爸爸还有救吗，难道只有放弃？

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6月28号开始吃靶向药易瑞莎，基因19.当时特别有效果，因为骨转脑转考虑抽烟史，加上眼看东西重影，所以服用18天后选择特罗凯，9月7号去检查肺部肿瘤缩小了一半，9月25号左右嘴角歪斜，之前上下鄂骨控制力都不行了，撅东西无力，最开始以为是骨转针打了的副作用，所以9余份停了10月20左右就开始吞咽困难，无法进食，眼睛花，大小便失禁，晚上睡觉抽搐，特罗凯联184吃了17天后没有改善，以为是脑转加重9291单药吃1.5片后还是没效果，检查脑部没有控制得可以，就是骨头上严重了，压迫神经，现在9291联184早晚一片5天了，还是没有效果、下一步何去何从、真的迷茫了，放疗也不能放，左边生带也长了一个肿瘤，现在嘴巴随时都是长着的，好痛苦，下肢麻木，还好骨转移不痛，可能要发病灶控制得好吧，我微信297178179，那位大神可以和我说说怎么用药吗？

怀念妈妈 · 发表于 2017-11-5 15:30:01

嘴巴张开我估计还是脑转移的问题，嘴巴多用棉花棒擦保持湿润。我妈妈最后的日子也是嘴合不上，痛苦。。。

脑部可能脑膜转移，19突变3个月耐药不常见，是否药物来源有问题？

抽搐应该是脑转移造成的癫痫，要用德巴金。

培美曲塞可以入脑，但这种情况医院是不会给你化疗的。你只能自己用培美曲塞（需要有医学背景），或者尝试别的靶向方案了。

命运作弄人 · 发表于 2017-11-5 16:19:00

怀念妈妈发表于 2017-11-05 15:30
嘴巴张开我估计还是脑转移的问题，嘴巴多用棉花棒擦保持湿润。我妈妈最后的日子也是嘴合不上，痛苦。。。

脑部可能脑膜转移，19突变3个月耐药不常见，是否药物来源有问题？

抽搐应该是脑转移造成的癫痫，要用德巴金。

培美曲塞可以入脑，但这种情况医院是不会给你化疗的。你只能自己用培美曲塞（需要有医学背景），或者尝试别的靶向方案了。

医生说他的症状是骨转压迫神经，脑膜转移核磁能不能照出来

来自苹果APP客户端

命运作弄人 · 发表于 2017-11-5 16:21:48

怀念妈妈发表于 2017-11-05 15:30
嘴巴张开我估计还是脑转移的问题，嘴巴多用棉花棒擦保持湿润。我妈妈最后的日子也是嘴合不上，痛苦。。。

脑部可能脑膜转移，19突变3个月耐药不常见，是否药物来源有问题？

抽搐应该是脑转移造成的癫痫，要用德巴金。

培美曲塞可以入脑，但这种情况医院是不会给你化疗的。你只能自己用培美曲塞（需要有医学背景），或者尝试别的靶向方案了。

我爸爸也是嘴巴合不到，悲剧啊，医生说骨转压迫，我都怀疑，可是也没有什么好办法，我想9291加804看看了

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怀念妈妈 · 发表于 2017-11-5 20:44:35

命运作弄人发表于 2017-11-5 16:19
医生说他的症状是骨转压迫神经，脑膜转移核磁能不能照出来

很多医生就是编个理由的欺负老百姓不懂，我妈妈当初脑膜转移嘴巴张不开视力听力都下架，医生还说脑部转移的情况好转是因为神经受损之类，癫痫也不去处理只会用甘露醇加每天吊些没用的药，癫痫发作次数越来越多。后来自己换的药癫痫才停了。

大部分脑膜转移核磁照不出。

只能首先用入脑的靶向药了，也没有其他医疗手段。祝福。

嘴巴上要盖一个纱布，保持口腔湿润。