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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136659 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 2 U) w1 a/ z5 M5 d) j
+ n: n1 M! H2 U

: R3 u$ z" r1 e1 R" [) m- N4 {# J$ G一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
, K+ l/ y( t; X
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
  U3 Z; v, ?8 D7 z              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日3 M" I' G. q" N% l) J/ l
         (索坦两周)                  5 q" y% d2 d( U+ d  r0 z0 X
肝功能:                 
2 j0 i9 y, a+ O9 _谷丙:         47               38          40           30         32! ^  P9 r. J8 g( E2 Q/ S
谷草:         70               63           69           62         57
3 Z1 h0 u5 }: Y碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
8 A7 _+ \! q) T$ G& ur谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          562 {6 [* w1 l' H& s$ O
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
* C4 {: Q& g8 Z, `, j直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.71 k( W' l- k4 P5 E4 k# @# M
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
  T* l8 H# ], S2 P; b7 J总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.06 `/ G+ j( P$ x3 q3 p! Y
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
( e, Y6 R% |$ v; W* H球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
  p- D0 N; ]# d3 c白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
+ a3 I. n) |" r/ `3 l总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
! C9 n& o5 X1 e9 C9 ]* C尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
1 G! V4 C& E, m5 C6 @肌酐:         79                87          88            81           91
: K6 P/ @$ v$ G  x8 ^4 i尿酸:        165              213         161          179          171
8 J1 J) \  g) G; A9 e0 x1 {, K总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.330 z1 @# J7 t$ k4 j3 z8 K
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37+ k9 i) V, @1 I! P$ y
血常规:        
5 U1 W6 ~7 H7 _2 s" \' \; O白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
  ^6 N) N, V# P+ P9 M# F1 q$ a红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
6 F: u1 M/ y; a/ @  c血红蛋白:    125              124          117          113          120
0 X. O% e3 F9 a' [, C3 R4 f血小板:      105              106           108          89            90
" z$ @& m) q9 s2 TAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
0 Y9 w& t2 T3 H/ ~2 ]$ h) F总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~$ ?! p  |- B, o- t
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~, ?9 F7 w- |0 N/ M; O

0 C* p/ I7 T2 k) E$ E% K
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
! H7 ], |, x3 z& z% m) k0 s          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日+ Y3 E8 `8 U' j# e/ M
         (索坦两周)          * |+ y' w  L& L
肝功能:                 
: l) l9 K, B, K2 V+ c谷丙:         47               38          40           30         32       34         39' S# j& O8 @% H9 p& x, B9 R8 l2 s; `5 m
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
/ W% f- y  Q( u: I& D9 ~碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1789 R" m6 I. d0 t* Q& C
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         870 `4 J. ]& H; j7 e! M: v
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
: ~, h6 w  m- E( t/ O1 ?# x直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6; H. H1 S* F% R* d* ~; N
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3$ {- s  h/ G# d8 ~8 `
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
0 t# r: ^, r# }/ \* ?+ t白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.09 \3 V) c# w$ n( ~  |* l
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7" {' O! L% j' ]- }4 y
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37: i: Y$ H& P# X' Q
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4: w4 d3 p3 c. m$ e( G1 Y: A* T4 W
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6( A( p0 G+ P7 d% p7 R
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
! @) ~8 ]' |* F" \1 U尿酸:        165              213        161          179         171    176       193% Q5 H" z$ d) g8 ]8 z6 k
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86. R& @) i/ t( |1 B
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.249 T9 E; e8 k# z, R% ~; Y8 X
血常规:        ( Q1 C8 G& w! x0 c
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50" Q6 {* i0 C5 i. j
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
. {% @  K+ X+ R6 h6 e; k1 g3 @  _9 a血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
) t( G( ^1 D- m! D% z血小板:      105              106         108          89          90      86         992 i4 j# m# V" ?
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17308 ^9 P. W# L; |' J3 h0 K, V
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
3 j, {5 Z! n; m9 ^, U  i$ E另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
6 L; ^; N' t& X0 D8 h5 ?接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
/ s4 K! [  B( }/ ~5 I3 \汇报一下老爸的最新检查结果:. G! V* u5 Y: V, d2 U. K# Q
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

4 S" R, n, X* O, G4 o$ p' Njingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
- @6 n/ b1 J4 i0 h( x" f0 o/ |jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

: k7 q: F0 O& L  n. O肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~0 {7 S& t' s% v9 D. F8 L
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
" J1 D% w' K- @% o; F4 z3 C4 M肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
0 M+ t' I' c5 n  `- }9 L! `
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 - Q7 n( ?; {0 h3 [( y) h
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~, f* W2 o9 d8 ^3 y+ |& y6 W5 L- _
              11月14日 ...

' \/ ?& e& a) I! b9 P+ f你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 / h  d  _1 L8 C4 S6 g* t
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

$ H' v& w& T' t" Z3 R* s/ z0 J加油( D( y, b! j6 j7 {, |2 l$ r1 k1 |
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
- g9 ]5 u9 o% t  V9 V感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

0 A9 h4 [" u; @& o$ T* @) q* k& y谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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