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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1277132 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二  ?" F8 F* [0 x7 q
近二个月治疗情况汇总:$ T4 L5 x3 Y/ |. Z' O5 G
1、病情记录:  m$ b1 P" y+ H! z$ U: S" {* q# ]
7月18日CT提示:* ^* J3 o/ x% J- E3 m
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。/ u3 a- M/ Q/ Y8 k3 v6 Y  ]
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。  q% e2 z# `$ I- B$ q
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。% Z2 c( P- a; g) ]
( 4)右侧肾上腺有小结节影。1 |" ], }- j7 `) L3 |) y8 |! d
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
* t( ]9 C& P3 S7 V% ]5 D      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。! u. Q) p% w3 u- T( z8 c
2、治疗方案:
; k& n4 d# S) B4 ]) q    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。6 g, Q0 L' q% m7 r2 |! f6 Z* b
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰- Y- _# A' h; f8 q+ {8 L4 w/ E
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
/ G* H: w9 o: _    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。, M& _+ ^" e) h9 X$ A1 H

% n& h: Y! M7 D# z& k0 b    3、化验结果:; @. X4 d) }; Y. n* S. M
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
2 G( x% u+ c  D; G: `9 P# ^! M       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。! I8 v- M6 w0 h9 I1 |* X
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。9 n7 N! {7 J/ M2 _! x
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。/ a3 [9 Z! J, f+ O* b
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。$ s2 ~! u/ n0 [. j6 J
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。! G' L; \# Q& v9 l) s
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
; A& |+ }* M! M* u5 J5 w% |       5、目前状态:2 I$ |- `, }6 z) ^+ n* q
          由于没有做CT,只能从表象观察0 q5 c8 E. P# F, z" y# D( W- D
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。: d; c# ^* g5 G. u
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
) m+ i6 W# B& o9 u, l; |/ E3 O       6、收获体会 :
7 I8 c) I$ v4 @* e; W) p! v+ m6 ^       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。  B$ S" D# X/ H8 E
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!% r% a2 G2 g7 v# _9 ?9 h, T
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”5 \* \" ~0 V! I* X
2 `# p8 D. ^( q- D, w
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
; w/ a5 p# _* r. X# k2 G# J! ~0 q/ b在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
; ]  p7 F0 j6 P) E" c6 _这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。* M& H6 a) i( b( d( x
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。: ]7 z( |. ]0 K$ g* y
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。5 q, l) R2 V; L# W
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
7 r7 L! ~# V2 ~/ W4 e3 r另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
7 Y+ M4 C$ r* O8 D/ E5 m, d总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

( W2 _5 I; t9 B& G! f# v0 f: A      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
' `' S% n. z! w谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
3 h( W0 u2 K" c
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。7 g3 k2 X8 O! t" }
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
6 K: v  L, e( q2 U如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
* W/ i  f: X4 w! m& p9 P- ~+ |在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。# d& }- N* C  [
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
6 N0 }+ Y- J# Z' A5 q3 v+ M抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
) Q. r. u4 ~* L. K5 ?* O现 ...
+ ~) K; Z1 o8 ?5 h+ O* U6 {( \  Q
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 7 c5 f9 \9 c* d  C- Q, W3 y
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
: }& v( t2 J9 W5 ]6 S在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

2 U0 H" t) v  Y7 O! }' D4 ?今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
$ H$ b7 G( {6 o" `$ e祝福你,一切都会往好的方向发展!

4 i' F7 |$ Q# F! R谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
2 h0 k% r4 \( E$ O2 l0 S今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
8 w3 d' j4 K. S2 S2 n( z- a
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
2 }: _5 \% ~* F# [: y  I你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。5 k7 l4 ^) x' ~
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
# q9 T: z3 n" f% H早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

" P! K0 A# R' _6 k7 Z0 S! R; q( p谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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