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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46699 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 Y0 W/ O, v5 N; U- O2 q# u% U8 G1 d
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 " Q' k* ?( E" o! g, l
( t; O  {3 i1 \9 \& u
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。5 \9 q' L1 j( N0 |5 l
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# U7 I+ @2 r# c/ [7 Z
3 F0 F- _; u6 a' L根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: g3 O" C+ T+ q4 W' c7 N# i' w: h- D- R' _  `  K9 g; x
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 i, A  \4 S( A) j
+ M; u! W' ^# M& V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 f: |  u) N! z! e) }$ Z% @
- }. m: q2 h- N  ?* f3 p今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?  M8 {5 y7 q4 A  {
# i' W* I  H& E
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。7 o6 {; M% M3 L. X( d
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 V: x; {& A& z2 q$ s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。  w4 j" b* Q( \6 ^% q4 V) g2 ?3 h  x
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ r* ]+ K" x! F& }) v  M
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 ]% |4 m, a6 w
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 `1 _& p' g3 |! C" d( ^

+ ]' F+ r! z4 i/ e: B4 ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* R; `8 x4 i- P; M6 ]* j
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# @; q/ e$ T. h9 a) s
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 u1 G" t" L8 X! z  P6 W
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。3 ?: @% D7 u( b: C

7 q& t# D3 n2 P8 N% O& b5 ?1 D既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
- r. p) H  c9 J* n2 G! [1 w3 m我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。% k" Q5 [* t1 K5 ?
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
% t; s4 |+ n$ |9 V3 t/ L2 {" z: K6 E9 }& u
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& B3 V/ J9 E; t7 J* l* s2 N+ ^; K7 m! X) _
3 S% K2 Q7 M' c
以EGFR位点突变的患者为例:: B8 N  Q( C: X5 R
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 K" X  h9 w3 s
6 c8 u2 {/ x: A& r% V- c' j
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# i0 u4 r" w9 i: Z1 }/ o
- k6 D+ j1 P. T0 K$ U6 N
但是这个想法还有一些问题:& [2 x& U, T9 I) D! `! X

" s8 {0 P! x3 u+ h# V6 i+ {8 S(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 {/ D+ R9 D1 R  w  H
5 h% B4 c/ X: I& {(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
" b$ v8 N) m/ I2 S# {( x: B4 q1 T
3 K: }4 q, V  O* t. K一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 R7 F5 n( n& M* N. j6 K
0 Y& }+ O& d3 U% r7 ]* P0 {
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。+ C: L% ]8 D1 q7 `6 Z; Q$ P/ K6 O; e
/ L+ u1 o2 q3 _# V0 r

& p9 e. F; b8 x) {4 A$ }
117
2 \) C+ D# p/ D1 q: M
27 l7 U# s* T" X, X$ i
体重(公斤)! O. G' g* |. Z
751 r( x, X0 q; F8 R5 ]% ^% G
: r" T- v' j8 ?9 L: d3 w' o/ {
血压
+ z& d2 a% I" D' |" o5 K- {2 Y
正常
4 l# d' u/ C( i  C- w3 m

. ~* Q. J+ f7 J, u  w# l
心率; {4 Q2 t- O/ }; O8 L0 \3 N7 E
正常, v2 \. B2 |( u; X' A
( M4 e- [( X! E, _! g
胸部4 v$ ]( T, _+ p1 c/ T
无胸闷,无胸痛: ^" r' @5 }5 z# A' p5 O4 e& s
0 v$ B, I2 N- c. a5 e- f' ^9 ~
呼吸系统% {# Q" x# K: h3 s6 q9 O1 Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! I' S8 p+ Q' C3 h8 v5 m2 H0 G4 p. X
" Z2 U+ f; r6 Y# \6 i. i
疼痛感3 {8 L( h; v1 }8 s) e* m
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感7 Z: x0 o. Q9 v; t9 ]7 \+ L0 h
. v7 V8 A, ~3 _2 X
排便8 |* [8 C* M  W! T) @# X
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 p! x7 v/ o8 G: g

3 I, R+ w" u- B3 R. ?1 I5 ]; a
排尿
: W6 Q9 N5 i" D+ M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, y1 P& V) H" y, a" K$ S

& O9 u9 s2 N% d  k1 u9 k% l+ X
睡眠0 ]' {3 R& D6 {, q5 C
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ Q8 p+ L& l" n6 ?( J
0 \5 I9 Y) P' c/ @2 B
饮食, S% `4 u/ A  \6 s% \
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
7 o( ?( _% J$ p
/ O, p4 B  \* W* g7 {; f. F% o
心脏
2 {7 S. f6 W  Q9 N% t& Q/ e$ q
无憋闷
& \" f9 |+ T$ F. `: ]
! C; I; q* i- Z: i7 ], P0 z

; [; B/ O! [1 E  V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
& ]  w) R1 y3 ?

2 Q& r8 Y7 T; v- S# C
肌肉9 ^" G1 ?" R; ~% R/ M7 s, O0 J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, K4 w+ S$ b7 ^* H! o

: e7 S0 r/ _" x; _
头部: O% H8 W& ]' D& {! S' X
无头晕,无晕眩,无疼痛
% Q6 o7 ^# _2 R6 {; ?( I3 p- |# L
# W5 s* b! w+ e* g* f
头发
) l9 X  {7 u" z  w. ~6 p9 }, B
无掉发' j1 H. r, x) H3 f  ]5 ?7 C2 Y
+ ]! t1 v. a9 R* d2 t  u, o
皮肤
! d% }( ^) q( W) w2 A9 c( J
面部皮疹较上月好转
* A( y; r- h# P
: ]' ^1 L. t* ^8 e
口腔# l& {) d" n7 {$ u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# C6 h9 }) U6 |
9 U# _& P1 n& x& R  x
声音8 S, q4 L  e' R0 [* x+ H8 b" x
略嘶哑
# @1 H% K& G7 u/ S. [% U
! E9 ]: z5 O- u) X1 F& i

8 g/ @! l; V# y1 s4 q
清水鼻涕
* R, U3 Q$ T! }
- O2 }8 H! d1 S, h
耳朵
3 M* Q* m5 r) M, Y, c( c# ~4 Q8 m
无耳鸣# }- |# D; p+ j- W& q( S4 Z' h' j

- T' A( m0 J4 o3 I, M
眼睛' U2 B% N) d- k. w  f+ t1 e
视力正常,无重影,无飞蚊状
& H1 a  m  Y0 j4 ]

8 @7 V% B& f1 P( h
/ X" n0 P  u' C4 H& i
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( M6 A0 j( G% \; d/ g& Q. ]' a6 `

3 V2 H3 q+ y' p( N" A1 j: {. v
7 `' j* R: F" ?
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
- j- f( x3 ?; |8 d1 `8 ]7 K

6 e- K9 i2 @5 M5 Y- i
  |  {. F: e3 w& N% M% k8 L  U
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 H$ x  I% v, O3 ?1 ]! J+ T+ i) ^
, `' M6 h- h$ m. r  k& @/ b5 q
其余不适感, S. |, H! X& Z+ G+ _. L
其余部位无疼痛或不适感9 y- N5 r- S/ |3 f# O: ]# d. A
0 P/ d  {; i. [- M3 V- T7 b/ O

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