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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52630 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

- [6 H# c- N: Q/ w, \问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 , {. G. n- k# E" ^
4 f  L' g0 ~" D6 W7 r# X9 ^
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, y& ~% J3 c& U: |- H
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 }3 `, t/ ^! o! K% n4 X) t9 W, l; J) t
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ ?/ d9 J3 t; ~  i' s
) E/ B1 B1 t3 O
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# M4 L/ L+ L0 p8 H! E- G
4 W. L; B4 h& ?) w* O6 E那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 L3 p( I" ?7 m) x0 H

- R, ^( t$ {( r* r; G: c8 O今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 `4 L" V: F& h) a: K
1 ~( ^& Q: Q% D) U9 I  G, a* \
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, Z' P9 z" I1 Z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。. g  ^5 b& ?$ [0 y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。2 i* w5 y' V# M& J2 ]
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 x& i* n/ H: r$ j继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
: D! W% A/ C1 B  G6 N+ T( ^2 C; f$ X大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! a' [* B' j1 B2 i" \6 d
, d5 ~  U- X. D, E, P' w& M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& q" |: X, p+ e目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 d! D' k, p7 w9 E& h" B
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& \$ a7 x% V/ g6 v4 R
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ R+ L$ H  p- W% ~

8 U& j$ [; {- M: i% Z, u4 l- c既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
* {3 F+ M% i+ A7 |: ~7 {8 \2 C我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) F) ~: h" \- P
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 V% v) c% K2 ]* F, _* T# T
, @3 `6 `6 g+ H; P  k针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, t( C  ?+ A3 a$ w2 V

7 i! b. X  v6 J! Q8 i" Y以EGFR位点突变的患者为例:
3 x- \! t' v" @% x可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 O% f; f: _; o7 |  {$ K6 _* K  {8 K5 c! C; Q
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 q% _: Y( F5 m7 }" K

" B' g: @- K" `2 p9 p但是这个想法还有一些问题:8 W. |6 x, S9 m* X6 n
* V8 |; t) u& p/ E( J9 |
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。1 E3 T/ C% Q7 i: S
0 p; j! t  o7 a) G8 |
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  \) _, S2 Z# `9 y& U
7 r1 k, U( j  O0 ^, m9 J8 k一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。% d$ q) |7 B% R! Y  ~

: }1 G+ l2 a& j. f( A  E% a祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。5 I5 O  P4 d5 m0 P

+ j' C9 f; K. e) n4 o

+ @7 F7 B$ q. `7 b$ @9 x
117" [% E9 j4 A$ `1 l2 a- j, E
2  p: Q5 Y2 |2 Y6 B
体重(公斤)* I2 t7 q# Y3 |; x
75
5 L' d$ R! r$ V4 N# P& B1 `
2 J) A% |# M5 ^1 i& K& m  r
血压  o. y8 H$ L, z2 N2 Y
正常
* R" n3 d0 S; }) ?8 l# f. k5 i) |
9 D6 I4 V( i5 j/ }
心率9 k6 S9 f; F7 v0 g  x' G
正常) D  `3 W# l: J4 Z  P' h9 m( V

) y+ h4 F+ X' w% I5 A; s; w! c9 f. l
胸部' [0 L3 h5 l' ]4 [
无胸闷,无胸痛0 K6 a' l+ V; c
5 _: i0 W, `: m0 `. @
呼吸系统8 a) |* n- c9 X9 m' m& S" A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; d/ ^) |1 S9 _9 o4 s) p9 |
  h! i: @! Y$ J4 m) U( v
疼痛感
2 v2 v% s8 Y& @$ i0 p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ D& G& F. I4 K  d, R
+ }7 M# B6 ^0 H/ f+ I4 u
排便
$ _* }5 K/ P0 X" ?* ]: |( l
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( V: B9 p* f; T3 j

! k( O/ t* e- a6 n5 G- @6 f3 i
排尿' W/ E) ?) h6 x; \' i3 _" c5 U* r7 d
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感# R* l: Y/ B2 p. \! `: Y- ~9 C

; ?5 W& @8 j9 I+ p" m6 |6 e
睡眠
8 Y* X# E; H5 S: D
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜/ |" V$ h# F0 P( t- ^+ i! [6 S& W, i
" A6 |# `  R# X3 d- V5 U
饮食
. J. p4 h5 k4 g# k9 w
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ H/ @- X& B1 G
2 S1 J" u8 f( q, P8 w
心脏0 i+ \/ x5 V% y& b
无憋闷
% t1 {# v. V0 U1 i, u3 {$ |5 [

$ Z& E& C* z, {$ \' [
# b1 i9 D3 Q& |; N
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ c+ K) `7 `* W) ?1 O  i0 e

; L, Q2 f" M. @' N) w0 _
肌肉
& g) D& `" a% `# v8 E! W* l' K3 H0 G
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! ~9 p- |/ k3 j0 I
" Q0 o2 R0 ~# x# u
头部
9 g4 X3 h* h8 c# ^
无头晕,无晕眩,无疼痛: E1 g3 a3 q( |1 w

& L2 \: b2 C( r: {0 T- C8 V& ]
头发
  U: S5 @( g; M# K2 t
无掉发
" w3 `- T) y) Y. z# {

5 P! x7 r* r" G' r6 Q
皮肤2 J  A5 I3 S3 e# l# h# W9 I7 u- g' W- x
面部皮疹较上月好转. p' E# `2 v5 F- ?# y7 B: C
( k% J6 h3 w$ W- X
口腔7 J/ s3 E& x& o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; I1 d8 w" J& ^0 ?% m! d+ I

" C3 j& E, J$ c  I; P
声音
# t. a% U# s+ k+ s- y$ L/ f, W
略嘶哑
9 F4 s+ v% n2 W; C  C7 w( P) r

. G5 ]( r* B" g# Q$ m
7 ~; I/ A6 `0 H& A2 R( f
清水鼻涕! y- W, @8 T$ z8 Z( [

* c; ?3 n1 K4 H" I
耳朵
) \' ]; v6 U9 D
无耳鸣
+ Q( L$ D9 E+ V. \" O7 ]* o

% B9 R9 b3 T; n( m! Q/ h3 Z
眼睛
1 ~" N% R% X" T2 M  A: J
视力正常,无重影,无飞蚊状) s! [1 V0 ~* v0 G/ P3 s: W

9 q2 U% n' h% h- H2 }( p: k- t

, r, S2 d' S* I, T+ U9 ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# _& w7 t0 W8 V# B' N) O$ R
* x5 i6 B8 _( s( |) Q

0 d* k( D+ e1 D" P" V4 m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感3 g2 {- S9 K0 f8 i' C) ?
* h) D1 D( c" j1 e* F9 G
" ?' S/ d4 m8 w, y* P# G+ X' K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ ?- l. S( C0 Z& t! j- \* z

. _# D' j6 f/ g! ^5 z
其余不适感6 r4 `# m. J' R1 m3 I# G
其余部位无疼痛或不适感* k) P6 b5 y8 _1 ]1 h0 K: M4 d
! ?: b7 j6 V8 E( K( }6 S' p" R

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