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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51870 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
9 F: [5 V& B& [! C副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!+ o' p; i& Q7 [% d, K+ w
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。3 g  T( a: B" h$ S! K6 ]
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。+ ]; i2 H5 T! T6 w; S

9 j! p- h% n4 t& ?) X1 T7 ?老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
9 }5 d2 Q! l2 S3 A7 O2 ]$ n头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
/ k9 c. d# R! O+ E) c% E( B老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
! H) s7 ~  e* M6 H9 a* N# [' P0 @我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
( D, Z! y  x* A憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。# w$ U- @0 G' _( C
6 m* _. G% Y) i, E
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。2 T" h) ]0 d$ o* J$ b7 o
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
6 }) \, D4 V+ i) ?( J  _( g. f$ o+ l3 x" d3 @5 ~
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
9 |( \6 X! f. y, E9 t祝福.) V, [: S/ n  M* |" P: _3 R8 c
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 $ Y7 c2 m! X6 l3 T+ W# g
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( ~4 D9 x! d- G1 |/ Y) h( M祝福.0 l, l0 D. T- ]4 z; b; S8 R
楼主你是以什么来做判断换药的?
& `, q$ K& k, c& M3 _  P
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 Z& I7 Y5 k; L
2 k5 K1 f3 n9 a# A0 W其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 # f# y& Y! K& X! ~
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
6 R3 }7 \6 |+ ]; t
: S; S5 v6 U4 [: C其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

( U% k4 H7 O# K3 B你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
1 h* n) z7 y( d2 p6 T5 C* z1 ~7 _' j我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
% v2 |! w8 t- H- a6 k* h$ C( R# p我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。' }  c* c3 e7 F, D; Q/ s
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
5 U+ @# G. ]& E6 [我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
8 M8 G' S% {) Y0 S: y" L9 t  F
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
, R2 k, ^1 c& b) q) V" f' a
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。* b. m* f+ M2 m
  i  |) |6 P: l3 k7 {+ a1 N, h" `
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!0 v8 m( ^$ r0 \& v# ]' w; p
, P- i# e8 @3 c! f- Q
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
: Y& t. c' T: ^$ o0 D* s1 R* b! Y  g4 Z) T

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