• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1137383 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
8 k2 D/ {9 x" y3 k4 j3 w) \回复 无心睡眠 的帖子
7 z+ H) i' Z  W( k0 y! ?4 W- r4 K9 M/ I! y& i- e; I* R) w" J9 O
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
, `  ?8 Y+ S) u* Q) U6 H
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
& C! H; s, d& x0 R0 E, b5 v3 y  v  v5 r7 S  j; x
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
" @6 J; l, p$ Z) ^; a1 P- x6 [3 u7 a
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
5 H" p' i$ j& j( s# k1 W3 l' @右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。0 @( L2 l0 F, e0 C, E
其他脑部小结节很难比较了。/ k& D) d5 Q- W% p

- x2 B9 e4 v! K0 x# ^至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
3 \6 w; E/ ^3 X# F+ K7 S
" ^! r" v* X5 S8 K( _! v从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
/ ^: ?! m1 V2 ]) ^  z7 T$ T" U( ]* E: \. D6 |* f5 m$ j
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。  s- }6 I7 B7 ?3 |

6 [( n$ `# k; G) d( P4 F老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。3 P  {, \4 r) }; i( n9 z- p

4 A: \, U5 d# f. @& N万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。! c  C! g. h0 F
, ?; _/ h) E2 d5 _5 n0 {
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。5 B/ G0 C' o. H9 l! L- E/ J
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26 6 x" a2 T1 c# F1 l. Z) j! H4 p; H
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
3 H8 X- K7 n0 g$ x: ?% `
' n8 C9 q" H% X( z, _& I, u$ B昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
% v2 G6 }4 Z1 @, t( }
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
6 E/ j1 Y1 W0 D' d( a本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。4 Z7 x9 v& K+ C0 B. A- y$ A# L* M
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。
( C6 W3 _( @! v+ v& W+ ~有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
2 h, e5 s4 l/ ]* n. R( {3 ^/ }易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。4 ^1 P8 _$ x% B! ?" [: z' k8 J+ H
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。% Y1 l: \" O2 y5 ]/ n9 p
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。% A! }. j# I/ {' H! B3 B
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
- `% I. H) g/ |9 Q" P* ?/ }# l确实太多药了,力+阿瓦已经足够。
# \9 {0 [+ X4 x3 M0 a' K不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。; x4 I  V* M  `8 A' u. f# g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
+ P' T0 ~" f3 k: m9 G. }" f4 M+ N
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。# L3 I5 X5 x: @' x
, H/ y. O2 p9 n
力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
( K# s! A4 d8 R4 |/ n要特加量是因为怕特正在减效中。
7 q  q2 J. Q1 D) u+ ^& J
2 F  D7 o" d; a1 ^- Y间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。4 }/ h* O% A: p

  ~+ `; I% ]& [药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 ; b$ B( o8 N0 i4 F5 J* Z
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

" J5 Z; A2 Y0 Y& j这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。) {. t1 N: i% }" M! u: U; Y
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。+ b' E' Z' o* Z- y4 X) h
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
0 C3 W. f1 l! V: D8 `' `. X
: p. z) s8 ?: \8 M+ k5 ^; D, |; f主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。9 D/ z& e* F. V, N
* x/ E3 ?; b( `: s4 _0 u2 n+ `
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。/ j3 C# ]2 B/ u% l: M! C/ }

: `3 ?* n5 N) B% A/ p请大家给我们加油!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表