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两口子一起努力(感恩!)

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1150208 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1 L: W8 `8 y- ?1 V2 L% s中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
1 u) e/ [+ t  Q2 A" O' E他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 t9 `9 l$ V3 h: v
+ p! t3 b. }4 z: X. N4 I6 z
我们没!
& I; d3 e2 V. O; i/ S3 V* e
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子& R- M$ w0 G& y3 A3 t1 \+ [/ u% J
, Z+ l6 k. k: p( I+ E2 i0 Z
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。  ?7 L3 b5 V" l' Y; `
1 S( W+ S$ a5 X
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
: @4 I6 A: {; O& c9 ~% d
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 + U. A( U4 d  f* f4 Q# ]
回复 憨豆精神 的帖子
! {1 V& B' R/ D4 W5 k- J4 L5 F% ?& A' h7 ?
我们没!

0 k) l1 c1 j- q  _- o) v& @8 T6 ~0 ?不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
% Z- ^1 `5 E( u, l. l! s3 p. B# K% z+ }& {5 x
回复 never_land 的帖子$ ~6 A+ |' `# r

7 c. a0 t! ^6 \; d6 K" Y3 b: A当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
4 |" j: W% H0 B& @. Z1 a. T; }$ t9 \! v5 P  o* ^. {' r
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
0 O( Z( d5 l8 p) D. ~( R2 Z8 r2 }7 h9 j( g  s- Z

" @# t* B8 B0 F6 \2 ?. ]http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies5 [) w' F$ E! d7 m

! W+ G/ N& k1 v8 g6 S# w% l  O) N# ]# d6 C) i
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
/ s. o- L4 n& B) T8 X9 E7 S
, a1 @8 ~# T& Q7 e+ a  p2 b$ @% T* X( b- ]5 Z% q
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/' z1 k3 J& A. e- h
3 G! ?# Z! h: m

2 Q: ^& }( ~% i, @  S, g) xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
$ M4 V$ U' P$ p. Z- Y- G- I6 V- Q) i% k8 X" b! ^% q. o% ~

. X; s2 @$ \8 q7 Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/% W( \1 W( p) g5 d
0 |( G0 }0 z5 _6 w( J. d

6 j1 Z) b- z/ {% Y/ W" ^2 _% D  Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子- L. ~$ d2 T( ^0 J, |$ s1 u" {# p
! G( z" z, W$ z& D/ a$ I" A  u
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( Z% k0 u& u& R4 O; H& b7 c6 l; S
7 [4 g7 I6 F- o" |) l2 F
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
6 @9 U1 y) \% t
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. A" x1 ^' U  R4 W& l, i$ K5 B3 q, G8 u3 `+ x( a
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
# n1 J6 _$ p) A) }1 Y. ?' s
1 G! Y$ A0 P7 R: p8 _4 U$ ~6 z周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 T: E! F  v2 v1 d9 I
3 i3 L/ k' m3 c  v
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。# L: _* J. I) ^$ }9 ?. n6 |
9 m. S8 a$ L4 h: @
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' R! \. v4 Z4 M; v2 `
+ b  ~9 D$ `1 s) I% \
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
1 D0 u1 Q2 R  h8 y* a5 n
2 M2 _5 x/ L4 G. W晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
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老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。0 t; L5 [3 \' o/ v0 r( f9 v
: a) ^8 V' \7 B" `& g. H
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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