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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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486479 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
$ P  F+ x# Q4 L- T
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
0 k+ J$ Y5 t! Q: v
! d! ^) X2 E9 W7 ~4 j4 h' l是的,大姐。
8 m, g# r7 I  W- [昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
- l1 v+ |/ c' G4 q2 ?8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
6 @9 s" M  k# }& z6 b
5 H3 t0 [, ^: H( f/ |中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
4 ?" _% N. W8 v% Q2 d) Z. h然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。) C& V6 V3 u8 f  Z

) D2 \% p9 X+ w1 T再次在这里感谢青衣雅雨大姐!. ?6 ~* A5 X! E

% Y- v) D4 }  W& x- d现在的问题是:; x/ e8 x, i. E# @
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)/ D9 n& ?1 g, p1 r: O& m* E
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!! d+ R. E6 h0 I, `3 `! o
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况8 K9 ^' C1 E# E& `, m
12-28           620                                                索坦3周$ D% G9 Q! d' D4 h% Z
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( Y5 G9 `" v! q5 L( o: g/ _. ~- c
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
: M- l2 Z! L2 g3 f' I: S0 ]2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)3 x0 t; E5 g7 b! K
3-26             355              -3%                           索坦3周
- s6 x2 j. x5 n5 a) W4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
0 V9 [5 c/ H2 m& [" t7 z# ^1 Z4-24              273.3          -32%                         索坦21天- s& f" j, x; r5 e+ Y
5-13              343             +26%                        西地7天2 }* I; v' @! |# l0 n7 \! b9 J
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
, ?% ^5 m6 D, @% z5 z$ Q
  T* s5 I0 ^: {  }4 a8 Z) M( E6月2日还检查了:
* M5 U" {) C) Z) f名称                                      结果                                     参考值( I. L9 e. Q/ C4 k/ `0 Y
生长激素                              1.90                                      <7.5
0 [8 l& Z: B2 U, q/ {& [" M铁蛋白                                  31.16                                    <322
$ P0 ~; t& Y: w+ s癌胚抗原                               2.84                                      <5
, N* v5 P- o+ iCA125                                   15.94                                    <35
, _0 j/ V2 l9 a' ?6 cCA19-9                                  18.71                                    <35$ g2 {/ K- q1 I0 b; x7 U
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
8 S5 }$ Y1 h* G' p$ x0 z2 x- Y: U游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1+ s$ L+ t& f$ {, U
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
: a; f6 e9 ^! e" M9 W! B9 XCA24-2                                  3.19                                       <20" b0 M# H/ h) c3 ?& I8 ^: t% g: u
AFP                                        206.97                                   <20
: j( S' E( c: h
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?. X+ K- ]. O% P( a* D, |- }
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
2 K+ T& A+ c9 i; `4 A情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
2 R- V$ p- s! j. r$ \我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
! T0 j) S- `& T
5月21日做的骨穿:
! i9 j5 S1 z) @骨髓取材可,涂片多油,染色良好。) A  ~, k4 \; V$ D
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1- \9 @" g! I3 o8 R
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。* l: b( A7 N- E) X# q2 u
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。% `; q  p+ D$ u3 e9 ~' V5 g
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。9 c  Z: r# L0 M  ^
全片巨核细胞及散在血小板较易见。& O% R/ ~2 N% d# e0 K  x
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%) @% }* R; ~5 n& s) b  B
9 M6 b9 q2 K: m7 Q0 Q) m) x
5 i% H) B) m# b9 ?8 a7 W5 G
意见:
0 F; c3 D' J! M: s! W5 N$ J& w: Q骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。. J4 y! o3 t1 N" R8 u

0 s; a: d1 M' v# K( g# n* \4 }所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 D1 g) ~- S! E: [建议:
0 J7 d! Y$ w" k: Z1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
: ?/ M& p! N- V& d2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  V2 \) K1 r: @" m6 w/ i
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
2 }. }$ i: C3 I这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
: Z1 j& f0 x. B& e建议:) y) K  Q3 O6 {5 l. Y- o5 y+ Z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
9 X5 b& R2 g! Q( ]+ c5 w% r5 X0 s
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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