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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52409 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 `$ Y" s- K* L4 b; T) J! O9 X
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 |! O. z9 h. K, k; r
, T1 F4 |1 S2 L5 o/ G+ w
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, y8 y6 q0 _, r. ]! }! A% ~
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: v2 O' M5 g4 z

% u! l- h  o: y2 A" f, {根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# f5 R0 R8 K9 u0 A+ C8 [9 v1 ?
' M- \# S  E% n7 V9 {另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 W4 A  ?' p' v# n3 b
( I4 d' Z8 \! U
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
+ u6 N- E/ c: _% A7 k0 u+ _- e# t6 u" t: F' _- C2 |5 g6 j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?; m/ g' k5 P1 q- A0 c7 R% w% ~. g+ d
4 |) j9 M' ?2 b6 P
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 `$ [: K8 d3 C/ W) i4 t% x明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( |# p- \$ l+ m: ]$ s: t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 K- z* R5 d* m2 h* c. f7 ~2 j4 G考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:# g( K) Z+ N2 b' Q  i
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" @+ |9 S( j' Z' ?' C2 j大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# F4 M) }" K% D4 W" A+ Y  U
2 v# D7 ]" ?* |  R7 Q' }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 D# x2 e6 ?+ h0 X/ A6 i& X
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, F1 j3 Y- R( E+ q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- i7 v: A' y# P2 n" b4 r
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。5 p$ X, R$ l6 q: W) x) p! E. k' @
9 {/ j: t  u9 j' V/ Z* Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, f8 R5 d  e: G/ P8 H4 f8 [$ U
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
& B, L/ ~& D* Q# y* ]; L* v此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
" [4 {5 `) F& \2 U/ C
! ^5 e2 [# b, I* \针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 Z- h; w  {2 b9 B. N" I' [3 s
- ]. F9 U0 U# E5 V
以EGFR位点突变的患者为例:
' }& C1 H" }% K. [可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换& D" {" g1 K0 k8 J9 B/ P* g
, T# I- z  J. {6 _/ }1 n8 R
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
9 O# \( v+ F9 u4 U6 U8 L$ @  {$ Q
8 v, X) |; v$ F% l- d但是这个想法还有一些问题:) K9 a+ q: \: Y+ _" P
; }6 @* ]& @4 u9 ^
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。) m" @8 U1 H2 n" u+ i# h4 L

: b0 g7 H8 q* Q7 O6 o2 y0 H(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 o7 _; `# z: r& D0 _/ S

  V8 ]4 p* |* r! o. l一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 k! b( u4 C5 ?( I; C, A
; y& y/ t$ J5 {
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。6 I8 t1 B8 e% a9 l! q; R' e

- V5 p& u3 a  T+ b
9 B1 d/ S# v( C3 x4 v$ j
117
, k/ U, u0 Q+ a' {
26 d) H& ^( ^! O2 X. d
体重(公斤)8 D% M8 j. u, b) ^7 D8 b: a
75
7 n4 Y3 O" G% T  l5 _0 @
2 @: `# w' L; q( K
血压9 {5 g4 `5 s  |4 g
正常
2 E6 S1 k- Z2 Y

* K" K- D% ]3 D5 H0 E' ~( B4 W* V" w$ [
心率5 o. l9 b" b3 @- C; `
正常
, z0 G8 X/ a, ]- h2 B
" t, |, u* w/ M' n; {, C1 @
胸部/ c: E9 J  D. f% o* i
无胸闷,无胸痛6 `1 R2 o# }) X
6 @$ U8 o" }# i/ x7 z) H
呼吸系统# ?4 E: H7 N3 T" `' q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 X( ?" w  v& `+ d4 C
3 L( a+ Q  I& N) k5 U1 @
疼痛感# c' c3 ]. K! c& U$ h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 Y- {* p0 y$ i0 h5 a' X  X

. A2 i/ x" G3 V4 l! Y" ?$ K* v4 F
排便4 D- h  \6 ], B, w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
2 Z; p/ c& T/ H1 \9 S/ q* a

4 ^$ b  L, e$ w
排尿  o( V4 }4 ]/ h- V$ x) T$ i
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- S3 n) S3 }, Y9 U# U+ O) k
; @/ j  P& E9 F  ]+ X9 L8 D2 @9 x
睡眠( q- A! U* K# P/ ]' C( {. {  j' a( U
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
9 j; j" ^* W; X4 y% R; p/ j

) e: W$ @0 d( d' Q
饮食
3 Q2 Q) H5 I/ u3 t) |" {; s% A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 y+ T. Q6 t9 u' x9 ?' |
7 {4 j; f9 H# u. [
心脏
5 u2 W( c" m0 H3 ]- G" c/ g) D
无憋闷  N8 c  K* \- l

2 F1 C% D0 P* @* |

2 `1 x% x  Z' @# U& x% W/ O
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 l& F; A  ~2 `8 ^9 J/ Y& g/ `9 `2 R
% X$ ?+ D) A7 p: g: a* E* e9 e
肌肉
1 ]" Q4 m/ O3 E7 \7 q4 d9 Z
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: \8 D/ b( _2 j) o' l6 T% s8 }7 @5 E
" v3 f3 N: ~1 y5 B; o- \7 t
头部( H! \' |3 Z* U/ }9 Z
无头晕,无晕眩,无疼痛) g5 `, n  ?; k( h/ `- {

4 L' U9 i  j% x
头发; A* Q- D: \. G" A4 W6 c! P
无掉发
) d# [) I( \6 k3 y/ H
4 S$ w7 b+ b* h  D: }) i
皮肤
/ u; z( c* I& W/ }3 m. x) E
面部皮疹较上月好转- E5 _4 m' b' n) Y8 x
0 I' ~1 d+ z# X# z
口腔
& G3 @. `. U5 N. ~. ?
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感! {* e+ n, W8 I+ v) V, c

/ J$ x! |2 J; Q. d3 j( s; B
声音
5 y6 G; g2 g+ D0 r
略嘶哑
$ B- }+ p9 a2 j7 k) ?0 p% R
6 D( ^9 f, }- ~3 t% K9 y

5 s; Z9 m7 g$ ^  i& p: z
清水鼻涕: w. s9 Z8 s; [( {4 f. I
9 L3 f' ~+ J% u- ]. F  r. s
耳朵6 v% @" ~5 g/ c' G# Z+ \' i: ?6 s- e
无耳鸣
5 r6 W% {* m7 Z: I

5 n7 Z, v- U( _) P) x# T. u
眼睛0 I3 V! O% t0 U( H# s1 o+ {
视力正常,无重影,无飞蚊状! q6 q3 v/ L8 V0 ]' j! W) i
( T$ E5 \: @7 i

! X( o( m& F6 ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
" i( h0 N8 h) ]7 p' `

7 n0 B" V9 \! H% c% X; Q

& m8 C4 a- a/ n! s) E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
/ a5 f9 L3 d) j) [

& l- ?' O0 D3 ^/ b. r! q

) T4 @1 k, G; _% P2 Z, i9 X6 i
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
2 l8 W/ g; e- {) a' F
9 h; q2 e; V( z5 w4 }) e  Z% P
其余不适感
( k( C, g' a3 f7 o
其余部位无疼痛或不适感6 r  i: m+ Y9 v$ o; f6 z' a

7 t3 V2 C% |4 w* ~! b0 G9 }

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