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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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450924 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
$ E- K1 z. S  v. t8 D
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 ~  M% G& g7 g, s3 m( ]% B% V9 K, _
* P* Y+ @+ g7 M: ]" E( j$ \7 d
是的,大姐。
6 x/ h& l/ v- ?1 j昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:: D2 i, z' ~" \5 {. B
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
4 H% P3 k; ~, L
" }: O0 U" Q( L& W! h) _8 S. C4 d中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。* R& W6 f' B: f6 k0 k1 R) I
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
5 ?2 b' ~- j1 a  j# |8 H5 K' p& \( n
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!- j; W7 Y% e) {4 n2 b# L

4 V2 H5 R" @9 y* c; e8 `现在的问题是:
7 u; `1 i/ X$ Q  R2 Q( O- ^/ p1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)5 U) x/ y9 q1 b( I; J5 }' y
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!/ F8 G; ]9 `9 y8 K
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
) j" T  M! \& u) W- w- ]2 H12-28           620                                                索坦3周1 S; ~  }2 e- B$ m4 h2 H
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)8 a6 ^  Q" R! m9 H
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
# W7 v) X4 y! c4 A" r2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
; t1 a1 \0 J- S) g3-26             355              -3%                           索坦3周% e& E6 H" ]9 e9 L9 Y/ l
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
  W5 ?4 w/ ~/ I& C; u* w4-24              273.3          -32%                         索坦21天
9 B- t2 U" q2 v; ]( o5-13              343             +26%                        西地7天8 l2 A* [! J8 p% Y% `! g1 ]% i7 G
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
4 A3 k  P1 S1 D! O
/ G; I: V& P2 H# C6 o2 M6月2日还检查了:
3 D! O4 l2 ]/ R" V& E" z名称                                      结果                                     参考值3 |' G! C. r% O& W
生长激素                              1.90                                      <7.5( `/ w& g2 l! e7 x- u9 Y9 u- v4 T: v" P
铁蛋白                                  31.16                                    <322
8 J- p0 V8 X( Z5 j% |9 |0 |1 n# A癌胚抗原                               2.84                                      <52 u. y% L$ J7 W6 B, q
CA125                                   15.94                                    <35- d2 v" D; s- z$ z" _
CA19-9                                  18.71                                    <35+ s2 L) k, f: F2 i
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
4 U8 |9 @7 ~+ R: x. Y! C) H游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1# ]' |: O9 b9 o' u( @
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
# g) x  ]6 j1 B; }CA24-2                                  3.19                                       <20* f- ]& ?4 R2 O) I" J2 u
AFP                                        206.97                                   <209 V' x; n: \$ T3 v
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 m5 s0 k9 D0 g+ x% ]" R我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 3 V  ~3 }# w4 s0 ]$ p
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 i6 X3 ]5 L  d& s! t" J: @" c3 O
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
2 \1 ?% ]) e9 B0 c* A) P/ e
5月21日做的骨穿:
  P# @9 A0 T$ U- e9 J  T骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
, w. F1 B1 G3 U4 L3 ~有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1  _" Z5 ]! n( Y( T
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。8 c! T9 J1 E8 }. A
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; _; l6 `2 l% l成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
/ {; k) D, V! m& x* v全片巨核细胞及散在血小板较易见。
9 y6 G' F2 L- F( q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%8 B( N9 [: Y* Y% ^
% j) M( J1 n; S1 a3 X9 e

' E! C+ D* s7 @% `# m& D6 w意见:
4 w" d: Z/ t# J8 y1 w1 z骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。# s( E1 g' x" I; D" o6 a& `

0 t$ y, J- x. ~' {0 ^& d' h! Q4 [" S) @# B+ l所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
0 j+ B; k% ]: @7 W1 K8 @4 O建议:" X" U5 r- c: o+ O
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
( q$ V+ ?* U7 I# x+ p* i& E& p1 R' t5 z2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。% ~* U1 {, k) S/ V
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 1 W; C* `. I3 |5 v# w3 N2 {
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。% o: \! [( p; M# j7 `4 d4 C* u
建议:/ {* d! P2 z0 l9 ^& F7 v( `
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

" \8 r( e" c2 o: H: I0 n好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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