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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52416 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  m) z7 b7 b" {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 z6 B) E& C. V1 g

% R% G1 P! V7 M  j1 \% `根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 h% ~4 U0 k) SKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  _, g3 G' Y5 g5 i% Q; l# U0 P0 q; e, }9 n; [4 k" N% h- P
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 b: q8 Z4 d+ {' h

2 q1 u/ h# z# j0 j4 o- M另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 S* c' D8 i+ t' u' D! f
5 E, ~$ E, L; c% a0 L那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! `' w5 K& U& _. M: k9 w

+ q' N& K1 b7 N! G0 n今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
  R( i% u6 p- A$ E3 n
9 y7 V& e& w" e. k0 j$ K* ^然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 o/ {1 d5 |! @- T' T& e4 D; ?
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。5 x% R* F2 A( A! G# B' v, p6 s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。2 l3 E4 k" T5 l
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:% W3 y7 G/ d$ l
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙# l( E5 w4 X" w6 t  h
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
  u4 s1 @& v7 J9 p( G
, v1 ?  t9 V; r2 g' t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, R: t0 v' Z# _0 x目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  o$ f1 ^" h; V& ], B第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
- ^" m1 Q+ `$ H& f4 X) B从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 L3 ?; p1 @( w7 R* f% g* N: o

% W4 y2 F+ b+ ?' d( c既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
" h5 G* _; @, X. d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) H0 M/ y6 C8 A( O1 ^此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
" f; @1 A& |1 z$ j# {+ y0 v9 R
, {5 {& k- N3 U4 f, P8 b. _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。! q4 }0 ^6 f" d5 |% v

9 G8 R% k3 w) a* i% K以EGFR位点突变的患者为例:( ]# f" q. P( A" |4 U; F
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: R: A: d; X- r- }3 w( T0 i
8 f' n, s& q2 L2 S- q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 _5 q3 P; ?/ n

7 A& u; A: c9 N' v. n' ?但是这个想法还有一些问题:
& d! \' k, _& N1 h+ v1 R  F2 ?* K: C( X
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- V( n' M/ ^+ a7 h- Z
! M4 [- C- i! I+ C& t/ B6 G1 h; {) p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  \6 `+ H0 `# {& Y2 Q& e, d; g
3 n* C9 A" D5 J+ @( s% }; [
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ R* O1 s" l! q. C" d1 G& ]% f) X+ B7 u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: y* ]3 k) w" K: k! P# \# R" G: D
6 L/ s- a# q% I
7 v5 l4 j& M8 d6 o% n8 J; [: j
117
6 v5 P) F& z$ D
2
% S) g0 X( P1 T( i$ C# ^0 S
体重(公斤)' ~3 O9 ?% Q: U* x/ v, N
75
2 k2 S& Q& i/ ]* X+ C/ ]: Q$ r& g
! |+ P3 _3 l" c4 }
血压
+ t' B: K( V. m+ u5 A% u( @
正常$ B1 f- ~6 ~0 M" o' O
' ]) d) u# q' r$ Q/ O8 y
心率! v4 W& \; x. |1 v+ J
正常
% I. F) g$ p0 Y" W7 E; ]3 W

! s$ K( q$ D% \
胸部! j8 U4 |0 z2 e
无胸闷,无胸痛
4 y1 g/ w& `5 H2 a% m* H+ ]2 }: U2 N
0 C9 z' I' L7 f- r' H8 \* n$ n
呼吸系统
# E" s) q- p9 P/ Y  [5 z+ p) ~7 x  K" s
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' a: z, i4 `7 z3 U% P6 x$ ^
9 M+ l& _" y+ p0 p
疼痛感
2 d7 }, c: C$ B/ p% s
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感% ~0 [' s* i) K

* Q# ]# ^) r9 g# P6 ^4 T2 z
排便- G6 p6 c+ t2 U! ?
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ ?7 s8 o6 H6 S3 Y
' O0 O* x. i! s% B3 e* X0 Q
排尿
/ ^1 t/ O. z) f1 ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 _9 ?  b/ Z0 u( F
6 I4 l, i" B/ e4 \; B# ]& W% v
睡眠! N% ^, U; C0 @3 b( `& t- o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 ?$ ~9 }/ m, W% i

; U4 n$ l8 ?. P$ q. E; j" d. @
饮食5 R3 J7 F. v7 n" d( q4 v3 i9 H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; A6 J' o, w& K, j! Y9 |0 p# e' v" m! R

4 q3 k( K% i2 n
心脏
# a% P" [7 _& ?6 n" |. X* z# S
无憋闷
' V! `, ]8 Q4 {; O
! c. I3 e" ]! w5 `3 K
3 [! w( M* f4 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 k9 L, r/ d* O+ t, E

# n: r/ L1 ?* y. H4 j
肌肉
) Q: |8 d3 K+ N4 d. C- ]& ~
无肌肉酸痛,无抽筋症状
3 J% A, n% p; [. c' \- Z0 l8 z+ e5 P
  e6 o0 d5 _& P9 i6 n+ s
头部' e8 n3 k* V/ G0 @4 a
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 [7 K8 A$ m  j+ F, c6 z
" z" N1 P$ L- D6 Y3 |8 S, O5 P! N
头发! S/ ?- S, N$ B
无掉发5 @. F7 D3 q) ?4 ^1 i5 R

: E# A" ^8 u6 f* [
皮肤
' X4 c3 K- Y5 u# u$ }' Y
面部皮疹较上月好转8 y( S1 f! b6 d2 B

$ Q, p- ~5 x% S0 b# c0 ~9 P( ^0 c0 d
口腔6 [. b  F+ A  k- P9 i7 X
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感- @. w$ z0 a; K0 h% ?/ d& H& A
% W6 q# u: G  H7 K
声音: C# |! R( n% F2 o9 T, @$ \
略嘶哑
5 G/ ]5 a% ]9 E6 \  ^9 |, o
) f; p6 Q2 M. g" R6 K

; Y) Q4 _6 C( A2 h
清水鼻涕$ y, w1 n: [: r

& s  K9 f: Z+ d3 p
耳朵
/ h( v: z. j' ]6 n
无耳鸣
7 `4 y, s8 I. \: ^% ]# Y
  C" U6 U! s5 w% y
眼睛
2 }8 A. k( b3 g( z0 U0 m. F6 U8 y
视力正常,无重影,无飞蚊状
/ W9 Q* I/ W. `0 }6 P
$ a# P1 k9 f2 X' u

: _) {0 Z8 ~2 N# o
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( @% `8 K( Q. d$ A

8 A1 v( z# ^3 p  e* E
: D4 U$ i' ^# k3 A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
& _$ l+ \2 o. x5 G' t* o6 T5 ^

( e( o2 x7 }7 ]  e" U
; R* a1 q" B+ v7 a- z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 B0 h$ B% Y# N8 ~) A

. W0 K6 W  D9 ?8 r8 I4 m
其余不适感- y8 P: M& ]2 X* B1 W
其余部位无疼痛或不适感1 ~" n0 a7 o2 K' m4 j' w& w- ?- `" W

3 ]9 X6 s; D- V. w: y

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