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两口子一起努力(感恩!)

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1155859 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。) t8 c7 Z" R9 |# g# j+ q" P
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
6 j2 u6 d, z' t# P& \! ]一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。5 p- r# J) w- Z
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!
  x, ~( P7 s+ @% R" M这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
3 P: K1 d+ N" c7 F' f# V9 A( r( C" g虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。' C/ L4 q# P( @) L1 j6 I
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。3 p5 ]/ i0 n) d
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是. Y7 D' `' W6 y" e0 R9 P: b4 a
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。9 p$ I& Z' k3 d6 x! i: L, O
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
& V- m$ g( j8 B% K" R1 j8 K
# `- {0 T4 ?# O  l$ K谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
) r  d; L9 }0 l% S2 z% b5 i3 R& V) ]
呼吸、咳嗽:
/ w4 k+ [5 u# Z气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。6 H) Z! A: f6 t* L- a1 a9 d
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
7 n! E7 S6 Y& n) s4 x& f" p; |这几天心跳是90多到110多。0 V& Q. y: {" h) D

8 K9 L2 l& q  U5 h9 [腿酸痛:
6 @  s3 H4 V; U1 j; {2 V痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
) P& \' v4 `- T
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
1 i. [, O' B9 z0 D0 R6 q+ u; I7 r0 W) h% X- Z; m% ~7 z4 G8 v8 B
检查结果:& @) x. U7 c- w* _  \
1 L- r- z5 I/ M7 b1 S
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
) k* |+ q2 {% c# k. h# h2 {11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。2 q1 ~8 X6 L2 h! _5 |1 N
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
$ A# s( o* L. z8 Z# A. r8 K4 m
+ Y, B7 h3 K/ Z- y5 R胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
! S# k* `& k1 I. O1 _
' B' _. v, ?' @9 _) m脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
5 m3 q) _3 _7 a
: `; r3 G9 j2 Q& G' h骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。1 @6 R6 F2 i1 o) H$ m+ H/ B2 e

3 U6 D6 C7 h, b其他血检:
6 r0 m9 K- c3 I  R谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
  ]. P, R0 n) `8 V5 E) D碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
8 F' _  a! |6 Z0 c' {1 U. X& o白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)2 N7 O: s/ W/ ^! p4 k4 _5 t
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。. N1 x9 m+ B8 D+ M, I  `- m

7 U2 u$ j5 V6 |* X8 l, E, O尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)9 g) v/ Q0 H( z( X* k6 _
. V6 q% ]: v! X' _5 S
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。7 x# i% E8 ^* C" n* I6 O0 S' W8 ~
) t* v7 Y3 G5 l% c7 u1 p
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。3 N' [; q/ Z0 U: J! N, f

$ ?7 @# v, V( j1 z5 s6 m5 Z$ W下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。- Q: g* F' h$ L7 ~+ |0 O5 u6 b( M

! [; v4 A' I$ d$ Z要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子2 _0 m7 W8 |; _$ B

9 Y+ }/ B' j, H3 U" p, P嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。  r2 N) Z1 y" U* y+ T. U7 B+ q
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。% ?) u5 i7 H5 l) }
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

! ?( S, V# E' @$ y) l, ^* Q" T4 Q1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。* v& S9 d2 a: S0 b% t0 F
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
7 R/ N4 y/ Q( p3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。
2 u  v5 ~+ D- x) D- v! G8 k1 f" G6 x5 ?4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。+ Q8 M4 d  x$ y7 h5 h
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
- _) C" z% k2 K& m6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子  C. M8 J% K8 O- d6 ?  s
4 X  U9 {% ?+ ~( ?1 y' x5 X7 t+ Q* }
谢谢憨叔。$ o3 c" N" a+ G
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。, A/ w6 z* N+ g8 {
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
1 a2 \! G/ G* ]$ _* _关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
' w; d) ~: Q' R* \. I$ \, z如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。
# E# a  y2 \! `* l, T0 Q$ Y若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。+ |' I! c, b) }0 l. M& \

+ s+ m4 n( B) H

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