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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52359 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

1 |; f8 }) e. z% ?3 D! |问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - B& Q- \' Y; L$ z0 \; X

  d& X* W) {  C% x  J0 ^0 m) |( ?根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# |  ]( }! w2 wKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 i/ m- S9 c& @8 c$ W, W; U0 f9 Z' l1 W: {7 V3 k" E5 U# f
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。# Z$ q4 ^' C, g+ X# C

$ q9 {$ E9 T4 n7 q% A另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 ~% ]- q+ g& ?. Q' r# h. S  v+ }8 p
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 # W0 l' P) O9 b; }0 C. W* M2 o* m

0 v  A, c8 E/ s. P今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, }0 f3 u. ?' g; V

8 S  S6 P$ u$ {' U* j然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, i# P1 Z" }2 I+ e, Q1 F& V: V
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
4 T4 W. K5 p4 Y% v) p# V8 i4 V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! S/ M/ B1 T: V/ y: r) l! O
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& I# l( c+ D. W2 W" W/ W* p* B: [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 o) ], ~/ G6 c# c( k$ H
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! z% {# [2 i4 w/ B5 P0 D% \
3 c; B: n8 ^2 B6 D+ s2 u) h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 ]& R5 b5 e: H, Q0 C. \! Q7 c目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
& D5 N; Q. q/ ^; Z! D/ g; |" X. V第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  S" g# i; o" w- z( K/ o, X从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 w  {8 H% m8 u
7 m7 k; z' F$ x7 c) I5 N- J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! V8 J7 T' @# `, P* o1 Q! g1 d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
$ b! L; M9 n" M+ G) p3 B7 p+ k此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: X8 K8 e) T* w$ L$ L) `4 v* |
6 K. @% y" i* H0 }6 `针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( f. _/ W$ Y% C% D, a) T. u6 x

1 V! u+ f- \; i) N4 I- R8 T) A6 P% V以EGFR位点突变的患者为例:! k9 O$ `0 b( `! X
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
, r6 B* ~! ^' b: N2 B5 x' ]4 R8 s" n5 E6 ~1 c# a
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。1 [. ]8 [1 J- \! t* \. n9 \6 v* y

) F6 a$ i4 O3 k; k但是这个想法还有一些问题:
1 t% g6 M( |1 C4 t* W* B8 T) m1 J% I  ]" L
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* p- n# P5 u5 M5 ~6 O9 h3 D" p  A

4 l0 G) v9 i- l8 _; R' H& p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% O4 A3 y8 `/ V4 A  v4 b# m& i

2 O1 l6 V; H6 A+ I( }一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 ], |' l) @6 u2 j( R, g. `4 ^

; e+ U* u6 k7 \) P) w祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 e0 V6 J& V% a9 a, \0 L0 a# u: Z& w) K3 b+ y
, i9 b+ o' y; W" l! ^$ S, u" N" _
117( O+ o2 b/ }3 r1 @
2: `4 L6 P8 m# n9 }: v. q3 ?
体重(公斤)
! j6 d, r1 ^7 x7 s  m& R2 t5 e
750 T3 u) U  [3 \5 o# w# B
9 v0 z1 Y/ `- z
血压) p; }/ t( ]2 y' r
正常- D$ D' `) S5 r$ }0 M7 |( p* x
: c7 ?, E+ |7 _' @4 ~$ C
心率8 G+ B$ }# H6 k
正常
8 ^) E: m' g. @: l# `5 r

* m, @9 n+ J$ N! K3 U% K
胸部, ]% }/ {+ r  a# \8 R
无胸闷,无胸痛
8 l! V" b( j- b
+ C' j5 U$ F( B0 a% Y) G
呼吸系统7 y5 R/ i+ Y* w" ?) l  i
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰9 j2 C5 D$ P7 ?( _1 }+ N
" e9 [* n0 o3 H+ N! i+ D7 u
疼痛感
; n/ n( p  l6 B5 ~2 G. [9 e, U$ Q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感* {2 b$ b0 ]0 R' L4 D
5 B& u4 J1 {! J3 @) b
排便" @4 L( ^+ f: L. J- r" ]# M# U
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" ~0 y& O; x/ X) Y

0 ?3 B! y. _  R: F) \& k
排尿
$ F, A6 g" m& a! i4 Y$ x6 r
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 S) {4 \- [. G  c: V6 ~

# |  P& Q' O1 F4 r6 T2 Z) p
睡眠( g: z0 }- T( p7 v. B3 ?9 N$ m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜! b! r! Z/ B3 |6 T. n, Z) j. ?
0 [6 R$ p" G' \% D7 g/ ~
饮食
& E* ^1 K) A0 U; F. t3 L  u9 I
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* O+ C0 R: ~" L2 z" c  {6 g7 o9 L  e

( n; {! s! [$ A2 H
心脏2 [: S  t0 h# V3 |# p3 e
无憋闷+ f" G$ m* A/ D0 w4 `1 C
1 H  J- H. J+ e% F
* |/ c; f$ `, S( n" t) a- r* ^6 c
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ ]+ Y) S) o4 N% j
- H8 n& n( x" p% K8 j
肌肉( m: z# I% U/ H; ?+ n9 Z
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ g; X, `2 C9 F) C: s2 M

' |. p4 ^6 e( @. O1 Q4 V
头部
  T& {1 a4 A( K; M& \5 @; }; p
无头晕,无晕眩,无疼痛
( t7 c+ @5 C/ G

3 {3 ~- g( W& x# k8 w4 u
头发
8 }4 a  f) s1 a- b5 n9 M$ a
无掉发+ |0 A- ^6 f) P1 i
: N4 G# v* I7 {$ @
皮肤: T6 A8 D# ~! @. ]2 y, T! f
面部皮疹较上月好转
# R8 `2 T% r6 G' i/ |, M' {

7 L+ A  T& t" T2 `1 B
口腔1 u# W% w5 R' X
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
* \3 w% C' @& k% R3 y) d" T' N

6 U) k3 A- |- Z
声音
. O$ M% a: w! t
略嘶哑
. T1 X" L& ?: K7 b8 U8 U- c, _

) }  U2 h) G- g

1 K: _0 j" d$ U
清水鼻涕" M/ t3 v/ I! C4 [" v" C# }* D

1 E1 t8 r) u7 B2 {4 `* l) U* y
耳朵
4 L9 u7 G" r1 c
无耳鸣
* C: z( a, E0 W1 W' g( s
7 F. y/ ?  w+ p) t+ ~$ {8 G$ t
眼睛
( V1 U9 a' v& J3 y& Y" i1 s2 Q# V
视力正常,无重影,无飞蚊状0 M5 u( ?$ r! z' ?; M8 p

: i5 d% E" [: b, A7 U5 @) B

: c+ g0 M2 P1 k# h% k1 S, [
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状6 ^2 k$ G2 F5 {) a4 ~

$ y3 ~' v( ?% _; X9 J
( m8 f" N) N8 i# U+ Z' }: R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 [  z  v& e& @1 z. u# B! m# \

' m$ C3 O) e$ Q, w
1 b" E8 _* m' K; d7 ]7 v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 o% Y, O5 e, y! y
% v. G6 _0 ^( C0 Q( ^
其余不适感6 ?3 E8 |0 {& Z7 B& u
其余部位无疼痛或不适感4 L+ ?( Z) p4 J8 f/ J6 {$ \$ s* j6 y

: L1 j- X1 g! d6 \; ^- Y7 y5 V

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