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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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469608 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

2 y( ~5 k: f% m+ \, ?' m9 F# e输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
& i+ N$ z+ D$ \* `4 B& L4 l, f0 X8 m# e1 i- P
是的,大姐。
- Q* E- |% L8 u4 C8 A昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:. A( U# k/ G- C2 A" j
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。8 ^/ t5 B: ~' C! b# {) O' `
4 l0 A# L+ Y9 ?% N" `" B- v' \
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
7 Q1 o( s+ U* k( J6 z0 E  v+ O然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。1 x5 W1 c! |; \- d; ]
0 o; j+ w; {" l/ Y
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
2 n. g1 z& {) w6 h& M3 m+ p; p3 r
现在的问题是:
! o* c+ y1 E8 Q, J1 l1 l+ A+ `/ r1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
' Z" N! m3 B% I' \/ F* E2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!* J# n/ {5 Q4 t0 j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
2 O  p, N- l& q* d2 M: P% [12-28           620                                                索坦3周* t) b  D& _. C; i4 w
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)  t' [& y7 }# Z5 D5 A0 T
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 ^- F. _9 X( V) m4 I- W2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
; l' o3 V, t+ u( y3-26             355              -3%                           索坦3周4 T6 p' M4 w2 m3 m$ M
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
3 H! Y+ v1 j4 x1 P7 [4-24              273.3          -32%                         索坦21天# G4 {3 s$ [. X5 z
5-13              343             +26%                        西地7天
- U/ t  T% A# ^; V5 K6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
9 d' x/ Y0 _* L$ ~# ]2 U3 j$ t& T' n% \) ?* {* {- j
6月2日还检查了:
/ K7 c' A  u, A: @3 r3 `$ f! E% Y名称                                      结果                                     参考值
. q8 }+ U% T4 I) Q/ \$ `, E2 n生长激素                              1.90                                      <7.5
5 Y2 c! v8 z. D3 u; K铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ ?6 h# \% e! o, z" r/ N癌胚抗原                               2.84                                      <5: u( Z8 K& s5 }0 y
CA125                                   15.94                                    <35
9 p' g& e  u2 U" b- n: M  FCA19-9                                  18.71                                    <35( g- D& w; b) V# J" U
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
5 n7 C7 _7 G1 Y' A& s" Z游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1* N" h& w7 Q$ ~$ `, ]2 s. \0 R2 H
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <139 L/ O# }5 s4 G
CA24-2                                  3.19                                       <20) t" u' f2 h) v8 _2 A+ T  I4 z) e
AFP                                        206.97                                   <20( p+ f; p# w& e
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) ?3 A1 b; ~& T3 W1 s) i/ _" {
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ' h  Z" }1 s" H/ j. L& |
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?* Q. N) U; z8 T1 D! w
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

9 j$ s. n; @% O4 {5月21日做的骨穿:
$ P% P- l* n# P: A; z1 L1 w骨髓取材可,涂片多油,染色良好。' c7 _- |( u4 z1 [' D5 C/ a) M
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:13 P1 f. P5 v* n1 E
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
* `7 l, l, M; D- V* V* b红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; I! O6 G! Y& |' j! v/ _2 m成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。) I2 ~+ e: p. F/ `7 z/ R- J
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
, s3 i% h1 ?8 D5 y: c( e铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
+ U+ a) E" Z9 |* w: ~% X8 V( J" L3 }" w% I: W- \5 R+ \
. T( D+ i9 d& `
意见:. i7 M5 Z5 a% Q+ e+ u0 y
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' x# x9 b% G( b' I2 L0 D6 p7 m# ^: P5 I0 B3 j. a" g& d
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 s& _/ F8 U& W+ t1 Q/ G建议:  z, H- F# V& s. o1 o
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
$ t1 |4 e! K$ w& y6 W3 E, u2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。. q% |2 S6 @! }+ v
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 0 Q3 Y/ q! q) d# r
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。. i' b) P- |' z# a
建议:
9 Y- w1 Q) B/ y2 X+ b1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
* @9 k( m( ]  G* S
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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