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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52460 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
& U! f% @- N8 ^. b! M+ R9 l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 E# e) W0 F$ I( o

( I) L. X: \' l; H) a根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。" ~  Z6 A/ F# Q0 R  N8 ^
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% ^. U. T# Z4 d; D6 w. C4 M5 j

7 i" Z7 r7 U# b$ j: P8 ~0 l根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。* S5 n. X0 i/ f: ^! I  r
9 F+ ^: N% N/ d, b; G
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ s& r# g7 C1 i+ W4 z1 Z+ F, Y2 ?/ g
0 p& @8 i0 i0 j- u7 l& n那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 / b/ M" x9 ?. H$ k1 o) y$ D" R
1 n! U% \, \/ ~
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 j" [; z* q8 Q4 i6 J! n; e9 `4 V' E  o( \) t5 i
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
0 V# V8 C0 C, t' a- Q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( G4 e& j& o, u3 J/ q+ O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
# J/ F4 h% d1 q  b1 i考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
: f$ Q! K9 ?$ `3 U继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 a5 }$ d& V! m2 J# B
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% M: H+ H8 B1 L: t

6 ~) j2 ~/ k6 k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 s3 l2 z4 B) R; V3 u" h6 x目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
5 }0 J8 b3 y1 \) v2 k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ E! U3 I  \! C! H3 Z/ b) [1 e. Z$ v
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 m0 X- F+ \8 J$ e+ H3 w5 R
9 F9 u/ j" D% k; b, r! v) e既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, r7 S1 a0 _" d5 s9 s% G; ]2 {" t我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; Z+ y0 E" H" r: C6 Z' A2 k0 m8 r
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 M% {( ]7 g! |1 k# X; C2 n5 l
1 J7 z' L+ C7 s3 l5 t# h
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" l* H  b9 z" a0 P2 c" r7 k$ D2 G, V  }/ m/ v
以EGFR位点突变的患者为例:
* |2 U: w- o  L9 i可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
) C. B6 s/ I4 X( W: Z, e: K! b" q9 @. H, U/ r
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 ?% T/ W$ {1 D8 m$ a" L
: [6 D3 n( Z5 E9 y, P7 K6 x
但是这个想法还有一些问题:
7 E. R1 e. u4 T0 H3 P; g$ P) H6 u" R, [! J; ~+ }! v& Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) e5 ^4 o$ l- y5 J  V- x% U- e& g# a$ U. |
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' x. L; A% Y! w2 V

" b# {+ a4 p9 P+ E& }1 x一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 R" z8 }/ @3 d, s! w4 W9 u
3 M: L: N1 s0 y) S
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 B0 B' ]- ^& r- d4 X# p1 _2 v8 x9 ^' s0 f- [9 U0 a

0 T, t( D# e4 d' y% E: z6 d
117
1 g/ K0 Q/ `' \
2
( o" W8 j3 l) ]6 p  d! }' }* P
体重(公斤)9 i" `9 @* i7 c' B5 e
75  m) b! L3 W- @: I" z& u% K0 b
! z2 K, M! T( Y5 c& c8 D# k
血压5 j2 L# x% Q: |
正常
4 ^2 `  a" P. A4 P2 H

% d' Z- @* O- B, b1 ]: A  j
心率
# b: I) i$ M; t3 p9 u
正常4 a5 [# f' d8 _. Y7 h, V, [6 K

$ W/ B! S; }( G8 M
胸部! F4 y( M6 a* w% u, u' ?5 \  u
无胸闷,无胸痛' s+ g3 s7 i2 G; \$ y, F" [0 B

5 H9 }% \: M7 t7 Q
呼吸系统7 c( z7 w4 O0 c7 n  Q8 D8 d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ p8 I1 Y+ b0 q. f8 @: e) Q

7 j1 F9 p! L, C5 S# ^
疼痛感" |7 Z$ D3 Y# h( k; @( L* S% c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, i2 f, P7 r2 X/ T. x

4 i2 g7 Y0 P3 H! C$ T9 O! J
排便- }' b% e# o/ W9 L4 r/ e6 i& G( [: [& o
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 |7 n" I$ |  y- ~$ \9 S7 D# A

* x! c6 P3 z3 F6 w  C$ o/ \
排尿
8 u/ \: @3 D9 S/ A. `: |
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ ], n8 s% E; M' _0 a5 L0 V
: F+ f  R* S5 N. R* }
睡眠
: Q) @3 d, V$ l* l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 ^3 [3 l3 [' M) _
- e/ G4 m+ S) P
饮食% g9 \0 n- L2 r3 T
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 U1 y! t: y# u( |& _
% a0 x" f. j+ v. M
心脏* V) O2 r- P$ Y+ o2 L
无憋闷- L! N, y4 h" F
# d. t( F0 t6 p/ P9 w. m2 O+ p
+ d* G, v* Z- {2 w, ]8 F/ T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* H+ Y3 T  I0 t

+ ~- |$ P* L' j9 C& J0 s# U
肌肉
2 Z' m" f/ ?6 A) @1 o
无肌肉酸痛,无抽筋症状0 g) c8 y" w- y3 q+ z

* ^1 @" v3 N+ x( i  n4 J8 d
头部
( |8 U* w7 ~! F* [0 p+ L& P
无头晕,无晕眩,无疼痛
5 V6 U$ Q/ m4 R! K6 X8 g
7 Y! x6 C6 }3 {/ [0 O
头发1 N! G  B8 m  R6 b- E  }
无掉发
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; |3 W& M, f+ y; P
皮肤6 d, \& Y) V  q  u# h4 ^. e) i
面部皮疹较上月好转( q( k! }  L/ d0 J
" b3 Z, @( E) `* y1 v
口腔
4 D( o4 V) n3 Z1 b
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感7 d* u" h5 |0 O
) o# f9 k& a8 S0 \. U; y3 k
声音
. p# B+ V0 c  z+ f8 A
略嘶哑
) ]) j6 D: F8 }( C
7 J. J: V$ v* [) ?, t

- Q4 E- F) ^) g& P/ }/ H, m
清水鼻涕) d' ~* g. V( |9 o. k% z
1 [( c: q9 Z7 y
耳朵  u2 ?8 ~4 i, x3 n+ d
无耳鸣
$ {5 h0 _7 D( c

4 l+ a" J/ v5 D1 h* H
眼睛9 `5 A: `4 Q8 X* r* N6 w. G: |
视力正常,无重影,无飞蚊状* r, e' {7 t" x6 y; o
* V. j& W; J( F( U! E
" Q5 n- \# {0 P4 \8 x" x6 K
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% z) U- B2 q, ?* X: `5 n, @
6 s8 u3 e7 C) N0 \0 |; Q

" Q# b' w5 v" q4 U+ U
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, X% I7 I% q% R) o0 S) @

9 ^9 L; D7 }5 S- s3 n3 i1 T4 v* ?' C
, z9 l! V8 |, c5 o+ w0 `
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* ]6 [) r% T' @! h% J
+ M; I/ v' ^7 N1 x
其余不适感
  g3 k! o" ]: ~1 B1 P8 y
其余部位无疼痛或不适感
- _3 }$ \( v8 M

7 n' }: K" j: ~

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