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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45800 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 0 ~% z9 w1 [1 z6 F( x% w% o
( T2 l; o7 }8 m* J+ f
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!6 O1 u8 b" e* `! T
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!+ M& h* c9 ?. m) C/ O- S2 B
3 Z0 {+ }. B+ G7 F+ `
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。7 d+ H6 Z6 E, P
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
+ {. i! l" {5 ^" C- `& f之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!9 q) P$ o( \  ]2 A6 X) H
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
6 N5 z/ T- u. t  u0 C# B) @  a" C" f2 R* O
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。+ M5 |8 R5 j2 v; r
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!+ b9 @: e- h) n1 r# v

; N! d+ @8 T4 {# `0 A8 H! A
9 X' z3 j8 q- i# |! o# ]/ i9 a
2 M: p: S# b) X( E) n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
" z! `7 u2 E+ y" h3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。! U# T) r/ {4 Q- o! Z  e
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
* j* ?; ^' F1 Z0 H4月4日,服用多吉美全量
, |8 U# m( o% H& T4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美  G. S( I  s, g0 z, c* j
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
! O2 ?2 G9 z7 s8 a- _4月12日,3/4量索坦
2 h7 j: U% O1 X1 x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
$ _- r+ H0 ?) p6 v# E& L  J* N8 P6 O& y! [8 d
目前的问题:/ d6 Y+ s7 }- c2 U* F! ~

, |9 ?0 T0 M, z4 T+ s9 B4 f% t$ k这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
2 T2 X3 I/ \0 N5 `; M+ J会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度4 \( F' m: l; w$ [2 J2 r' l
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35! I6 j/ |- j1 u. X

/ p. M; Z- j7 e" X+ f1、无食欲4 S6 g* `" ~7 S  C& G; F& ~1 w% c
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。8 l* l& L% q) E, ^( G5 t; k) e: Y
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
1 q: `6 K. N4 |, P4 x  r" f2、腹胀! M% V+ k* K7 e4 v! ^
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
( U) [+ y2 F. s+ Q! F& {5 s$ l3、呛咳,痰多! ^, m: H' t) Q5 b2 |
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
* b$ i. _) `+ V  E4、嗜睡! R. f1 w( U, D! b: j+ n" Y4 v
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
6 U* }0 l7 v" V7 X5 Y5、血氧含量低
! X# w$ ~4 N( d$ g. a$ W# B+ w肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值950 V; d9 G% j6 I8 [* s
6、尿量
% d  M0 s: A( s, I1 P4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
- \) m) T) o0 f8 |' }; n- ~( O4 V0 q
' d) P3 b  P3 H& W# [' y! e* ~& }: q4 P# B4 ^& u
目前的治疗:
$ n, Z$ h' ~7 ]4 T+ h  w& z6 \
2 S# A0 h  f2 d: o; ~A、输液:
* z. w3 ]4 a& z9 B; ~; l8 t1、平喘止咳
* `' l# O  u+ K; E3 G0 n2、氨基酸1 O5 R* j1 ]; F3 l3 U9 Y8 ]7 H
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
7 D+ d. `: C1 E, g( X4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
, G5 W: R+ \/ `3 m* D+ N' z. G! o  |7 _1 M5 U
B、药物:
- l  D" a% {* E) r$ h1、保列治(前列腺药)' t4 y, }2 P$ [8 T' W
2、降压药
- |" k0 ], e6 k4 P: g3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
2 W* m/ T& _9 }  x' h# |9 T5 t4、水飞蓟% h) i4 f7 u! g% D# p( Q: x- }

. v; z) f- T8 k2 w! ?C、全天吸氧
, U) z3 H6 d2 ^1 h) T
1 P2 d! h6 V8 R- gD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
; w' t5 F! [5 a# ^7 U
5 T+ a8 t$ I/ I# f
  e, D! I* y" A8 D" k% [6 z- T+ j& i4 u; f( r
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?# T; ], e& f9 j1 A% h! B5 ~
* ?: @6 c2 Z0 D' y& |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
+ `- C% }4 u& L; [1 S0 D9 F- D' }5 e目前的问题:
5 M! U5 Q% b6 P2 h: ~; H. N: t7 Z* J3 e/ ~
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

( v; S# p0 l7 R! K; G. N犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
4 S( Z5 f/ o* y6 q+ \% {" K前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。6 o0 w* E* A4 `0 j7 R3 ?; l+ F. b
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。8 j1 u; u. g4 s6 e& r
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。' S2 I( ~  D* u4 I, |$ k) C1 c
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
9 f. e6 d: \' ?/ N  D怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。1 {5 x& ?1 V) N# _5 m! V7 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
/ H6 X+ N3 k! W; s
1 n9 t* O; A3 c$ r' k/ p! e: Q5 J今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
2 F) h0 R; {: T/ o腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
8 G1 ?1 c" \. q/ k% Q, f- L2 _白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。$ s& R1 P! J3 N) b) ]( V) D
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。1 ]7 n2 b$ E, W+ D  Z
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!1 t$ Y4 h( D; d, y5 m( T

2 H2 ]4 A( @8 @8 i8 t3 [& l6 r) S
+ B; L& |: Y  q; K0 }老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
3 t4 l, v9 `" o$ J* X/ ?9 r5 E无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!7 v0 R- H& }1 K
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
7 L/ F  B) N! R$ s
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
7 d; @3 `0 _8 g- G4 s7 Y
- _( j) F- l' e% {. t2 }上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
/ M' o- \( F: S1 d7 {; u; y; ]# j
5 x# [/ }* a1 Q0 J& ~没有做的原因是:
! L9 R: _1 C) F% p8 j2 ?$ H
( C6 p6 r2 z9 _7 U6 D1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
* C5 i: s  K0 g$ l1 o2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的3 U- p  m9 H& s9 c% Z! S
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
7 H# U9 j2 {7 u" F1 U( r
2 M$ d4 C* N7 |老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
1 p  b  J% ~8 o. F# |如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 : l2 e- _# G$ N8 t. {! g
没有做的原因是:
: h# U- w6 Q) y+ t5 v4 D% e; v1 _
! g* {- K; l" p6 ^! q, t; V1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
5 X3 n0 Z# R4 t* j. k7 t- J: S
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
! k  _% C" _0 c" m. M, s5 ]& h6 ^2 L" ~- W- @
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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