放了6天，还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。

never_land · 发表于 2010-11-21 20:28:11

本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑

检查结果：

心彩超：主动脉根部不宽，博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好，室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
11月17日血小板： 352，D二聚体2835（正常值68~494），凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
11月3日纤维蛋白原（Fbg）6.77（正常值2~4）

胸部CT：原发病灶6.7X4.5cm，双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。（一个月前原发病灶5.8X4.4cm，左侧胸腔少许积液）

脑MR：颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小，右侧顶叶和左小脑病灶大致同前，右侧多发小转移稍增大。

骨DR：右股骨成骨性转移，左右髋关节诸股未见异常。——这个超好，好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的，这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看，说明损伤不明显。

其他血检：
谷草29，谷丙61，直胆5.9，总胆23.8（与上月比下降）
碱性磷酸酶229，谷氨酰转肽酶390
白细胞8.8（正常），中性粒细胞6.8（正常）
淋巴细胞数0.7（0.9~5.2），嗜酸性粒细胞数0.5（0.05~0.3），血红蛋白分布宽度34.2（20~32），其他血检正常。

尿检正常。肌酐98，尿素氮2.7（2.9~7.2）

10月14日起连续服用特罗凯20天后，肿瘤标志物大幅上升，各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高，4.93。

never_land · 发表于 2010-11-21 20:30:33

11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊，知道我们血小板300多后，就怀疑有小血栓，建议我们用低分子肝素，说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个，他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了，但他仍坚持血小板300多正常范围内，不算什么问题。估计如果过几天指标下来，他就要停药了。我真无奈。

上周还问诊了中肿专家，当时还未做心彩超和血检，未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片，同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题，他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好，总有处理的办法，但间质性肺炎，我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。

下一步怎么办好？特罗凯明显对肺部没什么作用，但对脑部的效果很好，甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易，脑部用什么好？替莫唑胺用过三个疗程了，用替期间脑肿瘤稳定，但因多与脑放联用，单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特，联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。

要么换易瑞沙+替莫唑胺；要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好，连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的，但正版力真是太贵了啊！为了确定特的效果，上个月的特我们就换成正版了，若再加上两个疗程的正版力比泰，后续治疗经济上吃紧了。。

浴火之凤凰 · 发表于 2010-11-21 21:04:18

能不能清肺科医院的专家来会诊一下？战略上藐视敌人，战术上重视敌人，不要忽视了，咳嗽很深就有可能是肺炎。

never_land · 发表于 2010-11-21 21:11:25

回复浴火之凤凰的帖子

嗯。我老公现在行动不便，自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊，他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎，一边听诊一边说话，然后很确定地说应该没什么炎症，CT片也很清晰。。
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过，有些呼吸科的医生会细细地听很久。。

憨豆精神 · 发表于 2010-11-21 22:19:24

never_land 发表于 2010-11-21 20:30

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+ [. v. j8 x' ` m( D5 m! i- w11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊，知道我们血小板300多后，就怀疑有小 ...

1、抗凝是必须的，即使停止肝素，也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远，如果血小板回落到200左右，才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来，情况大不一样，血液流得畅顺了，全身都得好处，否则，问题会层出不穷。现在这情况，中医称为血瘀，可产生任何疼痛和不适。另外，血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
2、关于特罗凯的效果，现在不能说它完全没效，脑肿瘤不长，原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展)，至于CEA，在正常值里的升高毫无意义，降也毫无意义，这样的CEA根本不敏感，不能用来指导治疗和观察疗效。
3、至于间质性肺炎，连想也不必想，真的来了，你也没办法，不是说早发现就有办法治疗，倒不如当没有，安心做力所能及的治疗。
4、是否该改易瑞沙？可改也可不改，如果上易瑞沙方便，可改，易瑞沙同样是小分子，同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特，一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉，以确保易或特的疗效。
5、ECT的假阳性高达30%，有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方，很可能是血瘀致使血流不能而疼痛，一旦稀释了血液，疼痛便会消失，假骨转就不存在。
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在，因为一个虚弱的饱受药物打击的病人，8.8倒是偏高了，注意一下那种会窒息的咳嗽，是否肺感染了。

never_land · 发表于 2010-11-22 01:19:02

回复憨豆精神的帖子

谢谢憨叔。
拜阿斯匹林医生不开，我们自己在吃，每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙，我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
肺感染/肺炎怎样确诊？现在不方便出去另找专家听肺，看炎症是否胸片会比CT更清楚？
关于是否改易，我相信如果去问医生，大约也不会建议我们改易，因为按医生观点的确不能算严重进展了，而且我老公现在的情况，医生也不会激进治疗。我自己是这样想的：
如果维持特单药，恐怕肺部还要继续进展，这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗，所以想加上力比泰+卡铂，留特专门对付脑。但这样一下药很多，不知道会不会太伤身体。
若改易，脑部效果就减弱，就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次，却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。