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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42316 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
1 x" m1 m/ d# G' l. `+ o; F* h7 t# V副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
  I6 j# X0 d) W% D加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
7 g8 A, _: f& _' B8 P+ A5 Q% _
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。) |& c( o/ g  |! Y" o: r; l
! @5 D$ E4 L( p
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
: }( S. F! r8 s" \% _头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
) r5 X6 f: b2 V0 M( g. v! D9 a: K老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。; a1 q" J; @& K# {  {2 e$ k( ^
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
+ j" o$ S8 }. J+ v憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
7 b, H/ H' d5 O$ `* {$ C; b. \
" C$ j% K* D% X- b% z: y% \看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。- y& q. R- O. H# ?* A, j
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
" j9 i1 x* W2 @- q
1 a6 Y  @: V6 A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
, W' ~4 |# a6 b祝福.3 j( T* l. b- G1 n
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 1 F8 I' n! Y% J! |$ D4 N* K, E
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ u* M& y( o: h, T( K; O- i
祝福.9 P. j4 a2 B% {) x1 w) X( u) ?2 [
楼主你是以什么来做判断换药的?
3 @' t( v) W8 w1 ]4 a. _- s
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 Z5 o* F; X* F/ Q/ _+ M# ]* Y( G1 ^2 p" @6 }- P2 |! M
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
% d2 b, a) e( [是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!, I! u) [" K" ]6 G. C6 _" E7 Y
! r* K3 @1 v1 F% s7 Z, C: P
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

  Q6 {8 f* q! H/ [- P2 q你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?( q7 L# a/ i# _' \9 @& @; O$ y2 R
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
4 o: O3 X8 G+ C5 D9 i我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
, ~- @, o$ b# H2 ^" r2 r2 N; b4 G所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 3 D( V' w( a  Y/ Z
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

5 @, m! i! s* J% t 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
( V! D* b8 v6 ?% A3 e. V
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。# ]  U. w6 o6 m3 I% x, N0 A; s* f1 T5 Q

' F1 x3 C, n5 C1 Z10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!, K6 r8 S7 L1 c' y) i

4 e, F& x2 c0 c$ ~10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。' Q' o7 q- x; y2 U( F3 c3 X# [! c! \
; `% U* m( m) ]/ u- y

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