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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52366 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 r. r5 H# n+ q4 q7 `8 A% x问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 8 H0 k, B- W; c. x3 v) [

) Q1 T& r+ ?) O7 B根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 a( Z" U: h# p' _
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' E) g$ p2 N* C6 _+ ]
& o0 g: {" i, \- P1 \! s4 a( j
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ {# W. ^2 B' F1 o2 ^! Y, y8 F
0 i3 @/ h3 r/ K$ h1 B. W
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& K1 {0 ^# z$ M$ f& v( D) [' f* U8 H; J8 b# i
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ Y" X5 z1 `1 p4 k, H+ f% k: t7 r" u6 |7 F* k: p8 b' B
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?) u9 I. Y! ?* U! u0 e3 U

' R* |3 L" @5 c! P4 o然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# D: k8 r" ]% `& p; F! c2 _- S5 s
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! e) T; M& G. D; @( h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# r) K# b  v1 p$ [8 C
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* q" {5 m: k" }! _继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙- X5 P2 \  K2 L
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊3 \8 w) |& b2 J# {" f

& N. K' p+ I( a) F9 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( D& X) `% J! U" j4 Q/ [! V
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 \/ Q7 @' `8 x; d第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) {" U2 K/ Q( z+ ^9 o
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
$ b2 H6 v% p5 }* V
) k, ~1 Z! [" j( K既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 L$ w: p' b5 K/ X' F" y我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. o4 ]7 o- L5 R# {
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。6 u0 v+ d. ?, f1 x8 M

1 s2 E- I- `$ @" t% i  x, T针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。5 f3 `& E. J9 {* |) c6 D1 A) \
( `) p2 P: `3 l. v& `
以EGFR位点突变的患者为例:
- |4 k" C1 a" T, L9 {0 ?可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; y1 p4 ^( }: ^3 n+ |% ]
# H) x. @* `2 Y0 e8 e  d; i3 }# r
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ p+ u" m: h$ n3 z9 I; v8 K1 `% R/ p
但是这个想法还有一些问题:
7 n2 p( ?' F- c/ \) o7 L& Y- X3 D# W! U* V) r& o
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& [# W, x6 x, F# R. S0 t  z& \- n5 v/ B' f0 Q2 g
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
" o6 U+ O1 E5 S
$ m. O/ ~& _/ w4 @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 t" g( r2 r) u# t7 D! h! H& J7 q3 w; U4 L
, p8 N" J1 J. {) f5 W- H  s祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
; i$ N. \0 D5 q; d. q6 i" ^
7 K8 }$ O6 e3 z& E2 m

/ H5 {8 |+ b$ W' T1 h
117
2 A0 G# d2 ~, H! m2 e) V
2
7 R* M7 _6 `' ~- x
体重(公斤)
+ y7 q" d3 g0 ~; m; t
75$ O9 v5 |# k. B& T$ d1 \0 t

( c& t# J# b" j# e. v+ Y! w
血压. o9 R/ i8 V) ]# _& e0 C' w% ~0 M
正常& U: |8 K  o: G

2 h: M" Q- L/ i$ ], I' I. T. C' @! [) w
心率. q4 k# @  S3 A# s+ G  M2 M
正常
3 U$ W% |6 v2 s2 g

3 C4 ?/ ~' v! A( n' }0 ]
胸部1 Y. z  o6 a& D
无胸闷,无胸痛
! F0 V  S: a0 `+ m0 f7 }& p2 [5 M
) X! W, k( i2 h- e9 q7 l4 o# E
呼吸系统) q" n+ b+ }0 T; k
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% h" `7 _6 k8 T
3 ~& G& p5 x* Q. G, ~! ]# b8 u
疼痛感' F, }5 ^. U  ?5 O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感2 A" f2 q6 j# W( ~2 Q
: x2 T* [3 k7 o# x
排便
6 ~% u2 W6 ?$ l, a0 z2 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ V! @6 y) n/ J9 |, Y6 b* y

' e! L" A2 X3 b" F; p
排尿# ^2 l$ g5 T5 _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, Z) [) o+ i( R: x5 t6 F
5 k5 f$ O' H. V& |/ k0 w$ P
睡眠
9 j1 Q$ b/ B: _- X1 A& R6 _6 e: G
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 ]5 |6 v- S+ V5 F$ P0 V- s
% i$ y; U- k7 z
饮食
4 [+ |4 b% k; E5 t
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
! j: q9 n8 B0 Z0 u! J
6 w; U, B. j9 J& {, |) x1 g& m
心脏
9 b  ?0 a" H) Q3 B
无憋闷$ w: P- i8 M" C7 c5 K! `
0 x( ]0 S+ {2 Q+ f  M: k# _
' G7 G9 t0 `; ]# T3 Y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ K) ?! Z5 x. j/ [; n

* k" G2 M3 p3 z# q
肌肉
4 O$ R3 Z1 y5 M& }& l# q+ _5 Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 k4 d2 c+ \9 Q, p# f/ c
( ^2 L) Q' \3 Y8 ?7 _
头部
2 U$ R. J! s. E  @5 r
无头晕,无晕眩,无疼痛
$ _1 q2 A3 u: H  F3 O

& p2 G: J. i0 ~. c
头发
& u4 r( x" V5 C  A$ L
无掉发4 L2 x5 P$ C, }# V+ K* R5 h
  [; z% f% |9 D: B4 r) s0 C2 @
皮肤
4 j7 Q6 T0 m/ r6 a
面部皮疹较上月好转
( p% n% L7 @* w- |% X. ~5 Q

3 v6 e9 T5 x9 \  ^( S( v
口腔
4 G3 e; s$ Y* H+ ]' K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
+ d9 I6 \3 D( n! ~. }: s7 N
! H4 L. I/ z6 ^$ }
声音
0 f( x  R& d, t9 v
略嘶哑
$ _0 G8 d2 y& v& E+ U3 M8 H! r
& ^% u- {9 G' A! ~3 Z

: B; r: {, P/ l  r+ g! B! g# L
清水鼻涕
% q; X5 o' ~, l4 F+ [
* q; P" _4 e1 b- \6 R2 X& z$ O: ~
耳朵
, q, ~. x5 a! p1 v
无耳鸣: ~7 k' g5 c. N' K6 S

6 P# M/ x& G2 B
眼睛7 W/ s; B: t* w. T' y5 S; Y2 [) G
视力正常,无重影,无飞蚊状, B  Z% ^3 w, d4 M
" s- f1 y. }1 y9 L: x- T

( j% i+ [! x/ j! u& K
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 o8 f9 ^, n+ ]( X, g: }/ H; t
1 x  E5 H- q: t4 U1 C2 _  s
/ n3 S, ~) F- H: W9 o6 K
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 g. U! ]5 H8 z) c. Z' r7 d# Y, y

) [6 M) O, `. p1 |" w: y

+ n' p: f  M( k# P5 n6 }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 L" ~+ r0 s2 m! I7 B- ?3 e7 L
" p; z$ S. V- ]  K' t6 q4 U" F
其余不适感
/ P# H/ a1 _, ~$ H
其余部位无疼痛或不适感  h3 o: i% l( `; F, l
2 a  w5 B# G6 v8 ?5 ]2 j( T

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