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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42280 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 }& T0 \& D( P7 W$ `. q/ ]  a6 O问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
/ C) e& m* ]/ J% e
% o- x3 D' w# \+ {根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
. I' w$ ^8 C7 N% n2 B, \% P1 dKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ D0 t5 p5 l+ O& ]: z" [1 P& j* C6 J$ V
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" Y- P" Q5 {. K$ d4 _

2 M1 T/ p2 `; z1 {4 q- G- [8 E$ F另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。9 e/ t# ?/ q% u9 {- F: f9 \% ~
3 p- o/ t4 p' g0 c* h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 ~, ?: u  W5 \7 ]

0 [3 Q0 ^& C. Y' I: n今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! g2 `) h2 D( Y% Q% o
* y* t3 b+ ~) `( Q6 r* r
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ J% t( l8 g+ l* M) ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 M: B: j# c* ?! o' V. o' o* Q: F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 l; Q1 y4 k. d" `9 _3 m! q4 b7 ]+ d7 t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:8 I5 r( m& n8 ~* t8 {* V
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 T- }* Y" `1 s( N( f7 B大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! i7 I" L. E1 ?9 T+ E1 {  f! A2 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ m* x( w& T6 A( J2 N* Z5 A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,0 y8 @) l+ q! ^! f
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 _' T  @. G. h9 b% a1 g
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 w& r: f) L; k% o; O
* {6 ]) D% o+ O! h( o既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# K& A" }: C: C: I( }我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。, f' h( `; ]- O6 P( g3 l( C- @- c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。. s/ p+ Y8 ?2 k2 K# q5 D& b

& @% C5 K5 ~. }* }  q针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  G% I8 s3 D" c# k; ]8 v# }
6 s1 m' T! r3 x2 ~" C" I
以EGFR位点突变的患者为例:! m! J/ {% ]. W' S% \7 K5 ~: f  y; [8 ~
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ j( x8 t- c; i/ l  M
/ Q" U6 ~% y4 A5 h5 a5 Q& @# Z以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 N% c& K% }, |0 l+ y+ M, M1 w
0 A0 J6 I: e- X/ r但是这个想法还有一些问题:
  I0 l' H) @0 J# Q. y9 q& x" Q4 o5 |+ ~
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 T2 |  C' }: U9 P+ v* O0 O0 R

8 L& r; y1 ~! F  u" j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
7 Y5 P2 f6 A! f! f1 D$ ]7 O8 u, G1 t6 Q; w( U
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! ~; c% }. {2 `) V6 P, E# T! r( o) w
6 u, ]) t9 f( k5 G$ S  |祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
& W0 E7 V. w/ c- A; S5 B
+ Y  }; W! G' F8 I

; M) E1 a+ Y8 l2 E1 o# F
1178 U/ W, c3 ~/ [4 J
2
7 n( d0 B2 ^/ X9 z' q7 ]: E; f
体重(公斤)
: R1 M+ W) m) W% T* O
751 c! H, K& _, g% E& C# z8 Z& ^' m

7 {! J1 r9 B6 S) [4 U5 a
血压
/ W2 B& y" N  p+ ^( ^
正常3 K% U/ u7 r2 v, v

8 G, q. u" @( ^: U
心率0 ~& ?6 F5 V1 J8 S% I% T
正常
: h) _! @3 _& P0 N0 ]
2 \8 b9 w, q6 R0 V& m7 B+ T
胸部
8 X9 `5 n3 X4 P+ d4 w7 K- @9 q
无胸闷,无胸痛
! Y7 z" ]  `0 S
6 R! G$ A9 L" V' o- ]+ p5 C
呼吸系统2 W, l5 O* W: y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
3 X" K* Y  T8 S8 i  F. t6 O

( v, T% X. |$ j8 |8 w7 B; b
疼痛感6 e7 l3 m+ w4 }# o0 {
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感2 K2 W6 o- T5 g; A, p7 H& F( H. O* `) m2 B
- I1 G* f5 |% M9 e1 S9 x
排便
0 h1 e& D$ {8 V+ [' d3 ~" n
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
! Z5 s- W+ o5 d8 `5 v5 u( M+ t

2 c4 h% T/ I4 t* G3 H
排尿7 _( C' X; |7 [' O6 Y4 I8 x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感3 q& c, b" U1 Q! i* J

5 i8 w& K' ~% G
睡眠
7 I( J6 M5 o7 z9 R7 i) j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜1 c4 W4 u" U: G3 z  s% A8 N9 F4 x% v
8 z. r2 x2 g8 n* X
饮食4 l7 X  ]5 `5 f! S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  v1 s' c! _% o% O

8 _3 d! c4 O1 ~! A$ t
心脏+ e" ~& {! \# Y" |
无憋闷
2 o2 T+ z1 K) y9 W

3 G/ ]6 j2 v) \  Y4 V# H9 M* `$ |* ]
# T0 s5 {6 p( ?; A/ p4 K3 ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. @2 H: h8 D0 G: N  q
8 M% n: D- k  B( r% v
肌肉
- E. b" D3 F  |" A
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 s, Q8 d  c0 s

( n* |: Z2 `  U2 X. o
头部
. S2 g8 K+ ~1 H' u5 |6 r
无头晕,无晕眩,无疼痛
  U, k% ?: n: q2 c7 i2 D

6 ]+ h" ]" F( f5 I) @( I* o( P6 L
头发7 ]+ e+ D& O3 x( z
无掉发
5 R  q+ A! [0 {
* H4 U' X: N# e, R
皮肤
/ E) y4 }3 k+ l% y2 g2 m/ P( g% y
面部皮疹较上月好转
; ?/ V. l- K0 U# l4 _+ t
8 X! s: s$ j, l  _" i& s
口腔
- z$ I: s5 d8 Z7 C
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
. K- B$ d: M3 T* @  s# X" m
$ ~5 F# v- }7 @: H4 g  {' z
声音3 D  S' ?8 M6 m* u2 x& ^* G
略嘶哑
5 o$ H' B; M% E% B+ K1 F

2 m8 i" ~2 P' O, K! N: [* d& W
. [; L4 y. X. j1 l$ u  U  a
清水鼻涕+ Q# e# Q5 c( k, Z+ G$ B) L( D

; ^, P+ P" ]' n
耳朵
& [6 ^/ S# a6 {
无耳鸣& b) r( Q4 r; z! {

9 n* D: \0 A6 b1 |4 Y0 H
眼睛" P1 G1 Q; _7 k8 |
视力正常,无重影,无飞蚊状% ^! m* g0 z5 ^7 j0 {' _
) Q! J, N' C# T  O+ n
( t  X4 R4 i% B1 ]/ E
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# h5 K( _" L% Y0 w/ I8 v3 J" p  d" R

1 G  {1 m2 V4 _; r- A

4 p# y0 J( a4 E/ e& v/ r; y6 o
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ K. k/ n7 |' q
& d3 F% N( K" K* L+ S9 K# `, N
+ T- c; G) {; o& N: R
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ d6 ]; Y8 u6 X9 s0 h! A

' I5 I7 h+ e, j( P0 s
其余不适感" r8 e0 Q9 H+ B. x5 m
其余部位无疼痛或不适感
/ w( J4 t% I( q
/ {3 ?% h4 b  P8 D7 s( a+ _

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