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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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49937 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!7 I/ W# Y4 Z5 Y1 w: N
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!9 L* Z* G3 S" z, x1 ~9 I9 C
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。7 k" h. X8 g9 Q2 t
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。' Y9 c) r% o6 P- T4 n
3 n0 _, Q3 `3 T8 k
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。+ r9 ]' g9 S  g. [! X
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。7 B+ M5 w9 u9 @8 m! l, p% N
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
8 l1 J5 |- Q$ B* V我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。6 i2 E! L5 k# l, j3 p. D( L
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
8 ]! v2 Z3 j. i: }- d% c- ~
# B. ?" x; D3 ?( K* s4 T* J看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。5 K6 A; o* m/ e; x8 ?5 D/ w
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 4 r( g- |8 u4 W, y9 C

* H2 v- z4 f& H* e8 [不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
" s) t( U) v, `0 [! u2 a" q+ l) }祝福.
5 m, V1 W; o' f+ ?" n! [6 L楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
* ]$ J& T2 u( \( u$ m% v7 P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" n; l" q8 d6 X  S) e7 m
祝福., Y, q3 z+ g; n; D
楼主你是以什么来做判断换药的?

: |! J, Z. u% J$ I3 m是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!, c! q% ^7 R9 d

- w1 T$ v, {: M" c3 w其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
( o5 h$ y2 T$ s8 y" U是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 n7 m9 h3 u, n" l' Q

6 h7 X" {" [9 ?2 Y& N其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% o% g% O' ^% w9 G0 ~
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?* C9 V. \+ W4 n+ R9 C/ F! r
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
$ T6 r& ]4 N# X) @, C' ^' m我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。# i/ g8 u' c3 f' p
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
" }  r3 g2 x7 A7 L7 c7 c) b9 m我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
8 j/ T0 d- H1 n+ z8 O& O4 l
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

9 h0 ]- S( x. W/ t+ {+ r做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
8 D6 k0 i" w& d
! Y% W# R, Y$ _5 B10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!% x8 A4 ^6 T' Z+ u8 N

/ m% `$ h' o* D10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
( M  C3 W, C/ C) g) a) l
" S0 l4 `) K9 P* p" F( c

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