老父辞世，胸腺类癌肝转3年

近60天的美好日子，易瑞沙副作用很小，老爸食量完全恢复，腹泻没有了，体重增加了，过了一个舒舒服服踏踏实实的春节！
; U3 t$ J. x+ l0 f+ h- u原计划是再吃1个月的易瑞沙，以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤，现在53.7公斤，但今天接到老爸的电话，又有气喘的感觉了，无奈只能换药！
' L$ u: y* K  U: R8 ~已经备存了阿西替尼和多吉美。
7 w  q5 j7 ^* q" v( ~9 z8 Q计划明天开始阿西替尼！

阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好，气喘好些了，不知是不是阿西的作用，还在观察中，下周一拿Mri结果，可以验证易瑞沙的影像结果。
0 M) e% H$ F& Y- |; W1 B% v最近的问题是腿部浮肿，服用罗内酯即可减少，但又不敢长期服用。
( e# t* W$ I( w9 i- |0 D- K; A+ R, C下周一拿到血检结果，再来咨询腿部浮肿的解决方法。

1 R8 Z9 s( d( s/ I/ W! L' q* V5 N今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
, ?6 d, b6 c2 q5 r" ~2 O6 K真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
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2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
# A7 w7 }0 |5 M8 f: P: \( J3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
2 K& t5 o- Y. O之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
& F3 x) R5 K* |8 t: L: a计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
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$ [9 J# y' B. e" {憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！

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3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
* N' e" _* X  o' s2 H, |  @1 S4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
+ z3 A, E' i7 F' P9 l! n5 d4 F4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
  ^" M; P" x7 M4月12日，3/4量索坦

) F- I2 J, ?' r+ O% ]目前的问题：

9 z5 S  k, ]* v5 n9 P6 X% ?+ O' K) l这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
1 O7 |5 m4 Q; R3 j$ S6 I会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
8 w! q0 ~0 _5 s; _! v血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35

1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
2、腹胀
/ Y3 ^- A- ?3 @! ^$ pB超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
3、呛咳，痰多
服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
4、嗜睡
( _3 _5 p; ]$ F/ o* ^总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5、血氧含量低
肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
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目前的治疗：
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& }  {# t6 t" AA、输液：
; K& i: R- }9 @+ c- E1、平喘止咳
2、氨基酸
. q1 o6 t6 a0 `; R. w' Z3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）

5 s/ }/ Z7 o3 VB、药物：
1、保列治（前列腺药）
2、降压药
- R8 B" x9 w& t  f0 U3 a3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
4、水飞蓟

C、全天吸氧

D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
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5 D$ ~0 ?) k. }: l5 n5 J% A; S
6 U- O  I2 r+ E" ~! Y前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
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焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

, O, Y7 d4 N9 a4 j* {! j% w                               
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3 Q; \8 a  n: D" d  L目前的问题：

这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
* q4 e$ o3 Y* S, I  K2 [+ b前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
/ C7 H2 x, ?+ R" X28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
$ n" F3 r$ o/ V- H0 @5 L不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
& I6 S& }. |" L1 L怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
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今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
+ A7 N! {$ V  H. [0 W腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
, h8 S$ e3 f( Q/ p3 H! E白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
, d6 |6 Y. k, k& B9 A% S8 d+ t; v明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
. }! E7 A$ G% W+ z/ t! E; R/ r今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
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/ ~7 _0 |; {# s2 C老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
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, S1 L2 \8 O+ @  `9 f2 V$ j无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
# ^* D3 N7 w' ]  G多吉美还没尝试，希望能有更 ...

想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

* Z- c2 v4 X( d上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

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6 \7 \& u( c) \1 c" V1 Z没有做的原因是：

( i/ E$ z7 O/ y4 l1 ~" \' u7 R1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
0 r4 j1 N3 S/ a4 B, A* p2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
% D9 H* Z! m8 {5 Y( s3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

, a0 O) C0 L9 c老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。