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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47911 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45   N/ G! I  H; ?4 y# x" X/ P2 d1 x
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
; Q' F, k9 V0 ]. z  W  h建议上化疗。
4 Y0 o. U) `  t, A: [
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
2 B8 @# Q& A: o6 V' O* Q( n* `. C
  ?. w, R$ ?  L" t根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# C8 w% V  H5 O9 D5 V! Q& DKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& j( \0 n6 N* L& Q- r5 G! {0 e. Q

  r9 n) k3 X5 S6 o; j根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  v$ n8 ]$ e, v( k5 [

3 Z; q4 v# J" {& F' E9 S* A" U8 _另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 S2 E& H3 g" c" n
  L! u8 P$ a: ?# ~5 S$ g- S
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 H$ S. v5 k: E' r, @$ r
- L& X2 t9 X; \今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: Q+ T6 R! k& N' }+ M
& b% T5 p" k; i- Q  t0 h! f' o然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。7 L$ }! b2 w9 v' u) i. {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! w% u2 Y1 B) a* b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ b. d# F* L1 U8 ?考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& n6 E. v* }$ G继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙- |1 i' K2 w' ~" G$ \# |
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
) p. ^3 V1 [  Y+ ^2 v3 N8 v$ F
4 k+ L5 Z- k3 r7 o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。: |/ _" K  d, g" r* U
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 I3 y. m4 b7 z# d" C
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# K) H* ]3 E3 N
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% k9 f8 E  K7 o) w. D+ }& f

* ?6 z! U; a# Z3 d1 U$ |既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
- I/ m+ ?- ^/ u$ O) _我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 {! k/ d8 m% B9 P, U
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 c' T  B6 I+ J" s6 E1 L9 x, |
1 x* k$ y5 }! b3 {% ^3 m
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
: K1 L' k+ R) o+ S2 n4 m" r  e2 e" W8 H- |# P2 F$ P' _
以EGFR位点突变的患者为例:
% h4 {3 Y& Y( z0 H' R: G$ v) C# R% Z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 i0 ]2 T% Q; \3 d; w6 i4 u$ k2 t. t' @! F6 m5 |
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 d! N7 w" K# H0 s" z' C
: K6 N9 S$ p# q* r' Z但是这个想法还有一些问题:& Q6 i$ e: y1 [# T9 a! O3 |

* C- }* Q1 z$ Z/ F9 i(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' W) e. w5 j4 @3 l7 r
) m2 B; a) K, g. m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- W6 Q% ]7 u& H. P0 Z

( G7 U# C  A7 I8 a0 u) ^一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 P& F% `8 {/ e
- A9 ~* O0 R* G+ B4 J5 C
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。- V8 a) D8 p7 a) V8 ~$ M: G+ O% f6 Y

3 j' H! O3 R1 L5 ^. }1 G
( H" \" }. r" e) o4 |
1171 s+ I* M5 r  D, v9 k
25 R7 Q& y1 Q- p9 e8 _/ i2 Q
体重(公斤)
0 {, K! Q5 T6 Z* J: J' p( J
757 J2 r* h# O& l$ f7 t8 e( u" I& O' ^4 x8 x  g
* s. R& R1 U' d' `& m+ B6 ~
血压
; h$ U" a* Q3 D; v& x- r
正常
; u1 ^  i; I  j7 f
# ]1 L* K$ M, s8 j$ I+ w
心率' D% b& Q% Q5 J9 L+ j
正常
9 X  }1 {7 ]2 _  P- H, ~
: j! K! ]$ i# l/ q$ a  W/ }
胸部
6 V1 i0 y! ]5 i) P
无胸闷,无胸痛0 x, t- i! Z1 D

0 b/ d# C& y$ i' X) u
呼吸系统1 j2 @3 n4 |0 I! _! l0 \
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# F( G% L3 z; V6 l9 L( w6 h

. Z$ `7 I+ G  I. J  M! Y/ M
疼痛感9 E& M# l2 q/ r) a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  R/ t7 d9 U9 k2 c! l5 e
: @8 Q7 K- y. i* H" b4 ?; A
排便+ j: ?- ^7 _& x1 G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 B. n8 L/ v+ \! N  s2 e' E% w, n) ^
% z2 [  \% A8 B) z1 u6 ]
排尿
. o1 y( |2 c$ L9 F1 @, F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& u' ?5 [) A7 w+ q" j& z/ c, G$ `

( I6 B$ e! g% F
睡眠: ~. v7 X. `; z) _) \, q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* C: ^5 B& [8 {4 ^& Q2 `; |
5 ^( J( B- V0 \  i
饮食
" m1 V" N2 N" O. u# @3 R
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; |/ z: P3 u1 x9 D

3 U; {7 H  W8 ]: C3 M2 E+ k' x
心脏
$ @2 \5 d& W  ~8 ~8 P1 Z
无憋闷
, `" r( |" u8 O9 s
6 ?) V$ R' C$ x- _7 ]
* P9 X5 z) Q& ]8 r7 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
: w3 p3 B2 ~% V
: r1 [9 n7 m% y/ |# ]
肌肉' r+ Y) ?* P: S1 A8 V
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) d2 M; Q( G6 L7 H0 O

+ O8 R0 A/ [" \2 y! K; h6 L" I9 ?% x
头部; X! Q* ~2 g  A: G9 r' E
无头晕,无晕眩,无疼痛5 m( j) B0 c! s4 ^

5 x3 p6 n: o0 N' W  a' s( h6 e
头发0 @+ w5 x1 ]; ^: m  h
无掉发
: v4 ~7 W, N; i/ g$ x. L/ x8 w) \
  T4 t; ]: E7 A" e) b$ H
皮肤7 w" c$ M& T* b
面部皮疹较上月好转# p# V" N! E. D8 j  y3 F
8 U* I% r) H& V4 m/ B
口腔: v! l# m* h" L; L2 z* ?- m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 D7 i8 i1 L# Q, H- b
6 O4 z) B1 |1 K6 d
声音& W! f- I- X1 b. g% Q) x" G
略嘶哑. F/ {+ `& ~% i" B# _/ v  q
1 Z, G! v& U# H/ T
& Z5 a1 p0 |# A% L+ i8 _
清水鼻涕
: T3 f- r0 e9 w. h4 O7 S
: {5 P" s  @* n
耳朵
$ Z+ y9 f2 @+ b- o! Q0 x) K
无耳鸣( h* V3 _' P. \6 S9 \

1 `: y$ C$ Z6 t6 ^% I5 t
眼睛! \" h7 c5 B( I9 C, C$ b! |% q
视力正常,无重影,无飞蚊状! B0 q1 ?- X  Z1 h" U2 [
- u! @, N' ^9 t" D, _% _
2 I2 S  X! b7 }2 q$ b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
, C  @" r" [+ o: S8 p$ d" w
6 ?& p  E- b, i7 W" i
" v5 k% P! G& V4 i
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ N/ c8 `; T# i% K+ j( n- Q- `
! b) H9 p( D. Q; p& w% R7 U

& C0 J% Y: ~- @# Y+ D1 S+ [
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ G6 P3 C$ G6 g3 X3 [( j0 u- ]
9 y& A) l5 @6 n1 Q$ {
其余不适感" W8 d4 H$ ^4 M3 L5 V
其余部位无疼痛或不适感
2 n, l) @& @3 P( l8 [2 |7 o3 {

) }# ]/ ?7 s# y, o) P* i. Z

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