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脑转胸膜转肺内转两年,易耐药+特无效+力减效,出现骨转,路在何方?

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30686 49 chris_mac 发表于 2011-7-5 21:21:37 |
chris_mac  小学六年级 发表于 2011-7-15 23:01:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
妈妈今天说今早起床头晕头痛,已经是第二次,而且是曾经脑转的位置。我严重怀疑脑部也复发了,现在正在想办法哄她去做MR。

然而,如果确定脑转复发的话,下一步的治疗方案又多了一重障碍。本来打算放疗完毕后做阿瓦斯汀,利用2次左右的阿瓦控制病情后,尝试上索坦或者索拉。但如果确诊脑转,就不得不先对付脑转的问题。全脑放疗?脑转靶向药?是否就只有这两条路了?

今天放疗才第五天,我无法想象熬到20次放疗完毕后会是什么状况。而且我妈妈对放疗的副作用也是很敏感,底子太差了,放疗第二天就开始呕吐了(不像是脑转的呕吐,因为都是在吃了东西以后产生的呕吐感)。真的很想很想重返易瑞沙,如果起效的话,起码能缓解一下燃眉之急。

各位前辈,有何经验可以指导一下呢?
chris_mac  小学六年级 发表于 2011-7-18 01:06:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
妈妈放疗5次,最痛的地方有所舒缓,但其他没有放疗的位置依然疼痛且疼痛加剧了,甚至出现了新的疼痛区域,肩颈部位,唑来膦酸似乎没有起到什么抑制性的作用。此时如果继续只是进行姑息性的止痛放疗,不对癌细胞进行控制的话,后果不堪设想吧?

我是否应该在放疗的同时,尝试上阿瓦斯汀呢?答案应该是yes的,只是真的担心妈妈的身体是否能承受得了。但如果要熬到放疗结束才去进行下一步的治疗,会否为时已晚?

我知道我顾虑的太多了,但我真的希望能得到一点提示和建议,或者只是一支强心针。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-18 01:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-7-18 01:17 编辑

阿瓦斯汀和胸部放射不要同时进行, 甚至前后做都会有一些风险。

Dr. West的帖子
“ Another concern is that we have seen a concerning frequency of complications  when avastin and chest radiation are given at the same time, and perhaps even when they're given sequentially.  The leading concern is a tracheo-esophageal fistula, which is a hole that connects the airway (trachea) to the esophagus, both running alongside of each other through the middle of the chest.  This can be a fatal complication and has been seen more commonly when avastin is given along with chest radiation.  It's certainly something to be aware of and consider when going through the potential risks and benefits of adding chest radiation for someone still getting, and maybe even just with a history of getting, avastin.”

chris_mac  小学六年级 发表于 2011-7-18 01:15:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

妈妈在做后背骨的放疗,不是肺部的放疗,也会有影响是吗?可否告知具体原因?我也想知道多一点知识,谢谢爱姐姐~~
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-18 01:36:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
chris_mac 发表于 2011-7-18 01:15
妈妈在做后背骨的放疗,不是肺部的放疗,也会有影响是吗?可否告知具体原因?我也想知道多一点知识,谢谢 ...

我也不懂,理解一些,但说不明白。总之是个气管和食道间的瘘。查一下tracheoesophageal fistula 简称为TEF 或 TOF,然后顺着中文意思应该能查到相关信息。这是种病,同时做胸部放疗和Avastin, 甚至前后用,都有可能发生。
chris_mac  小学六年级 发表于 2011-7-18 01:37:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-7-18 01:09
阿瓦斯汀和胸部放射不要同时进行, 甚至前后做都会有一些风险。

Dr. West的帖子

爱姐姐,我看到了你在另一张帖子中提到的关于放疗和阿瓦不能同时做的资料了。里面提到不止是同时做会增加患上气管食管瘘的机会,甚至是有过阿瓦治疗史的患者都会有此风险。那么不就意味这两者是几乎不能并存的?但我相信现实中两者都做过的病人,应该不少吧?

希望经历过阿瓦和放疗的病友,能说一说经历和经验,给后者一点指导,谢谢!

爱姐姐,不要误会,我不是质疑你的好心提醒,我一看完那篇对话就已经几乎完全打消现在上阿瓦的念头了。只是我觉得这个问题关系重大,希望想听到多一点真实的经验,好让我做出尽量正确的决定。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-18 01:43:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-7-18 01:45 编辑
chris_mac 发表于 2011-7-18 01:37
爱姐姐,我看到了你在另一张帖子中提到的关于放疗和阿瓦不能同时做的资料了。里面提到不止是同时做会增加 ...


没有什么误会,我们大家都这个样子了,没有心思考虑其他的。根据Dr. West说的,这是个致命的综合征,已经更经常地看到。不一定就会出问题,但是这是一个已经知道的严重副作用,所以要慎重。
chris_mac  小学六年级 发表于 2011-7-18 01:52:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-7-18 01:43
没有什么误会,我们大家都这个样子了,没有心思考虑其他的。根据Dr. West说的,这是个致命的综合征,已 ...

是啊,说的很严重,我看完整个人都呆住了,顿然间又完全失去了方向。。。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-18 03:18:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
chris_mac 发表于 2011-7-18 01:52
是啊,说的很严重,我看完整个人都呆住了,顿然间又完全失去了方向。。。

这只是说胸部放射治疗,没说其他部位的放射治疗。
never_land  高中三年级 发表于 2011-7-18 10:18:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
经历了两年的治疗,愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免!
我实在想不明白为什么当时给我们用了这么多的放疗,我们是腺癌又不是鳞癌小细胞。包括省医的权威吴,也是让我们大剂量放疗。
放疗只能缩小病灶,又不是根治。如果化疗和靶向有效,同样能缩小病灶而且效果更好,副作用更小。为什么上放疗呢??除非紧急或别无他法(比如影响到食道吞咽或一些骨放),不要放疗。

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