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两口子一起努力(感恩!)

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1175145 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 |+ |7 O! ]& @& L0 x( [: t中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
' i1 R! i! P0 R他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子/ t  }2 U) N# U
4 U, _$ H* A$ d8 k& r7 f" @% s
我们没!# x- H2 w) e% N; U
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
% L9 j" X& ^. V& G8 Z. f
: |0 C2 `; ^" m8 s( D2 T2 w8 O我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。+ p' O+ N) S! L
8 b' t- Z$ t) D
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
; p8 K; m, ^. t9 Y1 R
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
+ l4 f+ D7 k2 z9 z$ O7 B" q回复 憨豆精神 的帖子
% o/ V9 r1 }2 A: i  A
9 I0 V1 o0 {/ r9 k1 k3 S我们没!

: k  T( T1 W* n! B: q6 W3 R3 A不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
2 w- ?1 I8 D( Y) D' Y7 _$ S' [: _/ Z$ M( R" D2 `/ t% H7 r  c
回复 never_land 的帖子
, L5 ~( I* `; c& r" H9 @
/ g$ l6 V* z: j6 h4 ?' }当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子+ p4 k2 P9 Z. _
, X7 [& k- [* \  ?" X
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
1 R3 a4 H; G) l! u# ~) h9 q& R: O* R7 T+ q5 V

/ M' s; k/ h. q: khttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies8 r+ I/ R+ r7 l: {7 h" x! z/ Q, ~

$ b( D, P+ j( x& k* ]* D9 ^, U0 z1 ]6 c1 |/ E' z+ s1 w
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
0 p/ x/ Y- H- A0 {' m% `1 K; w. g
) N. e# j& J) a( X. j0 ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/7 V" M* W# @. ?3 f- @

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http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/* z3 [0 Y4 @! L9 e! f2 I

* f; c2 Z. B5 B6 V+ g! w- G: P2 r
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/7 o6 a' \/ K% W

% z0 F2 C! d8 T+ X& v3 H2 N; j, V$ B
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
# }4 v" Q& g1 g! L1 _+ j- b
, f/ b8 D* V5 J# `- `" {- u: r$ C0 ^谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
# H. n1 d# {- ?, v* C- s1 k+ a; N" E9 _3 n, J3 {! E6 n) Y
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
4 N7 Q  v- H. L, {# V& [
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- ^# M) t0 ?: e1 Q2 X7 [" s
" E8 j. v  o7 \2 ~- \; A
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。8 O, Z( P/ [2 L1 {0 ^5 m0 K

; u0 N5 Y, U! R7 |9 q. H7 n) o周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
% g2 q# E0 d6 _' X7 M$ o: o$ L3 k3 A" L
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
3 }9 B0 `( B/ H' R& V) p  V
% X3 s) a7 |5 p. B5 M# S: a& z/ ]这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' e/ l# w8 e4 W0 I

, x/ @0 ]5 ?% k7 ^) H5 }5 `' i4 e: o检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
8 Z  h6 d1 V6 v/ \9 ?$ e9 h+ P* b8 }
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。8 S( ], l! l9 l& ]- d' ~8 f  z4 {" L

. {% P8 {4 z8 V" L& |老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。7 T! p; q  j+ D, Z0 C! ~( W
; r* b5 @7 ?( Q( w4 x8 q- @) v
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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