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两口子一起努力(感恩!)

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1095680 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& }7 q9 L% j8 L- q! O$ Q中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
4 l1 ]& \4 w& [4 v! a他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
$ d8 {' O& z$ e5 ~0 a# e- G4 s! x3 S7 x3 H: I
我们没!
" H( T" t( n* x* g
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子, _1 W  \, M: V. |* N& W& h2 p
4 z5 h( m& a6 [2 b9 S: n6 g+ q# h
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
' ~7 B7 Q4 s. @5 _. x# U7 o5 S. z8 c1 v! g
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
6 R' _, E8 I: y7 Z4 S4 B3 s
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
; w1 t( V5 H' N& Y, K回复 憨豆精神 的帖子
# x: G' t- N7 k; e: ]9 y& u8 k$ k, r. `2 b
我们没!

+ \9 e, \; p8 q7 [不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 / I3 I7 d0 W) \9 {2 l  A* r
0 l" O0 D+ T! Q5 y. ]) D- \  M
回复 never_land 的帖子
4 x1 Q- W1 W9 k& v& c; F" L
5 K" t3 s! p8 Q% h当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
( w, X8 t0 e: x
: h; o/ I( a8 {# k4 V6 Y4 Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies7 Q/ i" i6 |; M# o! g* S
. Z, d% R2 d" G/ i7 A
- ^5 z0 |" |$ g4 X- ?
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' k9 k3 O9 y+ F' E4 q5 Q7 h: }' g, w9 c$ S. O
1 s/ r6 |6 d9 {9 x4 T
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
. `7 Y/ g  q" R) \  I4 W  s
3 X4 V! u; V- M) m3 x& n$ D/ x  \/ ~! f
# `* {- s* r9 V) \http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/' u7 `; l( S; @  k+ y- y/ L0 z2 l" D) L: |

2 M$ g( ^& ]9 N/ L0 c$ o2 \
6 V8 B! w5 [8 H5 {" c$ E( x' N% C8 v& }! bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 j7 F3 i1 i  Z1 T: g, ^; q2 v
1 D0 B! s/ {" n$ s! ?2 I
! M+ [; \( [! b* M0 _( Ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/% a* d/ A' `4 w( D
8 \& R, \, p, \1 Q
4 e4 s7 o+ `; [+ ~( m0 F% [
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
% V& @/ \" L' D; c3 f; P
/ R4 h2 t& F0 w3 Q谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。% i. c. [/ \# _" M
; Z/ a- q( O6 V+ v$ b
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。6 M. P+ a1 ?" _  q7 S6 ]0 D
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; p7 P: _* X0 @

# m  O, K. K, [* O0 _9 w* H我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
* [* [8 r3 {3 Z1 A% E( V0 @- s
0 i7 y( F3 `7 V0 A7 r8 ^周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。6 t) r/ s" C( h/ _" {

( |  ~9 P) |$ f" @; c接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。9 u3 m; [. U1 n4 Z9 n
- d% H2 O$ S# b
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。  g: |# J% i- A; D6 x
  P, u& @4 ~2 J& \, t
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
# s5 j& R. L) [# V: v: ~& r" o; O; M
7 [% V- Q' p8 e9 H1 {7 _; b$ Z晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
5 N1 I. `% Q* z, E0 J/ H
9 i9 R" t, j7 d9 C% a+ D' k老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。+ z9 G0 B4 f) f, R6 j! {

. K% D0 H- n, o3 m/ N1 {' R. E至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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