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两口子一起努力(感恩!)

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1123994 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
, u9 V. N0 d# j4 F4 C这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...

0 {, l# M) [9 b3 V谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。5 M$ q. F/ ]- `. Q; ~0 q1 e
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瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10 ; A) M, a, T% u/ k, F5 ^1 h8 x
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...

4 M  R% Y" s) I, }# t好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。
. K  _% M5 z* j6 K) L我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。9 Z$ q- y/ p# P: _4 X' D$ i( Q
这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。
) |& ?, L+ ~) x. G1 J老公真坚强,你真棒!
( O6 R" X/ G/ U. j信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45
/ m/ L. @; q" ]4 j' E: S% ^7 F0 f谢谢瓶子、英雄。
( a7 d& S. j3 u& t) J- u我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
0 F( Q2 n+ c4 p! I( X这两天我也有点累,等我有 ...

) M' a' f6 A- |1 }' I祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑 ; X& V. ~9 R2 G! E6 G

) ^* ?3 g. G+ N, \总结下近期的治疗:
- t4 Z5 Y' o' r2 o% D
: U6 w7 J8 Y# `3 Y( W- |1 X6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。
4 h* R0 i& z0 F: P16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。4 \3 h8 E; E( R5 ^
18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。
2 X( r6 d4 \) Q19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。, B0 u  H7 s1 A8 h5 {* s2 C  A; W, t
20日:白细胞15.84,血小板456
+ I1 k0 Q- \7 W' j4 i期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。
/ K# e3 y( _5 `2 f5 o3 b22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。5 }$ w2 ~8 {  J/ B
23日:力比泰
# F7 Y! f( a! }* j" q25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。5 F# m' D: ]; w+ L
26日:病情持续。
2 G. h6 X$ \2 E, j6 Z) W27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。4 ], ~' W  ~7 `3 D
28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。9 j; s0 m8 G5 }- [( X% i
28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。
$ Y: Z5 b* _  O+ k
+ h, v" S' R5 ]3 Z记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。
& R. D. u7 P1 N2 G# O+ h) H4 K. K( M+ v0 l! W9 N
总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。; `' |/ I5 v: D. _
* X' x% E& }( k4 S$ G+ p) o
这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。
' B0 N) u  _7 ]6 n' T  i0 I% r: p9 ?8 E2 U
在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!; m( u2 B$ r8 ~

7 g- L4 o' N1 a* Q8 i2 m接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。2 x$ X: \& K8 m) a. k# J$ M4 [6 K

. b: t7 ]( i9 b5 j% q! V好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255
; j+ C1 M3 ^3 V: T6 Y1 D) I" f& ^5 E7 @6 Q
看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34 , \& m" O# s% y: O" [" e
总结下近期的治疗:' }' z( K; x7 G7 }! S) X) ]

2 z/ F! Q6 w# G: J6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...
, r# M; S8 d% W8 N! f
1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。
+ r) w6 ]9 i2 K* a' ^: \. O) Q2 k7 A, K- O' x7 q  O/ q3 f+ _
2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
& T  g4 K7 x& R1 R% A$ p& i炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
; S2 _/ p* T) r2 j; T1 g一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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