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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50353 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
: A/ w; `& q5 {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ \8 K/ i* A0 w$ O3 E/ Z$ ?8 s% @% o
# W9 k8 r5 X  D! e: g$ I
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
  ?5 |" q# @4 f+ P0 UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ a8 t* v4 ?& j" C8 u. S8 l5 X) m# a

5 x. T6 D  `" k& y4 I4 q# O根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( m& o' g6 H+ @! r* W$ k

$ [9 P+ b# V! b! U- ~8 P6 `2 g另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
3 p2 U7 @3 P; u5 s6 z0 E9 u4 S& F* e) N! h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: M! x! `% y, x' x2 t$ F. A( y1 e/ x- ?0 k, A4 f+ S) B1 r
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 s5 {" C$ O  x1 ]! L3 U+ L9 H- Q  n* k

0 ^$ F2 T' V0 h" V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
8 F* c4 P+ j: \/ A3 I: M明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  ~& S! Y2 B; u6 T) {* ^5 ~+ g- n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
/ f9 P; H$ D- Z* Q/ F5 ?5 J+ j! V! ]9 {考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; l2 e1 q9 R0 J  ?% s& p继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 ?- p  o0 }/ \4 ]; j6 m! n
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊1 Q" @! B- x# A9 \' z7 @. [

. l: f% ^  t- V8 C  {  |' N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
' Q/ R1 t5 d/ x- b( d5 Q+ V目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 G  v1 p" t1 Z& e" }! v9 B
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) D& m1 j  o) B( y+ T& ]9 c
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- @( l2 F  ]7 W% I" Z6 a' z( ^. P5 ^6 l
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 I7 }. X. n& D1 L* t7 P' r
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 l: S4 y9 n4 o" U0 U( J此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
/ ~' Z2 c! k) k' \5 A6 t, w2 E
- Y6 T' a/ c% w) s5 a  g# z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, L( J% e' Z- D5 W* Q: k

  k+ I# y& \8 I2 A2 W+ A. }/ Z0 S( ^" O以EGFR位点突变的患者为例:6 Q& p, v8 A. u9 W9 Y! I) ?1 P
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 h" Z% m% B3 ?2 ~8 K) i' J

- G, z" h; f1 n: x& @3 ~# l# ^& a以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. i) h, }! o# x1 i7 d5 G8 l& _5 j1 {

+ h! {! R* p( {4 m! _% I; A但是这个想法还有一些问题:
$ u9 ~) W' A/ o" L( K4 ?/ T
2 g5 D4 O$ H+ M5 j5 ?0 @/ L) u(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. [- _; o5 G- O# L8 N$ V
% t& [" p0 G: R8 N8 \, j
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
9 E/ }; g+ g% E3 z. D% r0 P4 V: h+ {- w8 v" \
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" b( V" R2 w) f+ G
( F0 ^( U0 i) L
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& ^5 [4 N: K- Q; h3 ~

* e6 J, y, n, ^8 H4 K
3 x% o  P. g$ e+ i5 Y( N' c
117
3 }$ Z$ J( w9 u. z8 N1 `. M
2" W) U+ n7 d0 D/ n
体重(公斤)2 A1 n+ f; w6 N- X) p! U( H3 R
75
# P  w  c# H* d) N# B

+ M2 u+ n/ `" J- Y# ]7 S
血压
. q6 p. m1 ^  O. d) X
正常
4 M+ t1 \1 S: }8 h% V
8 j1 i7 R2 S4 m1 B( x! O0 I# _
心率
' }* i' ~, y! ]' F
正常
3 v4 e, y3 J2 g* N; v+ R& N8 q6 ?

; V: G, I( m! g/ C* M
胸部  P; o# D+ ]; _) O( y9 x
无胸闷,无胸痛
- I3 L: C6 X" L4 a: L( C' E

$ i" v- k+ ?  S' t3 f- A
呼吸系统" n& O0 s: ~, Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 W+ @4 c0 U7 X2 q
" I4 Q- r  j* w+ N+ {
疼痛感: ^/ O  `. d' y; n# _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, A2 k% X3 y0 n! U# S

) V; O( q: _& E, C0 M
排便
! G9 L. t. k0 h! o+ d3 i3 E6 x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# K5 v  P: [- b# y. v# C; u" }5 e3 f
1 \1 C' ]; }" N% z) g' Y' ]. M
排尿
  U" u) n8 [: W  w0 _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* Y3 j5 X7 L; m3 h, Z1 ]. G2 N# h" ~5 u
5 n8 t$ ?; m, n! w
睡眠2 t, K: T& |8 ]9 x
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* Y. O9 E4 v- S- E+ g" Z9 d6 C
) j& r% [; T9 ]9 C
饮食
$ L% q( t( X2 r+ v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感% J% o( g% V" R4 K% h% H, X

# l5 [. y6 v% u: r# b
心脏
0 n+ F9 f( W- y! d
无憋闷, s+ t5 w3 L4 [( A

) N$ l7 U! [# @0 f3 w

0 w0 C$ W! x( v7 n) L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀/ k7 T; B; S# S2 d$ @% |
  L7 Q$ c' [1 Z
肌肉
- \$ ]& E9 Q5 p8 ]7 A1 B5 j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 a: ^& C! e- `! T& t8 J' d/ b

  E+ K; `  T: Z% @( d+ I
头部
; x$ B% |: [" ^* |9 N
无头晕,无晕眩,无疼痛, V5 |* E6 z1 i, \& p0 c1 ~
7 X: m. U& b$ k9 L- n6 A- R
头发
% s$ [, }9 ^, R, ~9 U2 _; b
无掉发( d; t1 ]. `! t8 z  S7 `. n) A. n

4 f5 X" \# I9 A& z# i5 {
皮肤
: [1 P7 f, [0 {) Z
面部皮疹较上月好转+ K/ u$ S" Q2 |6 a, J) |

$ ]% P# w) v  r( N* j& ~3 n
口腔
7 o. w0 c0 w3 ]$ A+ v! M& n9 ~! z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  P) m& S  H, u  j
% X( q4 z% Q; B& T9 U1 V' i8 x2 h
声音3 v& C2 V+ z, j. e
略嘶哑
) v: {. C% _$ q9 D) u' E6 k6 W

( p, s; [9 m8 L

( t6 v$ H3 H6 h/ A3 h& B% K
清水鼻涕
( z2 X4 K. @# Q9 e8 v

! L, U8 [: a5 e& t- ^3 U
耳朵
, O6 x7 n' g$ H  H# r$ V* d# D
无耳鸣7 c# S1 z" @3 g9 _  N6 e& Q
1 F1 R4 C6 P) i: w! ^! O
眼睛
7 n* b- p1 E, k0 k1 @; w
视力正常,无重影,无飞蚊状
# ]2 u1 _4 }2 u$ g. j
' }+ O/ ]3 @8 k* o! X& V% |" U1 a
% q) t! U& a- \# g2 i6 z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 \/ I' E# e* E/ ^! E4 z

  F7 {- M$ E6 i  n: I! p
, H) g8 b8 [- u, l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
! J5 O0 f# m/ }" V

, O) ^: P- ^0 v7 g

: ~( _4 I$ S1 `+ V8 T
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' K) s. V+ x- @$ {0 n
$ L9 u! \( l/ l- {' ?# N
其余不适感! l. u/ d8 n# m& T. E) p
其余部位无疼痛或不适感( ?. i! \9 B, O
9 q& [% m  w% w7 |* n" L

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