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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46918 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 6 T8 `, p3 ^3 t5 j# X/ }/ \) L

# B' ^: ^% e" ~. m" ?! i今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!" H( l, N* q" _) V. \5 M4 f
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!, x. q4 V; D$ X1 P: ?6 P
5 g% u0 X9 F% }1 J+ H( _  n. j
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
$ t  |. Q$ Z$ `3 n4 }; Q4 X9 t3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
! F8 ^3 m; k% [5 W4 [% G" o6 C之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!8 M2 I! [) F4 f7 B6 F: A) c* g
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。$ g7 Z5 B/ v$ q1 x/ Y# w: k! I% Y3 l

$ |7 ~; Z+ s' j0 d" }  n憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。8 M7 }* ~( Q4 `( }  L
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!7 D( a0 _; ^: V

: P: J, N1 v1 U- ?3 @+ }1 W: [9 c6 T. C$ N2 b
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* A# h" K% r/ S1 C& R7 @# U
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
& i  t( S$ f5 ]( |. s% d& M9 W3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
! V6 a) t* g+ E& O0 m5 _1 w' O% T; y4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
# d) J7 }6 d$ A! Z4月4日,服用多吉美全量) ?# N" j) l+ F  T
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美3 m7 @6 \# f' g+ A2 a  r
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
, y6 i! U$ g+ d% z; f0 k7 Y; B% C4月12日,3/4量索坦
" u! h/ c& ]8 @5 u
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 2 r8 }  w' u! d* O3 [+ n) C8 Z0 E$ h

( Q4 Y' U$ N! m! t7 T目前的问题:1 V: c. \% T( n6 y/ K
( X  a( \- {) C% ?  m1 P
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。- u3 F) i7 Y9 D4 j
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度& k/ Q! v* ?+ ?  b$ {$ W
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
3 W5 U0 z; O) i7 ?
$ N- w  v: Z7 t. L: b3 d1、无食欲4 ?. E3 |# y' H6 Q4 Y) D0 m
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
, @! ?( D, n# {( V; h最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
3 K- I7 H8 N" H( G, d2、腹胀1 L; m/ I  Q# O
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
( `3 {5 m' T1 g0 S3、呛咳,痰多) R( Q# M4 E7 L) `# q
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
0 R6 V1 p: Y( l1 T. L0 L4、嗜睡
. q7 `2 s( x& _- _7 z4 E  h总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
6 ^! y3 s3 E2 e5、血氧含量低) J- R0 {* {5 q' R, W$ _0 v& `0 b
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
9 T" E' @% d2 Q; n) L6、尿量. m# k/ k7 q/ i( N4 J
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
% i/ o7 k( t  f: H0 y
. H5 W) v- X+ x0 b% t5 c% {/ p# I" X( I, Q" ]( w; I" M0 `# |4 _9 i9 b
目前的治疗:* n! m! K  y0 ?# w) H
( o: Z! w1 X7 v$ k; J
A、输液:" q) P# K5 K8 y; M
1、平喘止咳8 |# n, p! c$ Z, H
2、氨基酸
$ H/ z8 {3 s7 h2 @3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)8 |& i( E+ d9 ]. {
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)/ q; C: C+ f( j* e3 G
+ v2 r) s1 F9 R0 A
B、药物:1 y% D1 N% r8 |/ _# X$ J3 F/ Q
1、保列治(前列腺药)) d0 }3 ?" y# c0 ~/ {9 r
2、降压药7 ^; q$ \- E* ^7 I/ P7 N5 K* X
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!) n3 a; h+ z0 @
4、水飞蓟1 p7 g% D# S2 h0 [  A+ c+ m6 ?

! P: T1 S" o# o& {2 @0 u- \" QC、全天吸氧
( D  E8 ]7 c) G, {* K( c" h& K" d  b: z+ G
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
+ K- N- c# J4 h2 s6 p
0 U: ^1 x" v! ]
1 w4 I- b: D' Q+ D( u, p6 |6 ]) W' T7 f. r5 l9 Q
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
' h2 R5 M5 F) x4 q6 L' t$ Y
7 C6 E8 a, |# g! S% J- v% X
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ ~5 n% u1 ~  j目前的问题:$ U5 g) i; _( O7 b) q% O

# J- t2 F6 i  @这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

! d3 v8 N4 |+ R6 ]犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。. R) S$ J7 {- b: ]4 i8 Z9 k
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。% k$ h7 d3 _' l3 G( Q9 c
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。' e; v' K' o( v1 T
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。. U+ f4 E/ p2 i: Z  C
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。& {  n4 F1 ]2 ^8 C- m6 f# t8 D
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。, R8 s0 p* n) F6 j5 X: z8 y5 R7 F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
0 P# t# A  V8 T) @" R
. p. ]5 d: A- j( J( K今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。, T# j( b: ~3 M" }- B6 c& n3 I
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
3 J: }$ j$ j  \& B白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。7 E# _* F5 O/ l$ _
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。, p& O/ M2 u6 ^  s
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
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, J% v  i- m5 T0 R6 S5 ]1 |3 a! P老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
, [% j6 H( G. K4 e0 U5 T无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!6 B' E) A3 _$ M+ N7 u
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

& z( t4 E5 H7 e! Y9 ^) c想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~% ~, a% E6 a, j1 W
% c- d! B2 f9 F$ R5 F6 R
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 7 Z* m$ V- m$ a( ?7 F6 a

( p' H4 q% N, u1 Q: F' [* b- n没有做的原因是:
( ~% \) J4 W" g  X1 y* X1 k+ H3 }* w: q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好/ X$ y5 i3 I, P! l/ ^
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 l) e' q& x  [! F$ T% a* T3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
) g& w- k! ~: [0 j- c. q3 y3 U7 }, Q' Y, U7 w+ C
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!! R" k2 Q  M+ L: e6 Z# z
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 1 f- C6 v3 X( N, G1 B: g; f/ s0 |/ }
没有做的原因是:
5 B# }- p' l* H6 Q% n0 t& R/ }6 y8 V3 ^: G2 e9 x$ N& h
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
9 k# Y9 @9 X- \' `; _. H
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。8 M3 e+ _3 h( z! e$ e- j

$ x) Q+ U' ~4 X9 C" u老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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