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与妈妈一起努力一母肺腺癌脑骨转,记录治疗过程,请前辈们指教

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5052 18 penny 发表于 2016-1-27 21:29:46 |

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本帖最后由 penny 于 2016-1-28 08:53 编辑

     2016年1月13日,母亲因久咳不愈入院检查,后查出肺腺癌骨脑转。母亲至今不知病情,但我一度陷入恐慌和绝望。后经病友家属介绍来到这里,如黑暗中见到一丝光明。母亲呕心沥血抚育我,我尚未报答她半分,她却患此绝症,使我心痛难当,我当下立誓,不管前路如何艰难,我一定要救她于病痛。
     我自14日起日日泡在论坛里,但一直注册不了。我知道这里高人众多,万望前辈位指点一二,不胜感激。
以下是母亲的病历:
   双源CT报告单
            双侧胸廓对称。双肺血管支气管束增粗,左肺门区见软组织密度团块影,大小约6.8CM*5.4CM*6.3CM,肿块呈浅分叶改变,边缘毛糙,邻近胸膜牵拉凹陷,左肺上叶舌段及部分下叶支气管狭窄闭塞;双肺散在多个大小不等的结节影。双侧肺门结构清楚,纵隔内、双侧腋窝多个淋巴结增大。心影未见增大,心包少量积液,胸主动脉、肺动脉未见增宽。双侧胸腔未见积液。扫及肝脏、脾脏未见明显异常。约胸椎10椎体骨质密度增高。胆囊窝区致密影,多系术后改变。
      影像意见:1、左肺占位,考虑肺CA伴双肺多发转多,淋马结转移,请结合临床及纤支镜检查。
                 2、心包少量积液。
                 3、约胸椎10椎体骨质密度增高,请结合临床并随访。

1月14日抽血检查、纤支镜,报告如下:
   查血:
   1、肝功各项指标正常。
   2、  名称               测定值        参考值
脂蛋白(LP(a))        335         0-300
甲胎蛋白(AFP)       1.10         0-13.4
癌胚抗原(CEA)       48.70        0-10
糖基抗原199(CA199)  1200         0-37
糖基抗原125(CA125)   142.2       0-35
糖类抗原153(CA153)  8.700       0-31.3
细胞角蛋白19片段      60.39       0-2.84
鳞状上皮细胞癌抗原     0.4         0-1.84
  
  纤支镜报告:
     咽喉部未见异常,声门闭合良好,气管通畅,软骨环清晰,隆突光滑锐利,右主、叶段支气管未见出血,新生物狭窄;左次隆突增厚,左肺上叶舌可见较多黄白色粘痰溢出,予吸痰后见左肺上叶及下叶粘膜肿胀明显伴凹凸不平,嵴增厚,未见出血及新生物。

病理活检诊断报告书:
左肺小活检组织。恶性肿瘤,左肺上叶腺癌。

1月21日MRI诊断报告
  左侧侧小脑半球、双侧颞叶、左侧枕叶、左侧顶叶见多个类圆形长T2长T1信号。FLAIR呈高信号,DWI呈环形高信号。周围未见明显水肿。较大者位于左侧顶叶,大小约1.7CM*1.0CM。双侧侧脑室旁对称分布稍高信号。脑沟脑池无变窄及加宽,脑室系统水扩大,中线结构不偏。扫及左侧上颌窦内粘膜增厚,长T2信号充填。
   影像意见:
1、左侧小脑、双侧大脑多发类圆形异常信号,建议增加扫描以考虑转移瘤的可能。
2、脑白质脱髓鞘改变。
3、左侧上颌窦炎。

1月22号基因检测报告:
检测至EGFR基因19外显子19-DEL基因突变(为药敏突变CT值为18.39

1.20日肓服易瑞沙。这几天没有任何不良反应,但晚间咳嗽减轻。
1.21日打骨转针唑莱鳞酸。

18条精彩回复,最后回复于 2019-8-6 23:51

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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 21:40:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 penny 于 2016-1-27 22:06 编辑


我与肿瘤医院胸内主任沟通治疗方案,得到的答复是:没有手术指征,不建议放化疗,只能靶向治疗。因脑转问题严重,我担心易瑞沙药力不够,但医生认为单药易足矣,很担心脑转无控制,请前辈指教。
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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 21:58:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
论坛大部份的治疗贴都拜读过了,很多病友建议我,因为脑转的缘故,换在特罗凯会更好一些,我只觉得易真是好药,不想从一开始就放弃,所以很纠结。请问大家,有没有好方案可以建议呢?
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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 22:04:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
母亲现在能吃能睡,一直以为自己是支气管严重了些,所以我不能对她告知实情。自从母亲确诊以来,家人日夜不安,还要在母亲面前装作若无其事。每当看到母亲的检查报告,心痛难当。我只愿母亲活得没有痛苦,陪我们走得更久一些。
vmlf  初中二年级 发表于 2016-1-27 22:34:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
易瑞沙是最适合19突变的,脑转是无症状吗?可以吃易一段时间后复查脑部核磁看是否有控制。我之前在QQ群里询问时,也有几个吃易瑞沙把脑部吃小或吃没的回答我。我家也是19突变,吃的易
vmlf  初中二年级 发表于 2016-1-27 22:36:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
但是易耐药是很容易脑部先进展的,所以如果服易,建议加强脑部的监控
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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 22:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
vmlf 发表于 2016-1-27 22:34
易瑞沙是最适合19突变的,脑转是无症状吗?可以吃易一段时间后复查脑部核磁看是否有控制。我之前在QQ群里询 ...

无症状,但是是多发脑转,所以才担心
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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 22:41:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
vmlf 发表于 2016-1-27 22:36
但是易耐药是很容易脑部先进展的,所以如果服易,建议加强脑部的监控

那服易一个月查血和CT吧,只能这样了,我不知道这种情况是不是可以辅以脑部放疗,又怕她知道,又怕她吃苦。
vmlf  初中二年级 发表于 2016-1-27 22:42:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
penny 发表于 2016-1-27 22:36
无症状,但是是多发脑转,所以才担心

你家医生没有建议你们伽玛刀局部处理脑转吗?你有一个比较大的。我家初诊的医院医生叫我们去做伽玛刀,虽然后来我们自己决定没有做。
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penny  小学六年级 发表于 2016-1-27 22:49:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 penny 于 2016-1-28 08:46 编辑
vmlf 发表于 2016-1-27 22:42
你家医生没有建议你们伽玛刀局部处理脑转吗?你有一个比较大的。我家初诊的医院医生叫我们去做伽玛刀,虽 ...


没有,我看了好几家医院,都没说。

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