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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46921 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!. m$ D  o: p! u* J" V9 c
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
0 N) A3 W/ @& F0 ]9 F& j加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
) J& W: E* k7 r. o( R
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
6 b2 Y4 i0 {; j* a  n
# u3 |# m9 ~( b  T# x- J1 S5 c* Y7 v老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。8 `/ U/ _' [$ r4 d) ?
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。' }: ?! [- N  Y' j* l0 h9 q
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
- {' K7 R4 x. v( O我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
1 D% x5 ^4 K: h2 B) Y, C憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。( v+ f4 m! p+ S
3 q0 H4 h# i) I6 t* d* y
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
9 d. n9 Q# B+ ^1 h
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 8 s7 E5 C9 ^; M# o3 w. _
! Z/ K6 n' d3 R8 I
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。) D2 ?, ~6 v6 }# P+ u
祝福.& E9 r. Y5 i# n! D3 a
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
) M( ~9 {7 I8 P- n不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ [  j5 L( N( {6 Z; V& z
祝福.
; F# f# V+ t/ d8 V/ A楼主你是以什么来做判断换药的?

; f6 C  t- S+ v: S* n是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# ^2 o# N7 |' n0 D4 s
0 D: A) z# \- `5 D
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27   ?1 a- H, d% g" e' ]: D
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
% W' a2 G/ n$ ~: ?" S. L# |# a  S
& h0 A! V1 V6 b6 X1 }其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
5 X. M7 n8 d+ Y6 A  O8 r* D
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?$ g) P% A7 I% b6 z, w
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。5 [7 ?" _; j8 E  x1 M9 ?5 U
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
# w5 c) l& n  @3 a; t0 S& D+ {所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 9 s/ L( o6 |9 r% f' u) V
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
0 o* y7 g! J+ Y; x/ k" d& J. W# F
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
" y5 Y* A& M4 l  l) t" D8 G5 Z' ]
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。3 l( f' E0 ~+ x1 A7 _

$ y, ^8 f- g! _" m( z10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!' `* g4 ]$ v# ?( z
% S0 z' i7 {  V' j
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* {9 _9 o0 I* x. ^; U" c

, d; Z2 u. {) |8 n9 g# ?4 c

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